{"id":12489,"date":"2022-12-01T12:44:24","date_gmt":"2022-12-01T10:44:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=12489"},"modified":"2022-12-01T13:31:18","modified_gmt":"2022-12-01T11:31:18","slug":"apprendre-a-vivre-avec-le-syndrome-dusher","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/apprendre-a-vivre-avec-le-syndrome-dusher\/","title":{"rendered":"Apprendre \u00e0 vivre avec le syndrome d\u2019Usher"},"content":{"rendered":"\n

Les personnes atteintes du syndrome d\u2019Usher en qu\u00eate de conseils peuvent s\u2019adresser notamment au service sp\u00e9cialis\u00e9 en surdic\u00e9cit\u00e9 de l\u2019UCBA. Regula Stoll y travaille pour son bureau de Zurich. Elle relate les d\u00e9fis de ce syndrome pour les personnes qui en sont atteintes et pour leur entourage, ainsi que l\u2019importance de la communication interpersonnelle.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par Michel Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"L'image
En raison de leur malvoyance et de leur malentendance, les personnes souffrant du syndrome d\u2019Usher d\u00e9pendent d\u2019informations tactiles. \/ Photo: UCBA<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La pr\u00e9sence d\u2019un syndrome d\u2019Usher implique automatiquement une surdit\u00e9 totale ou partielle, \u00e0 laquelle s\u2019ajoute une d\u00e9ficience visuelle (telle que c\u00e9cit\u00e9 nocturne, hypersensibilit\u00e9 \u00e0 l’\u00e9blouissement, limitation du champ visuel) et troubles de l\u2019\u00e9quilibre. Parall\u00e8lement, l\u2019acuit\u00e9 visuelle diminue graduellement, ce qui cause souvent des soucis et de l\u2019angoisse \u00e0 la personne concern\u00e9e comme \u00e0 son entourage. Regula Stoll travaille au service sp\u00e9cialis\u00e9 en surdic\u00e9cit\u00e9 de l\u2019UCBA. Depuis plus de quinze ans, elle y aide les personnes concern\u00e9es \u00e0 conserver le plus possible leur autonomie, leur autod\u00e9termination et leur responsabilit\u00e9 dans la gestion de leur quotidien. Elle explique: \u00abNous travaillons toujours en tandem. En d\u2019autres termes, une ou un sp\u00e9cialiste en r\u00e9adaptation est toujours pr\u00e9sent lors de la premi\u00e8re rencontre avec la personne concern\u00e9e.\u00bb Il s\u2019agit de faire connaissance afin de comprendre quels sont ses besoins, ses pr\u00e9occupations et ses questions. \u00abParfois, des proches \u2013 enfants, partenaire ou parents \u2013 assistent aussi \u00e0 ces entretiens. C\u2019est une bonne chose car eux aussi ont souvent des questions \u00e0 poser et sont tr\u00e8s sollicit\u00e9s, vivant avec une personne atteinte du syndrome d\u2019Usher, explique Regula Stoll en pr\u00e9cisant: les personnes atteintes du syndrome d\u2019Usher sont confront\u00e9es au fait que leur acuit\u00e9 visuelle diminue jusqu\u2019\u00e0 un certain degr\u00e9 durant leur vie. Cette situation les place devant de nombreux d\u00e9fis, notamment psychologiques ou professionnels.\u00bb Dans ce dernier cas, Regula Stoll \u00e9value la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un soutien accru, voire d\u2019une contribution d\u2019assistance. Peut-\u00eatre faut-il aussi envisager un conseil concernant les moyens auxiliaires \u2013 par exemple pour un entra\u00eenement en orientation et mobilit\u00e9 \u2013 ou, dans le cas de moyens auxiliaires optiques, pour un appareil de lecture \u00e9lectronique ou un syst\u00e8me de grossissement, ou encore des informations concernant les chiens guides d\u2019aveugles. Ici intervient \u00e9galement la composante psychologique : comment la personne concern\u00e9e et son entourage le plus proche g\u00e8rent-ils l\u2019aggravation de la d\u00e9ficience visuelle, l\u2019incertitude du moment o\u00f9 surviendra la prochaine pouss\u00e9e de la maladie? A quel point le fait de ne pas savoir si la c\u00e9cit\u00e9 sera partielle ou totale est-il instabilisant?<\/p>\n\n\n\n

Un stress psychologique pour les deux conjoints <\/strong>
Regula Stoll cite un couple qui avait appris \u00e0 vivre avec la malentendance du mari. Mais avec l\u2019aggravation de sa malvoyance, le couple fut plac\u00e9 devant de nouveaux d\u00e9fis : le mari ne pouvant plus sortir seul de l\u2019appartement, il a d\u00fb renoncer \u00e0 ses hobbies et n\u2019a plus pu rencontrer ses amis, si bien qu\u2019il a fini par sombrer dans une grave d\u00e9pression. Il ressort de l\u2019Etude SELODY, r\u00e9alis\u00e9e entre 2019 et 2021 sur mandat de l\u2019UCBA par l\u2019Universit\u00e9 de Zurich et par la Haute \u00e9cole de travail social et de sant\u00e9 de Lausanne (HETSL), que les handicaps sensoriels ont aussi de multiples cons\u00e9quences pour l\u2019entourage de la personne concern\u00e9e, pour celles et ceux qui vivent avec elle. Ainsi, sa partenaire n\u2019\u00e9tait pas seulement pr\u00e9occup\u00e9e par le bien-\u00eatre de son mari, mais aussi par ses changements d\u2019humeur, non sans impact sur la vie familiale. De plus, elle se sentait limit\u00e9e, car elle non plus ne pouvait s\u2019adonner comme de coutume \u00e0 ses activit\u00e9s, ni rencontrer ses amis. Elle aussi souffrait de cette situation d\u00e9primante, ne sachant plus comment aider son mari. \u00abLors d\u2019une consultation, les deux conjoints nous ont d\u00e9crit leurs difficult\u00e9s, leurs sentiments et leur forte volont\u00e9 d\u2019\u00eatre l\u00e0 l\u2019un pour l\u2019autre, raconte Regula Stoll, poursuivant : le mari ne voulait plus se sentir aussi isol\u00e9, inactif et inutile. Quant \u00e0 sa femme, elle confia qu\u2019elle aspirait \u00e0 davantage de libert\u00e9.\u00bb
Elle n\u2019avait rien contre le fait d\u2019assumer d\u00e9sormais les t\u00e2ches quotidiennes, mais elle avait le sentiment p\u00e9nible de porter toute la responsabilit\u00e9 s\u2019agissant des activit\u00e9s de son mari, de son r\u00e9seau social, et, partant, de son \u00e9quilibre psychologique. \u00abQuel bienfait pour le couple de pouvoir parler de sa situation avec une tierce personne. Ensemble, nous avons pu mettre en place des solutions \u00bb, explique Regula Stoll. Une psychologue exp\u00e9riment\u00e9e se rend par exemple au domicile du couple pour lui apporter son soutien. De m\u00eame, des amis et des b\u00e9n\u00e9voles accompagnent r\u00e9guli\u00e8rement le mari en promenade ou \u00e0 ses hobbies. Il participe \u00e9galement aux activit\u00e9s propos\u00e9es par le service formation et loisirs de l\u2019UCBA. \u00abAinsi, sa femme peut vaquer \u00e0 ses occupations pendant ces plages de libert\u00e9 retrouv\u00e9es, ce qui la soulage psychologiquement\u00bb, ajoute Regula Stoll.
Ce qui est vrai pour les porteurs du syndrome d\u2019Usher l\u2019est aussi pour toutes les personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9: ces d\u00e9ficiences ne sont pas sans cons\u00e9quences, limitant la communication interpersonnelle, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information et l\u2019orientation et la mobilit\u00e9. Regula Stoll pr\u00e9cise: \u00abIl s\u2019agit par exemple de repenser la r\u00e9partition des t\u00e2ches quotidiennes, d\u2019adapter ses activit\u00e9s et ses rencontres avec les autres. Bien des choses sont plus compliqu\u00e9es, exigeant davantage de temps qu\u2019auparavant. Aussi les deux partenaires doivent-ils d\u00e9terminer les vraies priorit\u00e9s pour \u00e9viter de tomber dans la spirale infernale du surmenage, puis de l\u2019\u00e9puisement.\u00bb
\u00abMais une fois bris\u00e9 l\u2019\u00e9cueil de la communication interpersonnelle, cette derni\u00e8re, souvent pratiqu\u00e9e plus clairement, plus consciemment, peut devenir pour la relation de couple, une v\u00e9ritable ressource\u00bb, conclut Regula Stoll.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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