{"id":15726,"date":"2025-02-26T11:26:12","date_gmt":"2025-02-26T09:26:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=15726"},"modified":"2025-02-26T11:26:15","modified_gmt":"2025-02-26T09:26:15","slug":"temoignage-dune-maman-aveugle-inaccessibilite-dans-ce-monde-pour-les-personnes-en-situation-de-deficience-visuelle-titulaires-de-lautorite-parentale","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/temoignage-dune-maman-aveugle-inaccessibilite-dans-ce-monde-pour-les-personnes-en-situation-de-deficience-visuelle-titulaires-de-lautorite-parentale\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignage d\u2019une maman aveugle : inaccessibilit\u00e9 dans ce monde pour les personnes en situation de d\u00e9ficience visuelle titulaires de l\u2019autorit\u00e9 parentale"},"content":{"rendered":"\n
<\/div>\n\n\n\n
\"Tamara<\/a>
Aussi autonome que possible : Tamara De Icco concilie vie familiale, professionnelle et sportive. \/ Photo: Tom Hiller<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Aveugle, oui, mais Tamara De Icco est une m\u00e8re c\u00e9libataire qui respire la vie. Confront\u00e9e \u00e0 une d\u00e9ficience visuelle depuis 31 ans, elle a appris \u00e0 faire preuve de cr\u00e9ativit\u00e9 pour g\u00e9rer le quotidien. Toutefois, ce qui, pour certains, semble couler de source, rel\u00e8ve souvent pour elle d\u2019un v\u00e9ritable d\u00e9fi, qu\u2019il s\u2019agisse des barri\u00e8res et des pr\u00e9jug\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9cole de sa fille ou sur son lieu de travail. Elle raconte ouvertement, avec humour et une solide dose de confiance en soi, comment elle parvient \u00e0 ne pas se laisser abattre.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Par Michel Bossart, r\u00e9daction tactuel<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00ab Non \u00bb, d\u00e9clare Tamara De Icco d\u00e9termin\u00e9e. \u00ab Le fait que ma fille me conna\u00eet depuis toujours comme sa maman aveugle ne signifie pas qu\u2019elle consid\u00e8re \u00e7a normal. \u00bb Les autres enfants ont tous une m\u00e8re qui voit. Ce n\u2019est pas un \u00e9l\u00e9ment \u00e0 sous-estimer. Aussi cette m\u00e8re c\u00e9libataire a-t-elle d\u00fb expliquer \u00e0 sa fille de huit ans dans ses diverses phases de la vie et dans bien des situations ce que voulait dire \u00eatre aveugle pour bien le lui faire comprendre. \u00ab Pour Marie Lou, la situation n\u2019est pas automatiquement claire juste parce qu\u2019elle a c\u00f4toy\u00e9 la c\u00e9cit\u00e9 d\u00e8s la naissance. \u00bb Bien s\u00fbr, il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de ressasser le sujet tous les jours, mais il faut de temps \u00e0 autre s\u2019y pencher tr\u00e8s s\u00e9rieusement. \u00ab Je m\u2019efforce alors toujours de souligner aussi les aspects positifs de ma c\u00e9cit\u00e9 \u00bb, explique en riant Tamara De Icco, \u00e2g\u00e9e de 35 ans, qui habite M\u00fcnchenbuchsee, dans le canton de Berne. <\/p>\n\n\n\n

Comment passer du statut d\u2019employ\u00e9e frustr\u00e9e \u00e0 celui d\u2019ind\u00e9pendante \u00e9panouie <\/strong>
A l\u2019\u00e2ge de quatre ans, Tamara De Icco est devenue aveugle apr\u00e8s une op\u00e9ration. Elle se souvient certes encore des couleurs, mais \u00e0 peine de sa vie sans d\u00e9ficience visuelle. L\u2019\u00e9cole termin\u00e9e, elle a achev\u00e9 avec succ\u00e8s un apprentissage d\u2019employ\u00e9e de commerce. Quelle frustration ensuite de ne pas trouver de travail qui corresponde \u00e0 ses aptitudes professionnelles en raison de sa c\u00e9cit\u00e9. Quelque peu d\u00e9courag\u00e9e, elle a accept\u00e9 un poste de r\u00e9ceptionniste dans une aci\u00e9rie. \u00ab Mon travail se limitait \u00e0 un job de t\u00e9l\u00e9phoniste qui ne me sollicitait pas suffisamment. De plus, je n\u2019\u00e9tais pas tr\u00e8s bien int\u00e9gr\u00e9e dans l\u2019entreprise \u00bb, se souvient- elle. Elle y est pourtant rest\u00e9e dix ans. \u00ab Puis je suis tomb\u00e9e enceinte. Mon poste \u00e9tait tout \u00e0 fait compatible avec ma maternit\u00e9 : pas de t\u00e2ches astreignantes en suspens et un trajet court entre mon domicile et mon lieu de travail. \u00bb A cette \u00e9poque, elle a effectu\u00e9 une reconversion professionnelle en cours d\u2019emploi. \u00ab J\u2019avais envie d\u2019exercer un travail \u00e0 la fois physique et plus proche des gens \u00bb, explique-t-elle. Au terme de dix-huit mois de formation en cours d\u2019emploi, elle a obtenu son dipl\u00f4me de masseuse professionnelle, puis a effectu\u00e9 161 heures de formation \u00e0 la m\u00e9decine de base et est aujourd\u2019hui reconnue par les assurances- maladie.
Il y a dix-huit mois, Tamara De Icco a donn\u00e9 son cong\u00e9 pour ouvrir son propre cabinet de massages : \u00ab Pas \u00e9vident de concilier travail, formation, m\u00e9nage et t\u00e2ches de m\u00e8re, tout en d\u00e9veloppant une activit\u00e9 d\u2019ind\u00e9pendante. Dur dur, mais maintenant que c\u2019est fait, je suis fi\u00e8re d\u2019avoir r\u00e9ussi ! \u00bb, dit-elle.
Son activit\u00e9 de masseuse ind\u00e9pendante ne marche pas encore aussi bien qu\u2019elle le voudrait, ce qu\u2019elle regrette. Aussi continue-t-elle \u00e0 travailler quelques heures dans un autre cabinet. \u00ab Ma client\u00e8le augmente, mais se mettre \u00e0 son compte exige bien plus de patience, de temps et de confiance en soi qu\u2019on pourrait le croire. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Les barri\u00e8res du syst\u00e8me scolaire <\/strong>
Depuis que Marie Lou va \u00e0 l\u2019\u00e9cole, Tamara De Icco remarque \u00e0 nouveau davantage combien le monde est peu accessible aux personnes en situation de d\u00e9ficience visuelle : \u00ab Les barri\u00e8res sont omnipr\u00e9sentes dans l\u2019acc\u00e8s aux informations et \u00e0 la participation \u00bb, critique Tamara De Icco. C\u2019est parfois tr\u00e8s d\u00e9courageant : \u00ab Le nombre d\u2019obstacles d\u00e9pend du corps enseignant comme de l\u2019institution fr\u00e9quent\u00e9e. \u00bb Elle trouve fatiguant et frustrant de devoir sans cesse se battre pour son droit \u00e0 l\u2019accessibilit\u00e9. Un exemple : \u00ab Sans soutien, je serais compl\u00e8tement largu\u00e9e pour aider ma fille \u00e0 faire ses devoirs. Chez nous, le syst\u00e8me est con\u00e7u de telle sorte que les parents doivent apporter de l\u2019aide \u00e0 leurs enfants. Sans l\u2019assistance des personnes engag\u00e9es \u00e0 cette fin, cette t\u00e2che serait pour moi impossible. \u00bb Malgr\u00e9 la pression subie, il y a un point sur lequel elle ne transige pas : \u00ab Marie Lou vient parfois avec des documents \u00e0 signer. Je ne me laisse pas stresser, mais attends qu\u2019une personne adulte m\u2019ait lu le document pour le signer. \u00bb Elle recourt alors aux personnes engag\u00e9es comme assistantes. Si ces derni\u00e8res ne reviennent que le surlendemain, la signature attendra le temps qu\u2019il faudra. <\/p>\n\n\n\n

Assistance et bureaucratie<\/strong>
Tamara De Icco b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une contribution d\u2019assistance de l\u2019AI calcul\u00e9e individuellement. Depuis la scolarisation de sa fille, cette contribution a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duite. \u00ab Pour moi qui \u00e9l\u00e8ve ma fille seule, sa scolarisation n\u2019a pas vraiment diminu\u00e9 mes d\u00e9penses. En grandissant, les enfants ont d\u2019autres hobbies et ils demandent une prise en charge tout autre. \u00bb Elle doit donc planifier avec soin quand faire intervenir les assistantes dont elle est l\u2019employeuse. A ce titre, elle s\u2019occupe elle-m\u00eame de verser leur salaire en fonction des contributions AI, d\u2019\u00e9tablir leur contrat, de payer le montant de leur assurance sociale et de faire leur d\u00e9compte de salaire. \u00ab C\u2019est une t\u00e2che administrative tr\u00e8s lourde et un peu \u00e9puisante, mais c\u2019est comme \u00e7a \u00bb, ajoute-t-elle en haussant les \u00e9paules. Le fait que l\u2019AI tient \u00e0 peine compte du surcro\u00eet d\u2019efforts engendr\u00e9 par son activit\u00e9 professionnelle ind\u00e9pendante la frustre un peu tout de m\u00eame : \u00ab Comme si l\u2019AI partait du principe que les personnes en situation de d\u00e9ficience visuelle ne pouvaient pas travailler en tant qu\u2019ind\u00e9pendantes. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Pourtant, un simple bonjour suffit <\/strong>
Les personnes ext\u00e9rieures \u00e0 son entourage r\u00e9agissent fort diff\u00e9remment par rapport \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9 de Tamara De Icco. La plupart sont abasourdies, se demandant comment elle s\u2019en sort avec un enfant, d\u2019autres expriment leur admiration. Voici quatre ans maintenant que sa fille est int\u00e9gr\u00e9e dans le syst\u00e8me scolaire, mais bien des parents sont encore d\u00e9boussol\u00e9s face \u00e0 cette situation. \u00ab Moi qui suis pourtant une personne communicative, je ne vais plus seule aux rencontres scolaires. \u00bb Bien trop souvent, elle s\u2019est retrouv\u00e9e dans la m\u00eal\u00e9e sans que personne ne songe m\u00eame \u00e0 lui demander si elle avait besoin d\u2019aide. L\u2019assistante qui l\u2019accompagne lui a signal\u00e9 que les gens la d\u00e9visagent longuement, puis s\u2019en vont. \u00ab Pourquoi ne disent-ils pas tout simplement bonjour, puisqu\u2019ils me connaissent \u00bb, se demande-t-elle.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n
\"Une<\/a><\/figure>\n\n\n\n

Tamara De Icco a r\u00e9alis\u00e9 un r\u00eave en devenant masseuse m\u00e9dicale ind\u00e9pendante. \/ Photo: Tom Hiller<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Un quotidien tout ce qu\u2019il y a de plus normal <\/strong>
Le matin, Tamara De Icco a besoin d\u2019une demi- heure pour elle avant de r\u00e9veiller sa fille, de la pr\u00e9parer pour l\u2019\u00e9cole et de l\u2019y envoyer. \u00ab Je vais toujours sur le balcon pour lui faire au revoir. Marie Lou y tient \u00bb, ajoute-t-elle tendrement. Quand elle ne doit pas se rendre au travail, elle fait le m\u00e9nage, les achats, puis pr\u00e9pare le repas. Ce qui l\u2019\u00e9nerve le plus, c\u2019est de ramasser un objet lorsqu\u2019il tombe pendant qu\u2019elle fait le m\u00e9nage, \u00ab sans parler de l\u2019armoire de ma fille \u00bb, dit-elle en riant. \u00ab Marie Lou n\u2019a aucun ordre. Comment \u00e9liminer tout ce qui est trop petit si elle met tout au mauvais endroit\u2026 \u00bb
Le week-end, la maman et sa fille rencontrent volontiers des amis, par exemple en for\u00eat ou au zoo. Lorsque Tamara De Icco a un peu de temps libre, elle s\u2019entra\u00eene \u00e0 la course ou au fitness accompagn\u00e9e d\u2019une personne de Blind-Jogging ou \u00e9coute volontiers un livre audio. Autrefois, elle adorait danser, mais a mis momentan\u00e9ment ce hobby entre parenth\u00e8ses, faute de temps.
Elle g\u00e8re son quotidien avec les moyens auxiliaires courants tels qu\u2019une canne blanche et ne tarit pas d\u2019\u00e9loges pour son smartphone, une aide si pr\u00e9cieuse dans la vie de tous les jours : \u00ab J\u2019utilise souvent l\u2019appli \u2039Be My Eyes\u203a pour conna\u00eetre le plan d\u2019occupation de la buanderie, ou, devant l\u2019armoire, la couleur de mes bas \u00bb, ou encore l\u2019appli \u2039 Seeing AI \u203a pour lire des documents ou des \u00e9tiquettes. <\/p>\n\n\n\n

Demander de l\u2019aide ne lui pose aucun probl\u00e8me <\/strong>
Son chien-guide est \u00e0 la retraite depuis trois ans. Pour l\u2019instant, elle ne souhaite pas en reprendre. Son argument : \u00ab Certes, il m\u2019a apport\u00e9 de l\u2019aide, mais aussi donn\u00e9 du travail. Actuellement, un chien, dont il faut aussi s\u2019occuper, est incompatible avec ma vie turbulente et sans lui, la maison reste plus propre\u2026 \u00bb Elle sourit.
Tamara De Icco fait ses achats soit en compagnie d\u2019une assistance, soit elle se rend directement au magasin et demande de l\u2019aide au service client\u00e8le. \u00ab G\u00e9n\u00e9ralement, \u00e7a fonctionne tr\u00e8s bien. \u00bb Auparavant, elle faisait \u00e9galement ses achats en ligne, mais depuis une mise \u00e0 jour, l\u2019application est nettement moins accessible, si bien qu\u2019elle renonce presque totalement \u00e0 cette solution.
Tamara De Icco n\u2019a quasiment aucun contact avec d\u2019autres parents en situation de d\u00e9ficience visuelle. Elle se souvient de deux m\u00e8res aveugles de ses connaissances, mais qui n\u2019habitent pas sa r\u00e9gion. \u00ab Dommage, regrette-t-elle, car \u00e9changer avec elles pourrait \u00eatre tr\u00e8s int\u00e9ressant. Toutefois, chacune a sa vie et son cercle d\u2019amis. \u00bb Elle a d\u00e9j\u00e0 entendu parler d\u2019une association de parents d\u2019enfants aveugles et malvoyants, mais ne conna\u00eet pas l\u2019existence d\u2019un r\u00e9seau de parents en situation de d\u00e9ficience visuelle. \u00ab Or, un groupe de ce type pourrait se r\u00e9v\u00e9ler tr\u00e8s pratique. Je me suis battue contre bien des probl\u00e8mes pour lesquels d\u2019autres, qui sait, auraient eu des solutions \u00e0 port\u00e9e de main\u2026\u00bb
Quoi qu\u2019il en soit, avec son ouverture d\u2019esprit, son humour et sa lucidit\u00e9, Tamara De Icco est un exemple qui montre comment il est possible de relever au quotidien les d\u00e9fis de fa\u00e7on constructive et de faire son chemin malgr\u00e9 l\u2019adversit\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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