{"id":13393,"date":"2023-05-25T14:13:42","date_gmt":"2023-05-25T12:13:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=13393"},"modified":"2023-05-31T14:52:37","modified_gmt":"2023-05-31T12:52:37","slug":"le-travail-des-organisations-du-handicap-visuel-sur-la-bonne-voie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/le-travail-des-organisations-du-handicap-visuel-sur-la-bonne-voie\/","title":{"rendered":"Le travail des organisations du handicap visuel sur la bonne voie"},"content":{"rendered":"\n
<\/div>\n\n\n\n

Etude REVISA<\/em><\/h3>\n\n\n\n

Achev\u00e9e en 2022, l\u2019\u00e9tude REVISA d\u00e9bouche sur un r\u00e9sultat positif : en Suisse, les enfants en situation de handicap visuel ou de surdic\u00e9cit\u00e9 b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019une aide diff\u00e9renci\u00e9e et sp\u00e9cifique. Le Prof. G\u00e9rard Bless de l\u2019Institut de p\u00e9dagogie curative de l\u2019Universit\u00e9 de Fribourg, coauteur de l\u2019\u00e9tude, explique dans tactuel les principaux r\u00e9sultats des deux \u00e9tudes et pr\u00e9cise sa position par rapport aux critiques \u00e9mises.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"une<\/a>
Les enfants en situation de d\u00e9ficience visuelle b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un soutien sp\u00e9cifique. \/ Photo: Daniel Winkler<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Par Michel Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

En tant qu\u2019organisation fa\u00eeti\u00e8re du domaine du handicap visuel, l\u2019UCBA a mandat\u00e9 deux \u00e9tudes dans le cadre du projet \u00ab REVISA \u2013 Identification et reconnaissance de la d\u00e9ficience visuelle en \u00e2ge (pr\u00e9-)scolaire \u00bb. Le nom du projet est l\u2019acronyme de \u00ab Recognition of Visual Impairment in (Pre-) School Age \u00bb. Conduite par Martina Schweizer et Peter Lienhard, la premi\u00e8re \u00e9tude s\u2019est achev\u00e9e en 2021 d\u00e9j\u00e0. Elle portait sur les \u00e9v\u00e9nements d\u00e9cisionnels \u00e0 risque dans la prise en charge des enfants atteints de d\u00e9ficience visuelle.
Orchestr\u00e9e par Dagmar Orthmann Bless et G\u00e9rard Bless de l\u2019Universit\u00e9 de Fribourg, la seconde \u00e9tude, termin\u00e9e en 2022, a examin\u00e9 la situation actuelle de la prise en charge des enfants malvoyants, aveugles et sourdaveugles dans l\u2019ensemble de la Suisse et analys\u00e9 les conditions structurelles n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019identification du besoin de soutien, \u00e0 sa planification, ainsi qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9valuation des mesures dans les cantons suisses.
Dans ses propos adress\u00e9s \u00e0 tactuel, le Professeur G\u00e9rard Bless a salu\u00e9 les efforts des organisations suisses du domaine du handicap visuel. \u00ab Les r\u00e9sultats r\u00e9v\u00e9l\u00e9s sont un magnifique compliment aux sp\u00e9cialistes. \u00bb En effet, l\u2019\u00e9tude a confirm\u00e9 que dans l\u2019ensemble de la Suisse, la prise en charge des enfants en situation de d\u00e9ficience visuelle ou de surdic\u00e9cit\u00e9 par des personnes sp\u00e9cialis\u00e9es dans le handicap visuel est assur\u00e9e dans les trois secteurs concern\u00e9s que sont le soutien pr\u00e9coce, ambulatoire et scolaire. L\u2019\u00e9tude en conclut : L\u2019obtention des mesures renforc\u00e9es repose essentiellement sur la Proc\u00e9dure d\u2019\u00e9valuation standardis\u00e9e (PES) telle que la pr\u00e9voit le Concordat sur la p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e. Des plans d\u2019intervention individuels et un contr\u00f4le des effets des mesures sont la norme la plus souvent pratiqu\u00e9e.
G\u00e9rard Bless de pr\u00e9ciser : \u00ab Nous avons identifi\u00e9 trois groupes de cantons, des clusters, dont chacun repr\u00e9sente une structure et une politique de prise en charge diff\u00e9rentes. Le nombre d\u2019enfants atteints de handicap visuel\/de surdic\u00e9cit\u00e9 b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019une prise en charge sp\u00e9cifique \u00e9tait \u00e0 peu pr\u00e8s \u00e9gal dans les trois clusters. Le pourcentage d\u2019enfants atteints de handicap visuel\/de surdic\u00e9cit\u00e9 scolaris\u00e9s par rapport \u00e0 l\u2019ensemble des \u00e9l\u00e8ves de l\u2019\u00e9cole obligatoire s\u2019\u00e9levait \u00e0 environ 0,17 pour cent dans les trois groupes (= environ 17 enfants sur 10\u2019000), ind\u00e9pendamment de la strat\u00e9gie de prise en charge cantonale. Certaines diff\u00e9rences ont \u00e9t\u00e9 constat\u00e9es entre les clusters au niveau de l\u2019\u00e9tendue de l\u2019offre des mesures sp\u00e9cialis\u00e9es, de la r\u00e9gularit\u00e9 du soutien ambulatoire et du moment du diagnostic. On ne peut toutefois pas conclure que des disparit\u00e9s qui d\u00e9savantageraient certains (groupes d\u2019) enfants soient pr\u00e9sentes. \u00ab Les enfants atteints de handicap visuel\/de surdic\u00e9cit\u00e9 d\u2019\u00e2ge scolaire recevant un soutien apport\u00e9 par les prestataires sp\u00e9cialis\u00e9s b\u00e9n\u00e9ficient donc, selon l\u2019\u00e9tude pr\u00e9sent\u00e9e ici, d\u2019une aide diff\u00e9renci\u00e9e et sp\u00e9cifique \u00bb, constate G\u00e9rard Bless. <\/p>\n\n\n\n

Le probl\u00e8me : le manque de donn\u00e9es <\/strong>
Les chercheurs ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s \u00e0 un manque de donn\u00e9es exactes concernant la pr\u00e9valence. Cette insuffisance s\u2019explique notamment d\u2019une part par la diversit\u00e9 des d\u00e9finitions des d\u00e9ficiences visuelles et de la surdic\u00e9cit\u00e9 dans le monde. D\u2019autre part, la pr\u00e9valence d\u2019une d\u00e9ficience visuelle chez les enfants et les adolescents semble varier fortement en fonction du contexte socio\u00e9conomique dans lequel ils \u00e9voluent. Le terme g\u00e9n\u00e9rique de handicap visuel r\u00e9unit diverses acceptions, allant d\u2019une perception visuelle (fortement) limit\u00e9e (malvoyance), \u00e0 un acc\u00e8s visuel au monde totalement inexistant (c\u00e9cit\u00e9). D\u2019autres crit\u00e8res portent par exemple sur le moment de l\u2019apparition du handicap visuel (handicap cong\u00e9nital ou acquis), sur sa progression (handicap stable ou \u00e0 \u00e9volution progressive) ou encore sur sa complexit\u00e9 (handicap unique ou multiple). \u00ab Ces divers degr\u00e9s de d\u00e9ficience visuelle plus ou moins prononc\u00e9e constituent autant de d\u00e9fis diff\u00e9rents \u00e0 relever pour l\u2019environnement de vie adapt\u00e9 \u00e0 la personne concern\u00e9e, y compris des mesures de soutien et d\u2019encouragement p\u00e9dagogiques appropri\u00e9es \u00bb, explique G\u00e9rard Bless. Il ajoute qu\u2019un soutien p\u00e9dagogique ad\u00e9quat constitue un ph\u00e9nom\u00e8ne multifactoriel complexe, un concept qui ne se mesure pas tangiblement. <\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019en est-il r\u00e9ellement ?<\/strong>
Avec l\u2019aide des cantons et des prestataires sp\u00e9cialis\u00e9s, 1\u2019639 enfants atteints de handicap visuel\/de surdic\u00e9cit\u00e9 domicili\u00e9s en Suisse et fr\u00e9quentant l\u2019\u00e9cole obligatoire durant l\u2019ann\u00e9e scolaire 2020\/2021 ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9s sur l\u2019ensemble du territoire. 95,8 % d\u2019entre eux (soit 1\u2019571 \u00e9l\u00e8ves) recevaient un soutien sp\u00e9cifique au moment de l\u2019enqu\u00eate et celui-ci leur \u00e9tait apport\u00e9 par un prestataire sp\u00e9cialis\u00e9 du domaine du handicap visuel. Tandis que la moiti\u00e9 de la population \u00e9tudi\u00e9e fr\u00e9quentait une classe ordinaire de l\u2019\u00e9cole obligatoire, l\u2019autre moiti\u00e9 suivait une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e du handicap visuel ou une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e pour autres handicaps. Pour r\u00e9sumer les propos de G\u00e9rard Bless, \u00ab Sur l\u2019ensemble du territoire, le soutien sp\u00e9cifique des enfants en situation de d\u00e9ficience visuelle\/de surdic\u00e9cit\u00e9 est globalement assur\u00e9. \u00bb
Mirko Baur, directeur g\u00e9n\u00e9ral de la Tanne, dans le canton de Zurich, r\u00e9cuse cette affirmation. Dans l\u2019\u00e9dition 1\/2023 de \u00ab blind \u2013 sehbehindert \u00bb (revue p\u00e9dagogique du handicap visuel en allemand), Mirko Baur a critiqu\u00e9 les r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude REVISA. Il d\u00e9plore par exemple le fait que seuls 74 enfants et adolescents en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 aient \u00e9t\u00e9 pris en compte par l\u2019\u00e9tude. Selon lui, ce chiffre ne repr\u00e9sente que la moiti\u00e9 des \u00e9l\u00e8ves concern\u00e9s, puisque l\u2019estimation la plus r\u00e9cente pour la Suisse table sur une pr\u00e9valence de 0,01%, soit environ 147 enfants et adolescents pour la p\u00e9riode sous revue.
Pour Mirko Baur, les donn\u00e9es fournies par l\u2019\u00e9tude REVISA sont malheureusement un indice r\u00e9v\u00e9lateur d\u2019un nombre de cas non recens\u00e9 tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 d\u2019enfants et d\u2019adolescents en situation de surdic\u00e9cit\u00e9. G\u00e9rard Bless r\u00e9torque : \u00ab Les chiffres de REVISA proviennent des cantons ainsi que des prestataires sp\u00e9cialis\u00e9s, notamment de la Tanne \u00bb. Tr\u00e8s souvent, les pr\u00e9valences sont surestim\u00e9es, car elles ne se fondent pas sur des donn\u00e9es, mais sur des estimations, suppose-t-il. Il peut arriver que dans des \u00e9coles pour \u00e9l\u00e8ves en situation de handicaps s\u00e9v\u00e8res, certains enfants malentendants- malvoyants ne soient pas identifi\u00e9s comme tels. Toutefois, \u00ab ce cas de figure ne suffit pas \u00e0 expliquer les diff\u00e9rences mises en avant par Mirko Baur. Sans compter qu\u2019une malentendance-malvoyance constitue une d\u00e9ficience tr\u00e8s importante. Il m\u2019est donc impossible de concevoir que la moiti\u00e9 des enfants et adolescents concern\u00e9s soient oubli\u00e9s ou ne soient pas d\u00e9cel\u00e9s. Ces chiffres pourraient \u00eatre expliqu\u00e9s par l\u2019hypoth\u00e8se selon laquelle chez des personnes pr\u00e9sentant un handicap multiple s\u00e9v\u00e8re, la d\u00e9ficience auditive et visuelle est occult\u00e9e par d\u2019autres graves probl\u00e8mes, fr\u00e9quemment de sant\u00e9. \u00bb
Dans l\u2019article pr\u00e9cit\u00e9, Mirko Baur d\u00e9nonce \u00e9galement la conclusion de l\u2019\u00e9tude selon laquelle dans l\u2019ensemble de la Suisse, la prise en charge des enfants en situation de d\u00e9ficience visuelle ou de surdic\u00e9cit\u00e9 par des personnes sp\u00e9cialis\u00e9es dans le handicap visuel est assur\u00e9e dans les trois secteurs concern\u00e9s que sont le soutien pr\u00e9coce, ambulatoire et scolaire. Si les comp\u00e9tences en termes de d\u00e9ficience visuelle sont n\u00e9cessaires, elles ne sont cependant pas suffisantes en cas de surdic\u00e9cit\u00e9, une d\u00e9ficience qui se r\u00e9percute sur tous les domaines du d\u00e9veloppement et de la vie. \u00ab Oui, je suis d\u2019accord \u00bb, acquiesce G\u00e9rard Bless. Cependant, en Suisse, cette sp\u00e9cialisation ne devrait pas faire l\u2019objet d\u2019une formation compl\u00e8te, mais d\u2019une formation continue, le nombre de personnes concern\u00e9es \u00e9tant trop restreint compte tenu de la taille du pays.
G\u00e9rard Bless n\u2019est pas favorable aux revendications de Mirko Baur pour un renforcement de la coordination intercantonale. \u00ab Nous avons r\u00e9parti les cantons en trois clusters afin d\u2019\u00e9tablir les diff\u00e9rences, mais nous n\u2019en avons gu\u00e8re trouv\u00e9es. Pour moi, le probl\u00e8me provient surtout du fait que chaque canton souhaite avoir un prestataire sp\u00e9cialis\u00e9. A mon avis, la taille critique n\u2019est pas suffisante. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Ce qu\u2019il reste \u00e0 faire <\/strong>
M\u00eame si les conclusions des \u00e9tudes REVISA donnent \u00e0 penser qu\u2019en Suisse, la situation des enfants et des adolescents pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience visuelle ou une surdic\u00e9cit\u00e9 est g\u00e9n\u00e9ralement tr\u00e8s satisfaisante, les chercheurs constatent pourtant un potentiel d\u2019action bien r\u00e9el. Les recherches \u00e0 venir pourraient par exemple s\u2019int\u00e9resser plus particuli\u00e8rement \u00e0 la question suivante : tous les enfants concern\u00e9s b\u00e9n\u00e9ficient-ils du m\u00eame acc\u00e8s aussi pr\u00e9coce que possible \u00e0 ce syst\u00e8me de prise en charge qui fonctionne si bien ? En outre, il serait judicieux de d\u00e9velopper, \u00e0 des fins pratiques, une politique d\u2019information active sur les prestataires sp\u00e9cialis\u00e9s disponibles et le volume de leur offre. Les chercheuses et chercheurs ciblent ici tout particuli\u00e8rement les m\u00e9decins, qui devraient \u00eatre inform\u00e9s de tous les chemins d\u2019acc\u00e8s vers ce syst\u00e8me de prise en charge. G\u00e9rard Bless de conclure : \u00ab Nous esp\u00e9rons que lors de d\u00e9pistages, une plus grande attention soit dor\u00e9navant port\u00e9e sur les diff\u00e9rentes causes possibles de d\u00e9ficience visuelle ou de surdic\u00e9cit\u00e9. En effet, plus une d\u00e9ficience est diagnostiqu\u00e9e t\u00f4t, plus il est possible d\u2019agir, m\u00eame si les causes du handicap ne le permettent malheureusement pas toujours. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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