{"id":12429,"date":"2022-11-30T10:58:53","date_gmt":"2022-11-30T08:58:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=12429"},"modified":"2022-12-01T13:45:19","modified_gmt":"2022-12-01T11:45:19","slug":"editorial-4-2022","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/editorial-4-2022\/","title":{"rendered":"Editorial 4\/2022"},"content":{"rendered":"\n

Ch\u00e8re lectrice, cher lecteur, <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

A l\u2018approche des f\u00eates de fin d\u2018ann\u00e9e, bon nombre d\u2018entre nous se r\u00e9jouissent de passer du temps avec des proches, d\u2018aller se promener dans des rues illumin\u00e9es ou encore de se rencontrer par hasard autour d\u2018un verre au march\u00e9 de No\u00ebl apr\u00e8s avoir fait quelques emplettes. Or, pour les personnes priv\u00e9es de leurs sens de l\u2018ou\u00efe et de la vue, cette p\u00e9riode festive peut rapidement se transformer en d\u00e9fis insurmontables.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"Carol
Carol Lagrange, r\u00e9dactrice \u00e9dition francophone<\/em> \/ <\/em>
Photo: Valdemar Verissimo<\/em><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

En effet, pour ces personnes, une promenade dans les rues noires de monde ne peut se faire que gr\u00e2ce \u00e0 un accompagnement. Il en va de m\u00eame lorsqu\u2018elles souhaitent prendre part et communiquer \u00e0 un repas de famille ou qu\u2019elles doivent se faire expliquer \u00e0 quoi ressemblent les illuminations. Voil\u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 \u00e0 laquelle sont confront\u00e9es la majorit\u00e9 des personnes atteintes du syndrome d\u2019Usher, une maladie qui engendre une atteinte cumul\u00e9e de l\u2019ou\u00efe et de la vue et qui constitue le th\u00e8me principal de ce num\u00e9ro. <\/p>\n\n\n\n

Ce handicap auditif et visuel est d\u00e9fini par une surdit\u00e9 pr\u00e9coce ou de naissance qui s\u2019accompagne par la suite d’une perte de la vue caus\u00e9e par une r\u00e9tinopathie pigmentaire. C\u2019est le cas de Beat Marchetti par exemple \u2013 n\u00e9 sourd, il s\u2019est rendu compte d\u00e8s son enfance que quelque chose n\u2019allait pas avec sa vue. Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge de 22 ans qu\u2019il a appris qu\u2019il \u00e9tait atteint du syndrome d\u2019Usher et que sa vue allait diminuer progressivement au cours de sa vie. <\/p>\n\n\n\n

Plut\u00f4t que de se laisser d\u00e9courager par le diagnostic du syndrome d\u2019Usher, Beat Marchetti a appris la langue des signes tactile. Pour communiquer avec les entendants, il doit faire appel \u00e0 un interpr\u00e8te en langue des signes tactile. N\u00e9anmoins, le monde des personnes sourdes et celui des personnes aveugles sont deux univers distincts. Les organisations du domaine du handicap visuel s\u2019occupent principalement des personnes malvoyantes, alors que les organisations du domaine de la surdit\u00e9 interviennent en faveur des personnes malentendantes. Or, les personnes sourdaveugles appartiennent aux deux mondes \u00e0 la fois. <\/p>\n\n\n\n

En fait, tr\u00e8s peu de services prennent en charge les personnes ayant une atteinte cumul\u00e9e. Dans une interview de Regula Stoll, collaboratrice du service sp\u00e9cialis\u00e9 en surdic\u00e9cit\u00e9 de l\u2019UCBA, vous d\u00e9couvrirez que ce ne sont pas seulement les personnes concern\u00e9es qui doivent apprendre \u00e0 vivre avec le syndrome d\u2019Usher, mais que la situation repr\u00e9sente souvent tout autant un d\u00e9fi et une charge psychique pour les proches et les employeurs. <\/p>\n\n\n\n

Je vous souhaite une excellente lecture de ce num\u00e9ro et de tr\u00e8s belles f\u00eates de fin d\u2019ann\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Carol Lagrange, r\u00e9dactrice \u00e9dition francophone<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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