{"id":14401,"date":"2024-03-01T09:44:55","date_gmt":"2024-03-01T07:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=14401"},"modified":"2024-03-01T09:44:58","modified_gmt":"2024-03-01T07:44:58","slug":"en-suisse-les-droits-des-personnes-en-situation-de-surdicecite-sont-menaces","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/en-suisse-les-droits-des-personnes-en-situation-de-surdicecite-sont-menaces\/","title":{"rendered":"En Suisse, les droits des personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 sont menac\u00e9s"},"content":{"rendered":"\n
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Pendant dix ans, Mirko Baur, 52 ans, a \u00e9t\u00e9 le directeur de la Tanne \u2013 fondation suisse pour sourdaveugles sise \u00e0 Langnau am Albis, dans le canton de Zurich. Interview\u00e9 par tactuel, ce p\u00e9dagogue sp\u00e9cialis\u00e9 relate la situation des personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9 en Suisse et la collaboration entre la Tanne et l\u2019UCBA et explique ses critiques \u00e0 l\u2019\u00e9gard de l\u2019\u00e9tude REVISA.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\"La<\/a>
Sise \u00e0 Langnau am Albis, la Tanne propose diverses prestations aux personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9. \/ Photo: Tanne<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Par Michel Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Monsieur Baur, dans quels domaines la Tanne collabore-t-elle avec l\u2019UCBA\u00a0?<\/strong>
Dans tout ce qui a trait \u00e0 la sensibilisation, au travail politique et aux revendications des droits en faveur des personnes concern\u00e9es. Nous travaillons d\u2019ailleurs aussi en \u00e9troite concertation avec la Fondation Romande en faveur des personnes Sourdaveugles (FRSA) et la Taubblinden-Hilfe. En r\u00e9sum\u00e9, on peut dire que l\u2019UCBA s\u2019engage en faveur des personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 acquise, alors que la Tanne s\u2019adresse plut\u00f4t aux personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9 pr\u00e9linguale, qui appara\u00eet avant l\u2019apprentissage du langage, c\u2019est-\u00e0-dire g\u00e9n\u00e9ralement avant la deuxi\u00e8me ann\u00e9e de vie.<\/p>\n\n\n\n

En tant que directeur sortant de la Tanne et que futur pr\u00e9sident de Deafblind International (DBI), vous \u00eates \u00e9galement en contact permanent avec l\u2019Union europ\u00e9enne des sourds-aveugles. Dans quels domaines l\u2019UE est-elle meilleure que la Suisse en termes de surdic\u00e9cit\u00e9\u00a0?<\/strong>
Depuis 2004, l\u2019UE a adopt\u00e9 une d\u00e9claration qui reconna\u00eet les droits et les besoins sp\u00e9cifiques des personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9, comme le droit \u00e0 un syst\u00e8me d’accompagnement 1:1 par une personne sp\u00e9cialement form\u00e9e \u00e0 l\u2019assistance en communication. En Allemagne par exemple, la d\u00e9claration a conduit \u00e0 la mention \u00ab\u00a0Taubblind\u00bb (\u00ab\u00a0TBI\u00a0\u00bb, pour\u00a0: sourdaveugle) sur la carte nationale d\u2019invalidit\u00e9. Ainsi, dans la loi allemande sur l\u2019inclusion, la surdic\u00e9cit\u00e9 est reconnue comme une forme de handicap sp\u00e9cifique \u00e0 part enti\u00e8re. A l\u2019inverse, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral vient de d\u00e9cider qu\u2019il n\u2019y a pour l\u2019heure pas de n\u00e9cessit\u00e9 de prendre des mesures sp\u00e9cifiques en vue de soutenir les enfants concern\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Y a-t-il un domaine dans lequel la Suisse fait mieux que l\u2019Europe en mati\u00e8re de surdic\u00e9cit\u00e9\u00a0?<\/strong>
La Suisse poss\u00e8de un dispositif social et un syst\u00e8me de formation solides et de qualit\u00e9. C\u2019est super. Toutefois, ces m\u00e9canismes ne tiennent souvent pas suffisamment compte des besoins sp\u00e9cifiques des enfants et des adultes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9. Dans ces domaines, il y a encore du pain sur la planche.<\/p>\n\n\n\n

En 2022 s\u2019est achev\u00e9e la deuxi\u00e8me \u00e9tude REVISA. Vous objectez que le nombre r\u00e9el d\u2019enfants concern\u00e9s est probablement bien sup\u00e9rieur \u00e0 celui recens\u00e9 par l\u2019\u00e9tude\u00a0? Comment expliquez-vous que les estimations articulent quasiment le double du chiffre avanc\u00e9 par l\u2019\u00e9tude\u00a0?<\/strong>
Les donn\u00e9es de l\u2019\u00e9tude \u00e9manaient exclusivement d\u2019institutions sp\u00e9cialis\u00e9es pour personnes en situation de handicap visuel et de la Tanne. Elles \u00e9taient compl\u00e9t\u00e9es par des donn\u00e9es disponibles dans certains cantons. Impossible d\u2019aboutir ainsi \u00e0 une \u00ab\u00a0\u00e9tude exhaustive\u00a0\u00bb. Un regard au-del\u00e0 des fronti\u00e8res aurait suffi\u00a0: en Allemagne, des \u00e9tudes font \u00e9tat d\u2019un taux de pr\u00e9valence au moins deux fois plus \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi est-il si difficile d\u2019identifier une surdic\u00e9cit\u00e9\u00a0?<\/strong>
En Europe, les personnes qui en sont atteintes pr\u00e9sentent souvent des handicaps multiples. Il s\u2019agit de situations complexes, difficiles \u00e0 diagnostiquer. Des \u00e9tudes montrent qu\u2019en cas de troubles cognitifs, une surdic\u00e9cit\u00e9 n\u2019est souvent pas d\u00e9cel\u00e9e. De plus, des sympt\u00f4mes comparables \u00e0 ceux de l\u2019autisme se superposent. Le comportement de la personne concern\u00e9e est similaire, mais les sympt\u00f4mes pourraient justement d\u00e9couler d\u2019une surdic\u00e9cit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Vous \u00e9tiez \u00e9galement critique par rapport aux conclusions de l\u2019\u00e9tude qui affirment que la prise en charge des enfants en \u00e2ge scolaire est assur\u00e9e en Suisse. A votre avis, pourquoi n\u2019est-ce pas le cas\u00a0?<\/strong>
Outre la Tanne, l\u2019\u00e9tude n\u2019a pris en compte que des institutions dans le domaine du handicap visuel. Or, la surdic\u00e9cit\u00e9 pr\u00e9sente ses propres d\u00e9fis, avec ses besoins sp\u00e9cifiques qui font appel \u00e0 des comp\u00e9tences bien particuli\u00e8res. Par contre, je suis enti\u00e8rement d\u2019accord avec l\u2019\u00e9tude lorsqu\u2019elle affirme que la Suisse n\u2019a pas besoin de 26\u00a0solutions cantonales diff\u00e9rentes. Aussi une am\u00e9lioration de la coordination intercantonale s\u2019impose sans d\u00e9lai.<\/p>\n\n\n\n

En 2019 s\u2019est tenue la troisi\u00e8me \u00e9dition du Forum suisse sur la surdic\u00e9cit\u00e9. L\u2019action politique \u00ab\u00a0Make a noise\u00a0\u00bb entendait attirer l\u2019attention du grand public sur la journ\u00e9e internationale de la surdic\u00e9cit\u00e9, qui a lieu chaque ann\u00e9e le 27\u00a0juin. Vos conclusions\u00a0?<\/strong>
Il s\u2019agit avant tout d\u2019une journ\u00e9e de sensibilisation. En Suisse, la journ\u00e9e de la surdic\u00e9cit\u00e9 est int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 une semaine d\u2019action, qui fait elle-m\u00eame partie d\u2019une action mondiale chapeaut\u00e9e par l\u2019organisation Deafblind International. Socialement parlant, elle constitue un d\u00e9fi de taille, surtout l\u2019action \u00ab\u00a0\u00c0 table ! En situation de surdic\u00e9cit\u00e9\u00a0\u00bb. Les repas \u00e9taient au c\u0153ur de nos deux derni\u00e8res \u00e9ditions\u00a0: manger en soci\u00e9t\u00e9 repr\u00e9sente une gageure pour les personnes concern\u00e9es, comme d\u2019ailleurs les interactions \u00e0 table. Notre but \u00e9tait de montrer que moyennant un soutien personnalis\u00e9 ad\u00e9quat, une participation \u00e0 un repas en groupe peut \u00eatre r\u00e9ussie.<\/p>\n\n\n\n

En outre, il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 de d\u00e9finir les besoins des personnes concern\u00e9es non pas en fonction de leur \u00e9tat de sant\u00e9, mais de leurs aptitudes sociales. Est-ce-que cela marche mieux aujourd\u2019hui que par le pass\u00e9\u00a0?<\/strong>
Cela reste un sujet actuel \u00e0 l\u2018\u00e9chelle mondiale et il y a encore largement de quoi faire. Il convient de passer d\u2019une d\u00e9finition m\u00e9dicale \u00e0 une approche bio-psycho-sociale telle que celle dont s\u2019inspire la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant\u00e9 (CIF). Plus simplement, il s\u2019agit de constater, par exemple, comment une personne voit, entend, et comment elle \u00ab\u00a0fonctionne\u00a0\u00bb avec les sens dont elle dispose, dans son environnement quotidien. En effet, la r\u00e9alit\u00e9 ne rime de loin pas toujours avec l\u2018\u00e9tat de sant\u00e9 de la personne.<\/p>\n\n\n\n

Durant le forum, un autre atelier a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9 \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats\u00a0: il y a \u00e9t\u00e9 sugg\u00e9r\u00e9 d\u2019agir davantage au lieu de se contenter de r\u00e9agir. Pourriez-vous donner un exemple\u00a0?<\/strong>
En Suisse, nous venons de cr\u00e9er, dans le droit fil de la campagne de sensibilisation DBI, un nouveau service sp\u00e9cialis\u00e9. Il propose une consultation extra muros de proximit\u00e9 et un soutien aux enfants et adultes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 pr\u00e9linguale \u2013 quel que soit leur lieu de domicile, de scolarit\u00e9 ou de travail. Nous voulons agir de fa\u00e7on inclusive et non int\u00e9grative. Les personnes concern\u00e9es sont appel\u00e9es \u00e0 interagir d\u00e8s le d\u00e9part. Ainsi, nous esp\u00e9rons r\u00e9animer l\u2019entraide organis\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Revenons-en \u00e0 la Tanne\u00a0: depuis 2015, l\u2019institution a constitu\u00e9 \u00ab\u00a0PORTA\u00a0\u00bb, une collection suisse de signes. Parlez-nous-en\u2026<\/strong>
\u00ab\u00a0PORTA\u00a0\u00bb est une collection suisse de signes pour la communication am\u00e9lior\u00e9e et alternative. Ces derniers conviennent tr\u00e8s bien aux personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9 pr\u00e9linguale ou de troubles cognitifs, mais aussi aux jeunes enfants. Ces signes sont utilis\u00e9s pour converser. Ils sont compatibles avec la langue des signes de la r\u00e9gion et peuvent \u00eatre sign\u00e9s dans la main. Entretemps, \u00ab\u00a0PORTA\u00a0\u00bb s\u2019est impos\u00e9e en Suisse al\u00e9manique et d\u00e9marre au Tessin. L\u2019application conna\u00eet un franc succ\u00e8s. \u00ab\u00a0PORTA\u00a0\u00bb est un bel exemple d\u2019\u00e9tape vers l\u2019inclusion, pr\u00e9cis\u00e9ment parce qu\u2019elle constitue un trait d\u2019union entre la langue orale et la langue des signes.<\/p>\n\n\n\n

Toute la Suisse se plaint de la p\u00e9nurie de personnel sp\u00e9cialis\u00e9. Vous aussi\u00a0? Comment la Tanne, par exemple, s\u2019y prend-elle pour trouver les professionnels requis\u00a0?<\/strong>
Les profils d\u2019exigences diff\u00e8rent selon le poste vis\u00e9. Une personne charg\u00e9e de l\u2019enseignement doit \u00eatre titulaire d\u2019un dipl\u00f4me d\u2019enseignement et au b\u00e9n\u00e9fice d\u2019une formation compl\u00e9mentaire en p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e. Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, la Tanne n\u2019a connu aucune p\u00e9nurie dans ce domaine. Pour les p\u00e9dagogues sp\u00e9cialis\u00e9s, enseigner \u00e0 la Tanne semble un d\u00e9fi passionnant. Il n\u2019en va pas de m\u00eame de la socio-p\u00e9dagogie\u00a0: \u00e0 partir du milieu de la pand\u00e9mie jusqu\u2019en automne 2023, la p\u00e9nurie de comp\u00e9tences s\u2019est fait cruellement sentir, puis la situation s\u2019est \u00e0 nouveau calm\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Quel r\u00f4le les membres de la famille jouent-ils dans la prise en charge extrafamiliale des enfants sourdaveugles\u00a0?<\/strong>
Rien ni personne ne saurait remplacer la famille. Aussi la Tanne consid\u00e8re-t-elle l\u2019internat comme un lieu compl\u00e9tant la famille. Tout s\u2019y d\u00e9roule en \u00e9troite concertation avec les parents. Dans tous les cas, la collaboration est un aspect incontournable du travail avec des personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9, sans quoi elle ne r\u00e9pond pas \u00e0 leurs besoins et n\u2019est pas viable.<\/p>\n\n\n\n

Globalement, quels sont les plus grand d\u00e9fis \u2013 \u00e9vitables \u2013 auxquels sont confront\u00e9es les personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 en Suisse\u00a0?<\/strong>
La sensibilisation \u00e0 la surdic\u00e9cit\u00e9 n\u2019est encore pas suffisante. L\u2019offre de prestations pour ces personnes d\u00e9pend plus ou moins du hasard. A mon avis, trop peu de moyens sont allou\u00e9s au financement du soutien \u00e0 la communication. Or, cette derni\u00e8re est essentielle pour participer \u00e0 toutes les activit\u00e9s de la vie. Par ailleurs, le march\u00e9 de l\u2019emploi est quasiment une course d\u2019obstacles. Il est cruel de constater qu\u2019en Suisse, les droits des personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9, pourtant ancr\u00e9s dans la Convention de l\u2019ONU relative aux droits des personnes handicap\u00e9es, sont menac\u00e9s. La soci\u00e9t\u00e9 tout enti\u00e8re a encore bien du travail \u00e0 accomplir et elle n\u2019y parviendra que si nous nous y attelons r\u00e9solument toutes et tous, main dans la main.<\/p>\n\n\n\n

\"La<\/a>
Mirko Baur<\/em> \/ Photo: zVg<\/em><\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pendant dix ans, Mirko Baur, 52 ans, a \u00e9t\u00e9 le directeur de la Tanne \u2013 fondation suisse pour sourdaveugles sise \u00e0 Langnau am Albis, dans le canton de Zurich. 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