{"id":11560,"date":"2022-06-03T10:36:35","date_gmt":"2022-06-03T08:36:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=11560"},"modified":"2022-06-07T15:30:21","modified_gmt":"2022-06-07T13:30:21","slug":"des-barrieres-devant-moi-et-non-mon-handicap-contre-moi","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/des-barrieres-devant-moi-et-non-mon-handicap-contre-moi\/","title":{"rendered":"\u00ab Des barri\u00e8res devant moi et non mon handicap contre moi. \u00bb"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em><strong>\u00c0 l\u2019\u00e9poque o\u00f9 Alexandra et Robert \u00d6llinger ont fait connaissance, elle le charriait parce qu\u2019il se faisait prescrire de nouvelles lunettes tous les six mois. Il pouvait compenser sa mauvaise audition par un appareil auditif et par la lecture sur les l\u00e8vres qu\u2019il avait entra\u00een\u00e9e depuis sa plus tendre enfance. Robert \u00d6llinger est aujourd\u2019hui sourdaveugle. Sa famille ma\u00eetrise la gestion du handicap avec beaucoup d\u2019\u00e9nergie positive.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Interview r\u00e9alis\u00e9e par Nina Hug, r\u00e9dactrice tactuel pour la version germanophone<\/em><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"606\" height=\"411\" src=\"https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Screenshot-2022-06-03-095812-1.png\" alt=\"Un couple est assis au bord d\u2019un \u00e9tang, regardant l\u2019eau. Une canne blanche est pos\u00e9e \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de lui. \" class=\"wp-image-11561\" srcset=\"https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Screenshot-2022-06-03-095812-1.png 606w, https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Screenshot-2022-06-03-095812-1-300x203.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 606px) 100vw, 606px\" \/><figcaption><em>Alexandra et Robert \u00d6llinger ont achet\u00e9 un tandem pour partir ensemble en excursion. <\/em><br><em>Photo: Robert \u00d6llinger<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Monsieur \u00d6llinger, quand avez-vous re\u00e7u le diagnostic Usher\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quand nous avons fait connaissance en 2006, la d\u00e9ficience visuelle ou la surdic\u00e9cit\u00e9 ne jouait pas de r\u00f4le, parce qu\u2019elle n\u2019\u00e9tait pas encore trop marqu\u00e9e. Mon ophtalmologue me prescrivait seulement de nouvelles lunettes chaque semestre parce que je n\u2019atteignais tout simplement pas l\u2019acuit\u00e9 visuelle n\u00e9cessaire. Vu que ce m\u00e9decin avait toujours des temps d\u2019attente tr\u00e8s longs, j\u2019ai chang\u00e9 et je suis tomb\u00e9 par hasard chez une ophtalmologue responsable des maladies de la r\u00e9tine \u00e0 l\u2019H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Vienne. Elle ne m\u2019a regard\u00e9 qu\u2019une fois et a su tout de suite que j\u2019\u00e9tais atteint du syndrome d\u2019Usher. C\u2019\u00e9tait en 2016. Il s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que j\u2019avais un champ visuel de 30 et 45 degr\u00e9s et une acuit\u00e9 de 50&nbsp;%. Mais en une ann\u00e9e, l\u2019acuit\u00e9 a fondu \u00e0 5&nbsp;% et le champ visuel \u00e0 3 et 5 degr\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Comment se fait-il que le handicap auditif ait pass\u00e9 inaper\u00e7u au quotidien\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Robert \u00e9tait malentendant depuis l\u2019enfance. Il sait donc tr\u00e8s bien lire sur les l\u00e8vres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Sans voir les l\u00e8vres, je n\u2019aurais pas r\u00e9ussi \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Contrairement aux sourds de naissance, j\u2019ai un tr\u00e8s bon taux de r\u00e9ussite quand je lis sur les l\u00e8vres et je comprends beaucoup.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Comment avez-vous g\u00e9r\u00e9 la d\u00e9t\u00e9rioration rapide de la vue\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Nous avons d\u2019abord d\u00fb d\u00e9couvrir tout ce qui n\u2019allait pas. Par exemple, conduire une voiture n\u2019a plus \u00e9t\u00e9 possible d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre, ce qui a \u00e9videmment \u00e9t\u00e9 une difficult\u00e9 suppl\u00e9mentaire importante pour moi parce que j\u2019ai d\u00fb prendre en charge tous les trajets en voiture. Notre rayon d\u2019action a aussi \u00e9t\u00e9 limit\u00e9 dans une grande mesure.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mais apr\u00e8s le premier choc, nous nous sommes rapidement dit&nbsp;: \u00ab&nbsp;Ah, ce n\u2019est plus possible comme \u00e7a, alors comment continuer&nbsp;?&nbsp;\u00bb C\u2019est ainsi que le chien-guide d\u2019aveugle est entr\u00e9 en jeu pour redonner davantage de libert\u00e9 \u00e0 mon mari, afin qu\u2019il ne d\u00e9pende pas de moi et des enfants et puisse toujours se d\u00e9placer librement.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Naturellement, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une crise pour moi. J\u2019ai perdu mon m\u00e9tier \u00e0 cette \u00e9poque. J\u2019\u00e9tais directeur g\u00e9n\u00e9ral de la Gesundheits-GmbH de la ville de Vienne. Hautes responsabilit\u00e9s, joignabilit\u00e9 permanente. C\u2019\u00e9tait tout simplement trop, aussi pour la sant\u00e9. Je n\u2019ai pas pens\u00e9 qu\u2019\u00e0 pr\u00e8s de cinquante ans et avec le handicap je n\u2019avais presque plus aucune chance sur le march\u00e9 du travail. Ce stress existentiel a certainement aussi entra\u00een\u00e9 la d\u00e9t\u00e9rioration rapide des yeux et la chute de l\u2019audition, qui m\u2019a pratiquement fait perdre ma capacit\u00e9 auditive r\u00e9siduelle.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Comment avez-vous fait pour ressortir de cette crise\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Pendant ma p\u00e9riode de ch\u00f4mage, j\u2019ai entendu parler d\u2019un cours de dipl\u00f4me en langue des signes et management de la diversit\u00e9. Il durait dix mois et je me suis inscrit. Ce fut une chance incroyable. \u00c0 ce moment-l\u00e0, j\u2019apprenais la langue des signes 24 heures par semaine. Je persiste en outre \u00e0 ne pas vouloir m\u2019apitoyer sur mon sort. Il \u00e9tait important pour moi de faire ce que j\u2019aime. J\u2019ai aussi essay\u00e9 certaines choses. Je suis par exemple parti en randonn\u00e9e avec des amis. Le chemin est ensuite devenu presque une paroi \u00e0 escalader, ce qui \u00e9tait encore plus grave pour mes amis que pour moi, car je n\u2019ai jamais vu l\u2019ab\u00eeme&nbsp;! Il y a aussi des avantages quand on ne voit plus rien (il rit). Bon, la question est r\u00e9gl\u00e9e, je ne le ferai plus jamais. Mais il \u00e9tait important pour moi de pouvoir refaire du ski. Nous le faisons de nouveau ensemble depuis cinq ans.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Avez-vous pu conserver vos hobbys communs\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: En grande partie oui. Ce qui a chang\u00e9, ce sont les excursions en v\u00e9lo avec la famille. Nous n\u2019en avons plus fait du tout pendant quelque temps. Maintenant, nous avons acquis un tandem parall\u00e8le, mais nous n\u2019avions pas pens\u00e9 qu\u2019il roule deux fois moins vite qu\u2019un v\u00e9lo normal et que ce n\u2019est pas tr\u00e8s captivant pour les enfants. Il n\u2019est pas non plus tout-terrain. Nous pouvons tout de m\u00eame faire des sorties \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de Vienne.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Nous allions souvent au th\u00e9\u00e2tre autrefois. Ce n\u2019est malheureusement plus possible. Avant la chute de l\u2019audition, l\u2019installation \u00e0 induction qui fait parvenir le son directement \u00e0 l\u2019appareil auditif fonctionnait encore. Aujourd\u2019hui, je ne pourrais comprendre plus que si j\u2019avais l\u2019image des l\u00e8vres et c\u2019est \u00e9videmment impossible quand on ne voit qu\u2019\u00e0 deux m\u00e8tres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous allons toujours beaucoup dans les mus\u00e9es, aussi parce que notre fils s\u2019y int\u00e9resse beaucoup. Ce que je peux y voir d\u00e9pend largement de la mani\u00e8re dont les mus\u00e9es sont am\u00e9nag\u00e9s. Je ne vois plus que tr\u00e8s peu les contrastes et, lorsqu\u2019il fait tr\u00e8s sombre dans un mus\u00e9e, je ne vois tout simplement plus rien. Mais j\u2019aime quand m\u00eame visiter les mus\u00e9es et vivre cette exp\u00e9rience avec ma famille. On fait simplement une exp\u00e9rience toute diff\u00e9rente. \u00c0 Paris, j\u2019ai pu m\u2019approcher \u00e0 cinquante centim\u00e8tres de la Joconde, derri\u00e8re la troisi\u00e8me barri\u00e8re o\u00f9 personne d\u2019autre ne peut aller (il rit).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Avez-vous chang\u00e9 de destinations de voyage\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: \u00c0 vrai dire, il n\u2019y aucune restriction en mati\u00e8re de destination. La seule chose \u00e0 laquelle nous devons faire attention est de savoir si le chien est admis ou non. Nous avons m\u00eame voyag\u00e9 encore un peu plus qu\u2019avant parce que je me suis dit que je voulais voir autant de choses que possible tant que j\u2019ai encore cette petite vision r\u00e9siduelle.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Votre relation s\u2019est-elle modifi\u00e9e sous l\u2019effet du handicap\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Alexandra est une parfaite r\u00e9aliste. Quoiqu\u2019il arrive, elle reste tr\u00e8s calme et a tout de suite cinq id\u00e9es pour trouver une solution. Quand ma vue s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e tr\u00e8s rapidement, elle a cherch\u00e9 de son propre chef des chiens-guides d\u2019aveugles, bien qu\u2019elle-m\u00eame n\u2019aime pas du tout les chiens. C\u2019est un \u00e9norme soulagement pour moi de savoir qu\u2019il y a quelqu\u2019un qui est l\u00e0 pour moi. C\u2019est ainsi que la confiance fondamentale qui existe entre nous a encore formidablement augment\u00e9 sous l\u2019effet du handicap.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Il y a beaucoup de choses que nous n\u2019aurions pas si le handicap n\u2019\u00e9tait pas l\u00e0. Nous n\u2019aurions pas de chien (que j\u2019aime beaucoup maintenant) et ne saurions pas non plus la langue des signes. Nous avons appris des choses que nous n\u2019aurions pas apprises autrement.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Mais comment vos enfants ont accueilli la perte visuelle et auditive\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Le grand aura bient\u00f4t treize ans. Il trouve tr\u00e8s pratique\u2026 que son p\u00e8re n\u2019entende rien et ne voie pas grand-chose&nbsp;: il peut continuer \u00e0 regarder la t\u00e9l\u00e9vision ou \u00e0 t\u00e9l\u00e9phoner, car son p\u00e8re ne voit et n\u2019entend rien d\u00e8s qu\u2019il se tourne de quelques degr\u00e9s. De l\u2019autre c\u00f4t\u00e9, il souffre aussi que son p\u00e8re ne soit pas comme les autres p\u00e8res.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: En fin de compte, le petit n\u2019a jamais connu une autre situation. Mais il a aussi tr\u00e8s peur d\u2019\u00eatre atteint lui-m\u00eame du syndrome d\u2019Usher.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Nos deux enfants sont tr\u00e8s bons en langue des signes. Le petit l\u2019utilise m\u00eame \u00e0 l\u2019\u00e9cole, parce qu\u2019il est dans une classe inclusive. Pour le grand, la ma\u00eetresse a int\u00e9gr\u00e9 cette discipline pour le soutenir, afin qu\u2019il soit expert de quelque chose que les autres enfants ne savent pas, ce qui l\u2019a beaucoup aid\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>\u00cates-vous parfois tristes tous les deux\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Robert&nbsp;: Pour moi, il n\u2019est pas question de handicap. Quand on me demande si je suis handicap\u00e9, je r\u00e9ponds non. Le handicap est s\u00fbrement une partie de mon identit\u00e9, mais il y a encore 36&nbsp;000 autres parties de moi. J\u2019ai plut\u00f4t des barri\u00e8res devant moi que mon handicap contre moi. Mais il y a bien entendu aussi des jours qui ne sont pas beaux du tout. Par exemple quand je me demande comment sonnent les voix de mes enfants maintenant.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Sois heureux de ne pas entendre la mue du grand (elle rit)&nbsp;!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Quel est le plus grand changement pour vous\u00a0?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alexandra&nbsp;: Le handicap n\u2019est pas arriv\u00e9 d\u2019un jour \u00e0 l\u2019autre. C\u2019est all\u00e9 vite, mais assez lentement pour y r\u00e9fl\u00e9chir. Nous avons cherch\u00e9 beaucoup d\u2019informations. Le plus grand changement de mon point de vue est que je dois communiquer de mani\u00e8re beaucoup plus consciente. Je ne peux pas simplement dire quelque chose \u00e0 voix haute&nbsp;: je dois toujours \u00eatre debout devant lui et lui toucher le bras quand je souhaite communiquer avec lui.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00c0 l\u2019\u00e9poque o\u00f9 Alexandra et Robert \u00d6llinger ont fait connaissance, elle le charriait parce qu\u2019il se faisait prescrire de nouvelles lunettes tous les six mois. Il pouvait compenser sa mauvaise audition par un appareil auditif et par la lecture sur les l\u00e8vres qu\u2019il avait entra\u00een\u00e9e depuis sa plus tendre enfance. Robert \u00d6llinger est aujourd\u2019hui sourdaveugle. 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