{"id":14407,"date":"2024-03-01T09:53:23","date_gmt":"2024-03-01T07:53:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=14407"},"modified":"2024-03-01T09:53:26","modified_gmt":"2024-03-01T07:53:26","slug":"vivre-avec-une-surdicecite-participer-sans-vraiment-participer","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/vivre-avec-une-surdicecite-participer-sans-vraiment-participer\/","title":{"rendered":"Vivre avec une surdic\u00e9cit\u00e9: Participer sans vraiment participer"},"content":{"rendered":"\n
<\/div>\n\n\n\n
\"Maria<\/a>
Maria Theresia M\u00fcller et sa chienne labrador Henni : une \u00e9quipe bien rod\u00e9e. \/ Photo: zVg<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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A presque 80 ans, l\u2019argovienne Maria Theresia M\u00fcller est encore sportive, en bonne sant\u00e9 et tr\u00e8s active. Sa surdic\u00e9cit\u00e9, d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 perceptible \u00e0 l\u2019adolescence. Pourtant, il lui a fallu attendre 44 ans avant de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un soutien sp\u00e9cifique, qui l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 mener une vie autod\u00e9termin\u00e9e avec une joie de vivre renouvel\u00e9e.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Par Michel Bossart<\/em><\/p>\n\n\n\n

Maria Theresia M\u00fcller se f\u00e2che tout rouge lorsqu\u2019elle a l\u2019impression de ne pas \u00eatre prise au s\u00e9rieux ou d\u2019\u00eatre trait\u00e9e avec condescendance. \u00ab Je suis malentendante de naissance et \u00e0 l\u2019adolescence, une r\u00e9tinite pigmentaire (RP) non diagnostiqu\u00e9e est survenue. \u00bb A\u00een\u00e9e de onze enfants, elle est devenue piqueuse de tiges chez Bally, \u00e0 Sch\u00f6nenwerd. Elle se souvient d\u2019un \u00e9pisode qui s\u2019est produit lorsqu\u2019elle avait 18 ans : \u00ab Alors que nous nous rendions \u00e0 la messe de minuit, je suis sortie du chemin, ne le voyant tout simplement pas. Mon p\u00e8re a trouv\u00e9 que j\u2019exag\u00e9rais et que je n\u2019avais qu\u2019\u00e0 faire plus attention. \u00bb A 21 ans, elle a consult\u00e9 un ophtalmologue. Apr\u00e8s l\u2019avoir examin\u00e9e, il lui a dit qu\u2019elle allait devenir totalement aveugle.
Que ce soit \u00e0 la maison, au travail ou dans son cercle d\u2019amis proches, personne ne voulait la prendre au s\u00e9rieux. Au contraire, lorsqu\u2019elle ne voyait pas quelque chose, on lui disait tout simplement d\u2019ouvrir un peu mieux les yeux et que le m\u00e9decin \u00e9tait barjot. \u00ab Pendant plus de 20 ans, j\u2019ai subi sans rien dire, gardant tout enfoui en moi \u00bb, confie-t-elle am\u00e8re et poursuit : \u00ab En mars 1988, j\u2019ai craqu\u00e9. Ma vue et mon ou\u00efe se p\u00e9joraient toujours davantage. J\u2019ai dit \u00e0 mes proches : adieu, je ne rentrerai plus \u00e0 la maison. \u00bb Debout au bord de la Reuss, elle \u00e9tait pr\u00eate \u00e0 mettre fin \u00e0 ses jours. \u00ab Maman, ne fais pas \u00e7a ! \u00bb, supplia son fils qui l\u2019avait suivie. Il l\u2019encouragea \u00e0 parler \u00e0 quelqu\u2019un de ses probl\u00e8mes. Mais \u00e0 qui, puisque personne ne semblait la prendre au s\u00e9rieux.<\/p>\n\n\n\n

Vingt ann\u00e9es sans aucun soutien <\/strong>
Avec son mari, d\u00e9c\u00e9d\u00e9 quatre ans plus t\u00f4t et sourd lui aussi, elle se rendait une fois par mois \u00e0 un office religieux pour personnes sourdes, \u00e0 Baden. Lorsque le cur\u00e9 lui a demand\u00e9 \u00e0 la sortie comment elle allait, les larmes lui sont mont\u00e9es aux yeux, confie-t-elle. \u00ab J\u2019ai rassembl\u00e9 tout mon courage et lui ai demand\u00e9 un entretien entre quatre yeux. \u00bb Comprenant la gravit\u00e9 de la situation, le cur\u00e9 a contact\u00e9 les diff\u00e9rents services de consultation et d\u2019aide comp\u00e9tents. Maria Theresia M\u00fcller s\u2019en souvient pr\u00e9cis\u00e9ment : \u00ab Le 30 novembre 1988, une assistante sociale de l\u2019UCBA est venue me trouver pour la premi\u00e8re fois. \u00bb Aujourd\u2019hui, cette senior de presque 80 ans est reconnaissante du soutien dont elle b\u00e9n\u00e9ficie depuis. Il lui permet de mener une vie quasiment autonome. Sa chienne labrador Henni \u2013 son quatri\u00e8me chien-guide \u2013 ne la quitte jamais, tandis qu\u2019elle vaque \u00e0 ses occupations quotidiennes.<\/p>\n\n\n\n

La solitude n\u2019est jamais loin<\/strong>
Gr\u00e2ce \u00e0 un implant cochl\u00e9aire (IC), Maria Theresia M\u00fcller peut participer \u00e0 des conversations, dans un environnement calme, \u00ab pour autant que mon interlocuteur parle fort, lentement et distinctement \u00bb, explique-t-elle en riant. Pour mettre toutes les chances de son c\u00f4t\u00e9, elle a appris le Lorm, mais n\u2019est pas tr\u00e8s rapide \u00e0 cet exercice, faute d\u2019utiliser cet alphabet tr\u00e8s souvent. Elle lit volontiers des livres en braille et emploie son ordinateur avec une ligne braille.
N\u2019est-elle pas affect\u00e9e par la solitude que les personnes en situation de surdic\u00e9cit\u00e9 \u00e9voquent pourtant si souvent ? \u00ab Oh si ! \u00bb, r\u00e9pond-elle sans h\u00e9siter. \u00ab Lorsque je suis en soci\u00e9t\u00e9, avec des gens qui parlent tous en m\u00eame temps, je ne comprends rien du tout. Cela m\u2019affecte beaucoup. Je participe, sans participer. Je me sens isol\u00e9e et deviens triste. \u00bb Oui, parfois elle se r\u00e9volte contre son sort. \u00ab Il y a des jours o\u00f9 tout passe bien et d\u2019autres o\u00f9 c\u2019est diff\u00e9rent\u2026 \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Aussi autonome que possible<\/strong>
Pour qu\u2019elle remarque qu\u2019on veut lui parler, il suffit de lui tapoter sur l\u2019\u00e9paule. Si, dans la rue, on lui parle sans pr\u00e9avis, elle ne peut pas savoir si l\u2019on s\u2019adresse effectivement \u00e0 elle ou non. Ce qui lui importe, c\u2019est que l\u2019on respecte son autonomie et que l\u2019on prenne ses d\u00e9sirs au s\u00e9rieux. \u00ab Dans certaines situations, j\u2019ai l\u2019impression d\u2019\u00eatre matern\u00e9e \u00bb, dit-elle en col\u00e8re. \u00ab Je voudrais pouvoir d\u00e9cider moi-m\u00eame quand j\u2019ai besoin d\u2019aide et quand je me d\u00e9brouille toute seule. \u00bb Gr\u00e2ce \u00e0 son chien-guide Henni, elle se d\u00e9place seule, notamment pour se rendre au cimeti\u00e8re, sur la tombe de son mari. Par contre, il lui est aussi arriv\u00e9 d\u2019attendre un quart d\u2019heure dans un magasin, apr\u00e8s avoir demand\u00e9 de l\u2019aide. \u00ab Personne \u2013 ni le personnel de vente, ni les clients \u2013 ne m\u2019ont entendue. \u00bb Elle s\u2019en est donc retourn\u00e9e chez elle et a demand\u00e9 \u00e0 une voisine de l\u2019accompagner faire ses courses. Maria Theresia M\u00fcller s\u2019occupe ellem\u00eame de son appartement. \u00ab Je fais l\u2019essentiel de mon m\u00e9nage moi-m\u00eame. \u00bb Une aide m\u00e9nag\u00e8re passe tous les quinze jours lui donner un coup de main pour effectuer certains nettoyages. <\/p>\n\n\n\n

Une grand-maman sportive et dynamique<\/strong>
A 80 ans, Maria Theresia M\u00fcller est active et continue de faire du sport. Cette grand-maman de cinq petits-enfants fait du ski de fond et adore les vacances en tandem. Dans une vitrine, dans son couloir, sont expos\u00e9es un nombre impressionnant de m\u00e9dailles engrang\u00e9es lors de ses victoires \u00e0 PluSport. Dans son appartement se trouvent aussi deux m\u00e9tiers \u00e0 tisser. \u00ab Je tisse tout ce qu\u2019il me faut \u00e0 la cuisine : linges \u00e0 mains et \u00e0 vaisselle, maniques, milieux de tables, tabliers, mais aussi bavettes pour b\u00e9b\u00e9s, sacs et \u00e9tuis pour aiguilles \u00e0 tricoter. \u00bb Les affaires marchent bien et les commandes en attente ne manquent pas. La retrait\u00e9e alerte rit en constatant qu\u2019elle a encore bien de l\u2019ouvrage sur le m\u00e9tier.
Pour ses 80 ans, elle souhaite plus que tout : une vraie conversation. Souvent, seuls quelques extraits r\u00e9sum\u00e9s d\u2019une discussion lui sont restitu\u00e9s, ce qui ne la satisfait pas. \u00ab Pour mon anniversaire, j\u2019organiserai non pas une f\u00eate, mais plut\u00f4t une journ\u00e9e portes ouvertes. J\u2019esp\u00e8re que beaucoup d\u2019amis et de connaissances y viendront, et que \u00e7a sera l\u2019occasion d\u2019\u00e9changes int\u00e9ressants. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

\"Maria<\/a>
Maria Theresia M\u00fcller est en situation de surdic\u00e9cit\u00e9, ce qui ne l\u2019emp\u00eache pas, \u00e0 bient\u00f4t 80 ans, d\u2019utiliser tous les jours son m\u00e9tier \u00e0 tisser. \/ Photo: MBO<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

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A presque 80 ans, l\u2019argovienne Maria Theresia M\u00fcller est encore sportive, en bonne sant\u00e9 et tr\u00e8s active. Sa surdic\u00e9cit\u00e9, d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 perceptible \u00e0 l\u2019adolescence. Pourtant, il lui a fallu attendre 44 ans avant de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un soutien sp\u00e9cifique, qui l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 mener une vie autod\u00e9termin\u00e9e avec une joie de vivre renouvel\u00e9e. 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