{"id":12472,"date":"2022-11-30T13:44:28","date_gmt":"2022-11-30T11:44:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=12472"},"modified":"2022-11-30T13:44:30","modified_gmt":"2022-11-30T11:44:30","slug":"un-batisseur-de-ponts-entre-le-monde-des-sourds-et-celui-des-aveugles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/un-batisseur-de-ponts-entre-le-monde-des-sourds-et-celui-des-aveugles\/","title":{"rendered":"Un b\u00e2tisseur de ponts entre le monde des sourds et celui des aveugles"},"content":{"rendered":"\n

Beat Marchetti est atteint d\u2019un syndrome d\u2019Usher (type 1). Ag\u00e9 de 52 ans et p\u00e8re de trois enfants, il habite avec sa famille \u00e0 St\u00e4fa, au bord du Lac de Zurich. Sa surdit\u00e9 et sa malvoyance ne l\u2019ont pas emp\u00each\u00e9 de faire le tour du monde en bateau durant quatre mois, ni de participer activement aux r\u00e9seaux sociaux. L\u2019interview ci-apr\u00e8s a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e avec le concours d\u2019une interpr\u00e8te en langue des signes tactile.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par Michel Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"La
Beat Marchetti se sert de la langue des signes pour communiquer. \/ Photo: UCBA<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

tactuel: <\/strong>Beat, tu es sourd de naissance. Quand le syndrome d\u2019Usher a-t-il \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ? <\/em>
Beat Marchetti:<\/strong> Relativement tard puisque j\u2019avais 22 ans. J\u2019\u00e9tais chez l\u2019ophtalmologue quand j\u2019ai entendu ce terme pour la premi\u00e8re fois. Cependant, j\u2019ai toujours su que j\u2019\u00e9tais diff\u00e9rent des
autres : enfant, outre ma surdit\u00e9, j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 atteint d\u2019une c\u00e9cit\u00e9 nocturne et mon champ visuel \u00e9tait r\u00e9duit.<\/p>\n\n\n\n

Comment as-tu r\u00e9agi en apprenant ce diagnostic? <\/em>
Le diagnostic n\u2019a fait que confirmer et clarifier les choses. Cela n\u2019a pas d\u00e9clench\u00e9 de crise, mais je me suis mis \u00e0 m\u2019engager aussi dans le monde de la c\u00e9cit\u00e9 et de la surdic\u00e9cit\u00e9. Auparavant, j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 actif dans l\u2019univers de la surdit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Comment as-tu v\u00e9cu ton enfance, ta scolarit\u00e9 et ta formation? En quoi ta jeunesse a-t-elle diff\u00e9r\u00e9 de celle des enfants et adolescents entendants et voyants? <\/em>
J\u2019ai une soeur et un fr\u00e8re. Mon fr\u00e8re est voyant et entendant et ma soeur est \u00e9galement atteinte du syndrome d\u2019Usher. Je n\u2019\u00e9tais donc pas le seul dans ce cas dans la famille. J\u2019ai fr\u00e9quent\u00e9 une \u00e9cole pour enfants sourds. Il est clair qu\u2019au foot, lorsque je n\u2019ai plus vu le ballon, les autres se sont moqu\u00e9s de moi, comme lorsque j\u2019ai eu des probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre \u00e0 v\u00e9lo. Cependant, comme j\u2019ai tout le temps \u00e9t\u00e9 costaud et sportif, on m\u2019a toujours accept\u00e9 comme j\u2019\u00e9tais. A cause de ma c\u00e9cit\u00e9 nocturne, j\u2019\u00e9tais, chez les scouts, le seul \u00e0 poss\u00e9der une lampe de poche. \u00c7a, c\u2019\u00e9tait cool. Dans l\u2019ensemble, j\u2019ai vraiment v\u00e9cu une jeunesse formidable! <\/p>\n\n\n\n

Le syndrome d\u2019Usher est une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Beaucoup de personnes concern\u00e9es rejettent ce terme, parce qu\u2019ils ne se sentent pas malades. Qu\u2019en penses-tu? <\/em>
Apr\u00e8s le diagnostic, j\u2019\u00e9tais le m\u00eame qu\u2019avant. Je ne me suis pas senti soudain malade. Il est toutefois possible qu\u2019apr\u00e8s avoir appris ce diagnostic, certaines personnes soient au fond du trou et en deviennent malades.<\/p>\n\n\n\n

Comment se passe pour toi une journ\u00e9e ordinaire et quels moyens auxiliaires utilises-tu pour parer au quotidien ?<\/em>
Je me sers d\u2019une canne blanche pour m\u2019orienter et pour que les gens s\u2019\u00e9cartent quand j\u2019arrive (ditil en riant). L\u2019autre moyen auxiliaire presque aussi important pour moi est l\u2019iPad, mon outil de communication, mon acc\u00e8s au monde. Il me permet d\u2019\u00e9crire des courriels et d\u2019entretenir le contact avec mes amis. Par contre, il n\u2019est pas facile pour moi de me d\u00e9placer. J\u2019ai besoin d\u2019assistants et d\u2019assistantes qui m\u2019accompagnent aux endroits que je ne connais pas. Gr\u00e2ce \u00e0 eux, je suis inclus dans la soci\u00e9t\u00e9 et peux communiquer avec celles et ceux qui ne comprennent pas la langue des signes. En revanche, je n\u2019emploie que rarement la ligne braille reli\u00e9e \u00e0 mon ordinateur. Le braille n\u2019est pas ma tasse de th\u00e9 et j\u2019essaie d\u2019\u00e9viter de l\u2019utiliser aussi longtemps que possible. <\/p>\n\n\n\n

Quelle est ta vision actuelle? <\/em>
Je te fais voir sur mon t\u00e9l\u00e9phone mobile. (Il le sort et montre la liste des messages re\u00e7us pour faire appara\u00eetre la taille de police de caract\u00e8res utilis\u00e9e.) Un iPhone n\u2019est pas aussi pratique qu\u2019un iPad. L\u2019\u00e9cran de l\u2019iPhone est relativement petit et avec mon iPad, je peux utiliser un clavier externe. C\u2019est bien plus facile que de taper \u00e0 deux doigts sur l\u2019\u00e9cran. (Il remet son t\u00e9l\u00e9phone mobile dans la poche arri\u00e8re de son pantalon.) J\u2019ai pris l\u2019habitude de tout ranger syst\u00e9matiquement tout de suite avant de continuer \u00e0 parler. Sinon, je risque de ne plus le retrouver et alors l\u00e0, je suis bien emb\u00eat\u00e9\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Une interpr\u00e8te nous aide \u00e0 nous comprendre. Tu \u00ablis\u00bb les questions que je te pose en tenant sa main, qui te les signe. A quelle fr\u00e9quence recours- tu \u00e0 ce type d\u2019aide \u00aben chair et en os\u00bb? Et quels sont les avantages et inconv\u00e9nients de cette forme de communication par rapport \u00e0 un \u00e9change \u00e9crit?<\/em>
Pour pouvoir communiquer directement avec mes interlocuteurs, je dois en principe toujours recourir \u00e0 la langue des signes tactile. Le contact avec les autres ne fonctionne que par le toucher. Si je l\u00e2che la main de mon interlocuteur, je suis perdu. Il m\u2019est donc impossible de rencontrer des gens sans faire appel \u00e0 une assistance. Je n\u2019utilise mon ordinateur et mon iPad qu\u2019au bureau pour communiquer. Il y a quatre ans, lorsque je voyais encore bien mieux, je parvenais \u00e0 reconna\u00eetre les visages. Je voyais si je captais l\u2019attention de mon vis-\u00e0-vis et pouvais communiquer avec lui en \u00e9crivant sur mon iPad ce que j\u2019avais \u00e0 lui dire. Aujourd\u2019hui, cela n\u2019est malheureusement plus possible. Je communique d\u00e9sormais par le biais de mon interpr\u00e8te avec la langue des signes tactile. En fi n de compte, c\u2019est bien plus simple pour tout le monde. <\/p>\n\n\n\n

Tu travailles au Centre de comp\u00e9tence en surdic\u00e9cit\u00e9 acquise de l\u2019UCBA. Quelles y sont tes t\u00e2ches? <\/em>
Oui. Je travaille pour l\u2019UCBA depuis 25 ans. Des raisons de sant\u00e9 m\u2019on contraint \u00e0 r\u00e9duire mon taux d\u2019activit\u00e9 \u00e0 25 %. Je suis constamment \u00e9puis\u00e9. Le rapport entre ma fatigue et le syndrome d\u2019Usher n\u2019est pas clairement \u00e9tabli. Au d\u00e9but de mon activit\u00e9, l\u2019apprentissage du Lorm \u00e9tait encore recommand\u00e9 aux personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9. \u00c7a m\u2019a choqu\u00e9 car la langue des signes pratiqu\u00e9e par nous autres sourds est une langue compl\u00e8tement diff\u00e9rente! Par ailleurs, aucune sensibilisation au syndrome d\u2019Usher n\u2019avait lieu dans le monde de la surdit\u00e9, bien que 6 % des personnes sourdes en soient atteintes. Au centre d\u2019information Usher de l\u2019UCBA, je suis un b\u00e2tisseur de ponts entre ces deux mondes: je fais des expos\u00e9s, nous formons les collaboratrices et collaborateurs b\u00e9n\u00e9voles, ainsi que les assistantes et assistants en communication, et nous sensibilisons les interpr\u00e8tes en langue des signes \u00e0 privil\u00e9gier de petits gestes pour qu\u2019ils puissent aussi \u00eatre vus par des personnes ayant un champ visuel r\u00e9duit, ou encore \u00e0 utiliser absolument la langue des signes tactile. <\/p>\n\n\n\n

Pourquoi le fait de consid\u00e9rer la typhlophilie et la surdit\u00e9 comme deux mondes distincts pose-t-il un probl\u00e8me? <\/em>
Parce que les personnes atteintes du syndrome d\u2019Usher font clairement partie de ces deux mondes \u00e0 la fois. Tandis que les personnes aveugles pratiquent une communication verbale, les personnes sourdes se servent de la langue des signes. Or, la surdic\u00e9cit\u00e9 constitue une forme de handicap \u00e0 part enti\u00e8re. Pendant que les personnes en situation de handicap visuel montent au cr\u00e9neau pour obtenir davantage d\u2019audiodescription, les personnes sourdes se mobilisent pour plus de sous-titrage. Pour les personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9, le choix de pratiquer la communication orale ou la langue des signes d\u00e9pend du degr\u00e9 de son handicap visuel et auditif. Pour une personne qui ne voit ni n\u2019entend absolument rien, ces deux mondes sont inaccessibles. Il ne lui reste plus que la langue des signes tactile ou le braille! <\/p>\n\n\n\n

T\u2019es-tu d\u00e9j\u00e0 r\u00e9volt\u00e9 contre ton sort? <\/em>
Non, jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent jamais. J\u2019ai accept\u00e9 ma vie telle qu\u2019elle est. Qui sait, peut-\u00eatre que j\u2019aurai un jour du mal \u00e0 accepter ma c\u00e9cit\u00e9 totale? Aujourd\u2019hui, je me plains d\u00e9j\u00e0 des nombreux obstacles qui jalonnent notre monde. <\/p>\n\n\n\n

Si tu pouvais recouvrer la vue ou l\u2019ou\u00efe, lequel des deux sens chosirais-tu?<\/em>
On me pose souvent la question. Sans aucune h\u00e9sitation, j\u2019opterais pour la vue. Etant n\u00e9 sourd, je n\u2019ai absolument aucune id\u00e9e de ce que c\u2019est que d\u2019entendre. <\/p>\n\n\n\n

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Soutien d’organisations <\/h3>\n\n\n\n

Retina Suisse <\/strong>
Retina Suisse est l\u2019association de patients affect\u00e9s de r\u00e9tinite pigmentaire (RP), du syndrome d\u2019Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019oeil.
Retina Suisse offre de l\u2019aide dans le processus personnel pour faire face au diagnostic, \u00e0 ses cons\u00e9quences et favorise l\u2019entraide entre les membres; soutient les patientes et patients afin qu\u2019ils aient acc\u00e8s aux moyens auxiliaires, \u00e0 la r\u00e9adaptation et au soutien financier du secteur public et des organisations, sans distinction d\u2019\u00e2ge, de sexe ou d\u2019origine;
encourage la recherche scientifique dans le but que soit trouv\u00e9e une th\u00e9rapie pour les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences de la r\u00e9tine qui sont encore incurables \u00e0 ce jour; s\u2019engage en faveur du d\u00e9pistage pr\u00e9coce afin d\u2019\u00e9viter la perte de la vue aux personnes appartenant \u00e0 des groupes \u00e0 risque. <\/p>\n\n\n\n

Service de consultation Av. de France 15, 1004 Lausanne 021 626 86 52, info.lausanne@retina.ch <\/em><\/p>\n\n\n\n

Les Marmettes FRSA Fondation Romande SourdAveugles <\/strong>
En Suisse romande, \u00e0 Monthey, Les Marmettes FRSA Fondation Romande SourdAveugles, est la seule institution \u00e0 accueillir, h\u00e9berger et accompagner des personnes sourdaveugles et sourdes avec handicaps associ\u00e9s notamment atteintes du syndrome d\u2019Usher. Elle agit pour permettre \u00e0 ces personnes d\u2019acqu\u00e9rir plus d\u2019ind\u00e9pendance et retrouver ainsi de l\u2019autonomie afin de s\u2019\u00e9panouir et participer activement \u00e0 la vie sociale. Les Marmettes FRSA est sp\u00e9cialis\u00e9e dans le d\u00e9veloppement de m\u00e9thodes de communication, d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information et \u00e0 la mobilit\u00e9 qui facilitent le d\u00e9veloppement de l\u2019intelligence des personnes accompagn\u00e9es comme celles qui sont n\u00e9es ou devenues sourdaveugles avant le d\u00e9veloppement du langage. <\/p>\n\n\n\n

Contact : +41 24 473 88 60, info@frsa.ch<\/em><\/p>\n\n\n\n

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