{"id":14020,"date":"2023-11-23T12:09:18","date_gmt":"2023-11-23T10:09:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=14020"},"modified":"2023-11-28T15:47:47","modified_gmt":"2023-11-28T13:47:47","slug":"une-vie-decolier-presque-normale","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/une-vie-decolier-presque-normale\/","title":{"rendered":"Une vie d\u2019\u00e9colier presque normale"},"content":{"rendered":"\n
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Tr\u00e8s t\u00f4t, la famille de Nils Sommer avait constat\u00e9 que la repr\u00e9sentation spatiale faisait d\u00e9faut \u00e0 ce dernier. Avant qu\u2019il n\u2019entre \u00e0 l\u2019\u00e9cole enfantine, une suspicion de CVI avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 \u00e9mise, puis confirm\u00e9e par la suite. Outre ses difficult\u00e9s \u00e0 lire les petits caract\u00e8res et ses comp\u00e9tences limit\u00e9es en g\u00e9om\u00e9trie, l\u2019enfant \u00e2g\u00e9 de treize ans g\u00e8re son quotidien sans probl\u00e8me particulier.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\"Un<\/a>
Nils Sommer a appris \u00e0 g\u00e9rer les sympt\u00f4mes de la CVI et n\u2019est gu\u00e8re handicap\u00e9 au quotidien. \/ Photo: zVg<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Par Michael Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

La famille Sommer a eu de la chance. Avant m\u00eame que leur fils Nils n\u2019entre \u00e0 l\u2019\u00e9cole enfantine, les parents savaient d\u00e9j\u00e0 qu\u2019il pr\u00e9sentait une CVI (Cerebral Visual Impairment), c\u2019est-\u00e0-dire une d\u00e9ficience visuelle d\u2019origine c\u00e9r\u00e9brale. Sa m\u00e8re, C\u00e9cile Sommer, raconte\u00a0: \u00ab\u00a0Au d\u00e9but, nous ne nous sommes rendu compte de rien. Lorsqu\u2019il \u00e9tait petit, Nils ne bricolait pas et ne dessinait pas non plus. En fait, il \u00e9vitait tout ce qui exigeait de la motricit\u00e9 fine. Cependant, comme il passait beaucoup de temps dehors \u00e0 se d\u00e9penser tant et plus, cela ne nous a pas inqui\u00e9t\u00e9s outre mesure\u00a0\u00bb, jusqu\u2019\u00e0 ce que ses parents constatent que Nils tr\u00e9buchait fr\u00e9quemment. Avec sa trottinette, il fon\u00e7ait souvent contre le trottoir. Il ne parvenait pas non plus \u00e0 estimer la hauteur lorsqu\u2019il grimpait. Aujourd\u2019hui, ils savent que Nils ne voit que des \u00e9l\u00e9ments bidimensionnels et n\u2019est pas en mesure d\u2019appr\u00e9hender les repr\u00e9sentations spatiales. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, lorsqu\u2019il avait environ six mois de retard par rapport aux enfants de son \u00e2ge, sa p\u00e9diatre a conseill\u00e9 aux parents de Nils de prendre contact avec la fondation Netz, sise \u00e0 Othmarsingen, en Argovie, et active dans le domaine de l\u2019\u00e9ducation pr\u00e9coce sp\u00e9cialis\u00e9e (EPS). Deux ou trois heures d\u2019\u00e9valuation ont suffi pour comprendre que Nils n\u2019avait pas de d\u00e9ficience cognitive. Tr\u00e8s vite, il a \u00e9t\u00e9 suspect\u00e9, pour la premi\u00e8re fois, que la d\u00e9ficience \u00e9tait probablement d\u2019origine oculaire, se souvient C\u00e9cile Sommer. Les parents ont alors suivi les recommandations des professionnels et organis\u00e9, entre 2015 et 2017, des entra\u00eenements hebdomadaires en EPS dispens\u00e9s \u00e0 domicile. \u00ab\u00a0Durant trois ans, nous \u00e9tions sous la ferrule des experts\u00a0\u00bb, explique C\u00e9cile Sommer. Ils \u00e9taient certes tous anim\u00e9s de la meilleure intention, mais ont fini par \u00e9puiser les parents. Tous les avis \u2013 de \u00ab\u00a0tout est normal\u00a0\u00bb jusqu\u2019\u00e0 \u00ab\u00a0on est en pr\u00e9sence de troubles cognitifs\u00a0\u00bb \u2013 \u00e9taient repr\u00e9sent\u00e9s. Puis l\u2019\u00e9valuation du service de neuropsychologie de l\u2019h\u00f4pital cantonal d\u2019Argovie est venue corroborer la premi\u00e8re suspicion\u00a0: une CVI.<\/p>\n\n\n\n

Un handicap sans en \u00eatre un<\/strong>
\u00ab\u00a0Hormis le fait qu\u2019il a de la peine \u00e0 voir lorsqu\u2019il est confront\u00e9 \u00e0 une accumulation de chiffres et de lettres sur un espace restreint (ph\u00e9nom\u00e8ne d\u2019encombrement), Nils vit une vie tout \u00e0 fait normale pour un gar\u00e7on de treize ans\u00a0\u00bb, rench\u00e9rit Patrick Sommer. Nils fr\u00e9quente une \u00e9cole ordinaire et b\u00e9n\u00e9ficie de certaines aides \u00e0 l\u2019aprentissage\u00a0: les supports scolaires et d\u2019examens sont agrandis pour lui en format A3. Lorsque cela n\u2019est pas possible, Nils photographie les donn\u00e9es qu\u2019il agrandit sur son iPad. En outre, il n\u2019a pas eu besoin d\u2019apprendre \u00ab\u00a0l\u2019\u00e9criture de base\u00a0\u00bb qui lui permet mal de voir ce qu\u2019il a \u00e9crit. Patrick Sommer d\u2019ajouter\u00a0: \u00ab\u00a0A part \u00e7a, Nils n\u2019est dispens\u00e9 d\u2019aucun apprentissage. Il b\u00e9n\u00e9ficie juste de compensations des d\u00e9savantages.\u00a0\u00bb Ainsi, dans la pratique, cinq minutes suppl\u00e9mentaires peuvent lui \u00eatre accord\u00e9es pour un examen, ou alors, en classe, il peut s\u2019asseoir dans la rang\u00e9e de devant, au milieu.
\u00c0 l\u2019\u00e9cole, \u00e7a se passe bien, confirment les parents. Le corps enseignant est inform\u00e9 de sa situation et les \u00e9l\u00e8ves l\u2019acceptent tel qu\u2019il est. Aucune trace de mobbing ou de moquerie. Durant ses loisirs, Nils pratique le hockey sur gazon et joue de la batterie. Et s\u2019il devait choisir une profession aujourd\u2019hui d\u00e9j\u00e0, il voudrait \u00eatre soit enseignant, soit policier.<\/p>\n\n\n\n

Un accompagnement et un soutien de qualit\u00e9<\/strong>
R\u00e9trospectivement, les deux parents disent avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un bon accompagnement durant les neuf derni\u00e8res ann\u00e9es. \u00ab\u00a0Bien s\u00fbr, lorsqu\u2019au d\u00e9part, tous les sp\u00e9cialistes nous abreuvaient de leurs conseils, nous avons d\u2019abord pens\u00e9 que notre enfant \u00e9tait gravement handicap\u00e9\u00a0\u00bb, dit aujourd\u2019hui en riant C\u00e9cile Sommer.
\u00ab\u00a0Nous ne pouvons en vouloir aux personnes sp\u00e9cialis\u00e9es, mais heureusement que nous avons aussi ob\u00e9i \u00e0 notre bon sens.\u00a0\u00bb Les parents n\u2019ont tout d\u2019abord pas voulu annoncer leur fils \u00e0 l\u2019AI. Pourtant, d\u00e8s la troisi\u00e8me ann\u00e9e, il a fallu s\u2019y r\u00e9soudre\u00a0: \u00ab\u00a0Sinon, nous n\u2019aurions obtenu pour Nils aucun mat\u00e9riel p\u00e9dagogique \u00e9lectronique\u00a0\u00bb, confie C\u00e9cile Sommer. L\u2019AI a donc octroy\u00e9 une bonification unique pour un soutien visuel jusqu\u2019au terme de l\u2019apprentissage, respectivement de la formation et a financ\u00e9 la tablette de Nils. Outre ce soutien, la famille ne b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019aucune autre prestation AI.
Actuellement, Nils est suvi par le service visiop\u00e9dagogique du centre et \u00e9cole suisse pour malentendants et malvoyants Landenhof, \u00e0 Unterentfelden\u00a0: \u00ab\u00a0Une fois par trimestre, un sp\u00e9cialiste en visiop\u00e9dagogie accompagne Nils \u00e0 l\u2019\u00e9cole o\u00f9 il lui donne, ainsi qu\u2019au corps enseignant, des astuces fort utiles. C\u2019est extr\u00eamement pr\u00e9cieux et nous sommes tr\u00e8s reconnaissants de cette aide\u00a0\u00bb, disent les parents d\u2019une seule voix.
Ils saluent \u00e9galement la constance de l\u2019accompagnement prodigu\u00e9\u00a0: durant les neuf ann\u00e9es pass\u00e9es, Nils a toujours \u00e9t\u00e9 pris en charge par les m\u00eames personnes. C\u00e9cile Sommer de conclure\u00a0: \u00ab\u00a0Cette constance professionnelle est vraiment tout b\u00e9n\u00e9fice\u00a0!\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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