{"id":14747,"date":"2024-05-30T11:42:41","date_gmt":"2024-05-30T09:42:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=14747"},"modified":"2024-05-30T11:42:43","modified_gmt":"2024-05-30T09:42:43","slug":"les-personnes-agees-ne-veulent-pas-en-plus-etre-handicapees","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/les-personnes-agees-ne-veulent-pas-en-plus-etre-handicapees\/","title":{"rendered":"Les personnes \u00e2g\u00e9es ne veulent pas en plus \u00eatre handicap\u00e9es"},"content":{"rendered":"\n
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\"Das<\/a>
Photos tir\u00e9es de la brochure sur la vue et l\u2019ou\u00efe avec l\u2019\u00e2ge : les multiples cons\u00e9quences des d\u00e9ficiences de la vue (et de l\u2019ou\u00efe) sont d\u00e9crites dans la brochure \u00ab Sehen und H\u00f6ren im Alter \u00bb (KSiA 2021) au travers d\u2019histoires et d\u2019exemples parlants. \u00c0 commander \u00e0 l\u2019adresse info@ksia.ch. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Les personnes qui d\u00e9veloppent une d\u00e9ficience visuelle avec l\u2019\u00e2ge sont trop peu nombreuses \u00e0 recourir aux offres de r\u00e9adaptation propos\u00e9es dans le domaine de la typhlophilie. Forte de dix ans d\u2019exp\u00e9rience professionnelle au sein du centre de comp\u00e9tence pour les personnes \u00e2g\u00e9es atteintes d\u2019un handicap visuel et auditif (Kompetenzzentrum Seh- und H\u00f6rbehinderung im Alter [KSiA]), Judith Wildi pr\u00e9sente ici les possibilit\u00e9s qui existent pour les aider malgr\u00e9 tout \u00e0 surmonter un quotidien modifi\u00e9 par leur handicap visuel.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par Judith Wildi<\/em><\/p>\n\n\n\n

Les personnes \u00e2g\u00e9es atteintes d\u2019une d\u00e9ficience visuelle refusent d\u2019\u00eatre associ\u00e9es au terme de handicap. Leurs arguments les plus fr\u00e9quents sont \u00ab Je ne suis pas malade, je ne suis pas handicap\u00e9e, je ne vois pas bien, mais c\u2019est normal \u00e0 mon \u00e2ge \u00bb. Les personnes concern\u00e9es trouvent souvent les examens m\u00e9dicaux compl\u00e9mentaires superflus (\u00ab \u00c7a ne vaut plus la peine. \u00bb) et estiment qu\u2019elles n\u2019ont pas leur place dans un service de consultation du domaine du handicap visuel (\u00ab Apr\u00e8s tout, je ne suis pas handicap\u00e9e \u00bb).<\/p>\n\n\n\n

Le d\u00e9ni alimente les spirales n\u00e9gatives <\/strong>
Qu\u2019est-ce qui retient les gens d\u2019affronter d\u00e8s le d\u00e9but l\u2019\u00e9volution de leur situation et de demander de l\u2019aide ? Leur r\u00e9ticence est probablement due, d\u2019une part, au fait que tant la soci\u00e9t\u00e9 que les professionnels m\u00e9connaissent les services existants et les possibilit\u00e9s qu\u2019ils offrent. D\u2019autre part, les a\u00een\u00e9s, et en particulier les personnes tr\u00e8s \u00e2g\u00e9es, ne veulent pas devenir une charge. Lorsque leur vue baisse, que leur quotidien devient difficile et que leur autonomie vacille, elles pr\u00e9f\u00e8rent donc se renfermer. Elles repoussent les changements. Dans le fond, leur attitude est tout \u00e0 fait compr\u00e9hensible, car l\u2019autonomie est un bien pr\u00e9cieux. Mais les personnes concern\u00e9es ne se rendent pas compte qu\u2019elles enclenchent ainsi une spirale n\u00e9gative : refuser le soutien propos\u00e9 conduit bien souvent \u00e0 un sentiment d\u2019ins\u00e9curit\u00e9, au repli, \u00e0 l\u2019isolement social et, fr\u00e9quemment, \u00e0 des accidents susceptibles de n\u00e9cessiter une hospitalisation voire l\u2019entr\u00e9e dans une institution de soins de longue dur\u00e9e. Les personnes concern\u00e9es se sentent alors touch\u00e9es dans leur autonomie. Certaines se r\u00e9signent, d\u2019autres se replient sur elles-m\u00eames, d\u2019autres encore deviennent obstin\u00e9es ou agressives.<\/p>\n\n\n\n

Une identification difficile <\/strong>
Identifier un handicap ou un trouble visuel li\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge n\u2019est pas chose facile. La plupart des maladies oculaires qui apparaissent avec l\u2019\u00e2ge sont chroniques. Les changements \u00e9tant par cons\u00e9quent insidieux, il est difficile d\u2019en \u00e9valuer l\u2019ampleur. Ce sont les modifications soudaines, comme une perte massive et rapide de l\u2019acuit\u00e9 visuelle, qui attirent l\u2019attention.
De plus, il est important de conna\u00eetre les particularit\u00e9s neuro-ophtalmologiques d\u2019un handicap visuel. Si la plasticit\u00e9 du cerveau est fabuleuse, elle peut donner lieu \u00e0 des situations perturbantes en cas de d\u00e9ficience visuelle. Lorsqu\u2019un d\u00e9ficit appara\u00eet lentement, par exemple dans le cas d\u2019une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maculaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge (DMLA), la personne ne le per\u00e7oit pas comme une lacune dans son champ de vision. En effet, le cerveau remplace les informations manquantes par des contenus pr\u00e9sum\u00e9s, ce qui donne \u00e0 la personne concern\u00e9e une image compl\u00e8te, mais de qualit\u00e9 floue et terne : c\u2019est le ph\u00e9nom\u00e8ne du remplissage ou filling-in. On ne voit (reconna\u00eet) litt\u00e9ralement pas ce que l\u2019on voit. La fille retrouve ainsi sur la table de chevet le bracelet que, ne le voyant pas, la personne concern\u00e9e a cru perdu, accusant au passage la femme de m\u00e9nage de l\u2019avoir vol\u00e9. De tels \u00e9v\u00e9nements sont d\u00e9stabilisants et acc\u00e9l\u00e8rent le retrait de la vie sociale. Un autre ph\u00e9nom\u00e8ne courant est le syndrome de Charles Bonnet (SCB) : en raison d\u2019une acuit\u00e9 visuelle r\u00e9duite, le cerveau peut cr\u00e9er des \u00e9l\u00e9ments d\u2019image qui sont invisibles pour l\u2019entourage. Il arrive alors que la personne concern\u00e9e se sente ou soit consid\u00e9r\u00e9e comme proche de la d\u00e9mence, ce qui est pesant. Pourtant, ce ph\u00e9nom\u00e8ne est comparable \u00e0 une douleur fant\u00f4me visuelle et n\u2019a rien d\u2019un trouble psychiatrique. Malheureusement, de nombreux m\u00e9decins ignorent ce syndrome. Lors d\u2019un cours dispens\u00e9 au personnel d\u2019un EMS, \u00e0 Zurich, il est ainsi apparu que la vieille dame qui voyait toujours des Chinois dans les arbres n\u2019\u00e9tait pas \u00ab un peu cingl\u00e9e \u00bb, mais souffrait probablement d\u2019un probl\u00e8me de vue. Quelle diff\u00e9rence dans la perception que l\u2019on a d\u2019une personne !
Ce qui est terrible, c\u2019est que de nombreux sympt\u00f4mes d\u2019une d\u00e9ficience visuelle ressemblent \u00e0 s\u2019y m\u00e9prendre \u00e0 ceux d\u2019une d\u00e9mence : le comportement social est alt\u00e9r\u00e9, la m\u00e9moire et la capacit\u00e9 d\u00e9cisionnelle s\u2019amenuisent, l\u2019orientation spatio- temporelle et les rep\u00e8res personnels se d\u00e9gradent, l\u2019aptitude \u00e0 prendre soin de soi diminue, la d\u00e9pression et la peur apparaissent ; d\u2019o\u00f9 l\u2019\u00e9norme importance de reconna\u00eetre un handicap visuel. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9valuation du focus pour faciliter l\u2019identification <\/strong>
Se rendre compte qu\u2019une personne \u00e2g\u00e9e souffre d\u2019une d\u00e9ficience visuelle est donc loin d\u2019\u00eatre ais\u00e9. Souvent les personnes concern\u00e9es ne veulent pas se soumettre \u00e0 des examens m\u00e9dicaux compl\u00e9mentaires \u00ab \u00e0 l\u2019avance \u00bb. C\u2019est la raison pour laquelle le KSiA a mis au point un instrument destin\u00e9 \u00e0 aider le personnel infirmier \u00e0 quantifier une \u00e9ventuelle perte de la vue : l\u2019\u00e9valuation du focus ax\u00e9e sur les d\u00e9ficits visuels.
L\u2019\u00e9valuation du focus englobe la saisie de toutes les informations g\u00e9n\u00e9rales, le calcul du champ de vision horizontal et vertical au moyen du test des doigts (voir l\u2019image), le calcul du besoin de grossissement de textes de lecture ainsi que l\u2019\u00e9valuation de la sensibilit\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9blouissement et de la perception des contrastes. Les conclusions d\u2019un projet men\u00e9 durant plusieurs mois par des membres du personnel des services d\u2019aide et de soins \u00e0 domicile ont d\u00e9montr\u00e9 que la r\u00e9alisation syst\u00e9matique d\u2019\u00e9valuations du focus pouvait se r\u00e9v\u00e9ler tr\u00e8s utile (Seifert et al., 2020).
L\u2019\u00e9valuation du focus ne remplace pas un examen m\u00e9dical. Elle donne simplement un aper\u00e7u de la situation et des risques susceptibles d\u2019en d\u00e9couler, comme celui de tr\u00e9bucher. Discuter des r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9valuation avec la personne concern\u00e9e peut par ailleurs contribuer \u00e0 la convaincre de recourir aux offres de consultation du monde de la typhlophilie et aux moyens auxiliaires existants. <\/p>\n\n\n\n

Le soutien des professionnels<\/strong>
Comme l\u2019indiquait l\u2019\u00e9tude PROVIAGE (Seifert et al., 2023), les personnes concern\u00e9es pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience visuelle li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e2ge sont tr\u00e8s peu nombreuses \u00e0 utiliser les prestations des services de consultation. Cela s\u2019explique, d\u2019une part, par le fait qu\u2019elles n\u2019en ont pas connaissance et, d\u2019autre part, par le manque de contacts entre le personnel m\u00e9dical et les services de consultation. Les contacts personnels aident \u00e0 convaincre les personnes concern\u00e9es de l\u2019utilit\u00e9 des offres de consultation.
Ces possibilit\u00e9s de conseil sont compl\u00e9t\u00e9es par un autre instrument important, \u00e0 savoir les mesures de stabilisation et de r\u00e9adaptation sp\u00e9cifiques au handicap visuel fournies par le personnel infirmier. Gr\u00e2ce \u00e0 des moyens auxiliaires simples, comme des points de marquage, les mesures de stabilisation permettent de faciliter les actes de la vie quotidienne. L\u2019am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9clairage au moyen de sources lumineuses individuelles est \u00e9galement tr\u00e8s efficace.
Parmi les exercices de r\u00e9adaptation et l\u2019accompagnement sp\u00e9cifiques au handicap visuel figurent l\u2019entra\u00eenement cognitivo-\u00e9motionnel, qui vise \u00e0 redonner courage aux personnes concern\u00e9es r\u00e9sign\u00e9es et repli\u00e9es sur elles en leur expliquant que la situation peut \u00e9voluer, qu\u2019il est possible d\u2019apprendre m\u00eame \u00e0 un \u00e2ge avanc\u00e9 et qu\u2019il existe des offres et des moyens auxiliaires adapt\u00e9s. Dans ce contexte, il vaut mieux \u00e9viter de parler de handicap et plut\u00f4t \u00e9voquer un d\u00e9ficit visuel ou un probl\u00e8me de vue.
Les exercices moteurs et fonctionnels ont quant \u00e0 eux pour but de permettre aux personnes concern\u00e9es de retrouver la capacit\u00e9 de faire certaines choses elles-m\u00eames. C\u2019est \u00e0 elles de d\u00e9cider ce qu\u2019elles souhaitent apprendre et dans quel domaine elles ont besoin d\u2019aide.
Les diff\u00e9rentes sp\u00e9cialisations de la typhlophilie en mati\u00e8re de r\u00e9adaptation \u2013 les activit\u00e9s de la vie journali\u00e8re, l\u2019orientation et la mobilit\u00e9 ainsi que la basse vision \u2013 proposent une multitude d\u2019offres \u00e0 cet \u00e9gard.
Enfin, il est essentiel de toujours rappeler aux personnes concern\u00e9es qu\u2019avant d\u2019acheter un moyen auxiliaire, elles devraient demander \u00e0 un service de consultation de le leur pr\u00e9senter et de les former \u00e0 son utilisation. Plus une personne se familiarise t\u00f4t avec un moyen auxiliaire, mieux c\u2019est : il est plus facile d\u2019apprendre quand on voit que lorsque le handicap est avanc\u00e9. Il faut toutefois souvent de l\u2019aide pour franchir ce pas. <\/p>\n\n\n\n

Elle le fait <\/strong>
Voici un exemple puis\u00e9 dans mon entourage priv\u00e9 : sensibilis\u00e9e par la maladie de ses deux parents, l\u2019une de mes amies a imm\u00e9diatement r\u00e9agi lorsque sa vision a chang\u00e9. Sans tarder, elle a demand\u00e9 des conseils et cherch\u00e9 le dialogue. Elle est pr\u00eate \u00e0 affronter ce qui l\u2019attend et entend d\u00e9cider elle-m\u00eame ce qu\u2019elle envisagera \u00e0 quel moment. Elle pourrait litt\u00e9ralement fermer les yeux et \u2013 aussi longtemps que cela lui sera possible \u2013 continuer \u00e0 tout faire et savourer, en repoussant l\u2019in\u00e9luctable \u00e0 plus tard. Mais il n\u2019en est rien : elle profite de la vie et coud, tout en adaptant d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 son environnement \u00e0 l\u2019aide de moyens auxiliaires (par exemple de meilleures sources d\u2019\u00e9clairage). Elle choisit ce qu\u2019elle attend de qui. L\u2019autod\u00e9termination ne signifie pas devoir tout faire tout seul, mais prendre ses d\u00e9cisions en toute connaissance de cause et d\u00e9terminer ce que l\u2019on pr\u00e9f\u00e8re faire soi-m\u00eame et les domaines dans lesquels on a besoin d\u2019aide. Et nous en arrivons au but de cet article : mettre l\u2019accent sur les possibilit\u00e9s offertes par une action pr\u00e9coce et sur les risques de se voiler la face. La vie peut \u00eatre color\u00e9e et valoir la peine d\u2019\u00eatre v\u00e9cue, m\u00eame avec un handicap visuel li\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge. <\/p>\n\n\n\n

A propos de l\u2019auteure<\/em><\/strong>
Judith Wildi, infirmi\u00e8re HES, p\u00e9dagogue, MAS en g\u00e9rontologie sociale, membre fondateur et de l\u2019\u00e9quipe de KSiA jusqu\u2019en 2021, collaboratrice au d\u00e9veloppement de la profession et responsable de formations et de cours.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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KSiA, le centre de comp\u00e9tence pour les personnes \u00e2g\u00e9es atteintes d\u2019un handicap visuel et auditif, a cess\u00e9 son activit\u00e9 en 2021. Les r\u00e9sultats de ses travaux (dossiers de travail, mat\u00e9riel didactique, rapports de projets et bibliographie) peuvent \u00eatre t\u00e9l\u00e9charg\u00e9s gratuitement (en allemand uniquement) sur son site Internet \u00e0 l\u2019adresse www.ksia.ch.<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Bibliographie :<\/strong>
www.ksia.ch<\/a>
Heussler, F., Wildi, J. & Seibl, M. 2016. Menschen mit Sehbehinderung in Alterseinrichtungen \u2013 Gerontagogik und gerontagogische Pflege \u2013 Empfehlungen zur Inklusion. Zurich, Seismo.
Rapport Seifert et al. (2020). Sehbehinderung im Alter im Pflegekontext: Langzeituntersuchung der Wirkungen der KSiA-Schulungen im Rahmen der Projekte ALESI und Spitex-SiA zu Sehbehinderungen im Alter. Zentrum f\u00fcr Gerontologie, Universit\u00e4t Z\u00fcrich & KSiA. https:\/\/ksia.ch\/onair\/ pdf\/Kurzbericht_KSiA_ZfG_2020.pdf
\u00c9valuation du focus : instructions et documents sont disponibles sur https:\/\/ksia.ch\/onair\/materialien\/ fachpraxis\/pflege_betreuung\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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