Il est important d\u2019aller au-del\u00e0 des normes<\/strong><\/p>\nL\u2019objectif est de permettre d\u2019une part aux parents d\u2019\u00e9changer, d\u2019autre part d\u2019accompagner l\u2019enfant et ses parents en effectuant de la \u00ab pu\u00e9riculture adapt\u00e9e \u00bb. \u00ab Il faut sortir des normes : on transcrit les \u00e9chographies, on adapte les jouets, on travaille sur les \u00e9motions, on enseigne les pr\u00e9-requis pour que l\u2019enfant aille \u00e0 l\u2019\u00e9cole, par exemple en montrant \u00e0 une m\u00e8re comment son enfant doit tenir un crayon, \u00bb continue Edith Thoueille. Le r\u00f4le de son service est de valoriser les parents et de leur transmettre des strat\u00e9gies qu\u2019ils peuvent adapter en fonction de leur handicap.<\/p>\n
La beaut\u00e9 du bilinguisme relationnel<\/strong><\/p>\nUne communication plus qu\u2019\u00e9troite entre la m\u00e8re et l\u2019enfant prend d\u00e9j\u00e0 place instinctivement d\u00e8s les premiers jours de vie. Edith Thoueille a appel\u00e9 cela du \u00abbilinguisme relationnel\u00bb : \u00ab Une maman handicap\u00e9e de la vue a des mimiques, des sourires, un codage d\u2019\u00e9motions \u2013 elle peut perdre la vue mais pas le regard. Et il est fabuleux de voir la fa\u00e7on dont son b\u00e9b\u00e9 la regarde, se love dans ses bras pour voir son visage ou lance les bras vers elle pour essayer de la toucher. \u00bb Cette relation compr\u00e9hensive et intense peut parfois \u00eatre mise \u00e0 rude \u00e9preuve pendant l\u2019adolescence, quand l\u2019enfant prend conscience que son parent a besoin d\u2019aide et qu\u2019il se sent lui-m\u00eame extr\u00eamement concern\u00e9. Il s\u2019agit alors de lui laisser jouer son r\u00f4le d\u2019enfant, car le handicap visuel ne doit pas devenir la cause d\u2019une parentalit\u00e9 invers\u00e9e.<\/p>\n
Un fort besoin de rencontre<\/strong><\/p>\nEn Suisse, il n\u2019existe pour l\u2019heure aucune structure d\u2019accompagnement similaire. Un groupe romand de parents malvoyants et aveugles d\u2019enfants en bas \u00e2ge a bien \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 il y a quelques ann\u00e9es. Environ huit couples se sont r\u00e9unis r\u00e9guli\u00e8rement pendant quelques ann\u00e9es pour \u00e9changer leurs astuces respectives. Comment donner un m\u00e9dicament \u00e0 son enfant ou comment \u00eatre s\u00fbr que son enfant revienne pr\u00e8s de son parent lors d\u2019une sortie \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur ? Toutes ces questions ont permis \u00e0 ces jeunes parents de se rassurer qu\u2019ils \u00e9taient sur la bonne voie dans l\u2019\u00e9ducation de leurs enfants. \u00ab On trouve toujours des solutions \u00bb, raconte une maman malvoyante. \u00ab Lorsque mon fils \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, une sage-femme venait \u00e0 la maison et s\u2019occupait de lui couper les ongles, par exemple. Si je voulais faire de longues balades avec lui, j\u2019appelais l\u2019association Pro-xy qui me fournissait un accompagnant pour quelques heures. Depuis quelques ann\u00e9es, il va \u00e0 l\u2019\u00e9cole et nous avons la chance d\u2019avoir des voisins et des proches qui sont toujours pr\u00eats \u00e0 donner des coups de main ponctuels pour les devoirs. L\u2019important, c\u2019est de savoir demander de l\u2019aide. \u00bb<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, ces rencontres de parents n\u2019ont plus lieu, les enfants de ces derniers ayant suffisamment grandi pour \u00eatre autonomes. Cependant, certaines associations du handicap visuel, comme l\u2019ABA \u00e0 Gen\u00e8ve, organisent ponctuellement des rencontres sur ce th\u00e8me qui ont un grand succ\u00e8s. Diverses astuces sont ainsi \u00e9chang\u00e9es entre professionnels du handicap visuel et personnes concern\u00e9es.<\/p>\n
Au vu de ce clair besoin de rencontre et de soutien et afin de conforter certaines personnes dans leur d\u00e9cision de devenir parent malgr\u00e9 leur handicap, on peut se demander s\u2019il ne serait pas pertinent de d\u00e9velopper des services r\u00e9gionaux professionnalis\u00e9s, tel le Service d\u2019accompagnement \u00e0 la parentalit\u00e9 des personnes en situation de handicap (SAPPH)\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Accompagnement et \u00e9changes sont de mise Chaque ann\u00e9e, pr\u00e8s de 80’000 enfants sont mis au monde en Suisse. Combien d\u2019entre eux sont des b\u00e9b\u00e9s de parents handicap\u00e9s de la vue ? Il est tout \u00e0 fait impossible de le savoir. En effet, aucun service ni aucune \u00e9tude ne recensent le nombre de naissances provenant de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-4341","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n
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<\/a>Les probl\u00e8mes \u00e9voluent avec l\u2019\u00e2ge, aussi bien chez les enfants de parents voyants que non-voyants ou malvoyants. \u00ab Mais les moments d\u00e9licats comme le passage \u00e0 la cuill\u00e8re ou l\u2019apprentissage de la propret\u00e9 g\u00e9n\u00e8rent plus de difficult\u00e9s pour les parents handicap\u00e9s de la vue, m\u00eame si leur qualit\u00e9 d\u2019attention reste ph\u00e9nom\u00e9nale \u00bb, constate Edith Thoueille, fondatrice et directrice du Service d\u2019accompagnement \u00e0 la parentalit\u00e9 des personnes en situation de handicap (SAPPH), Fondation hospitali\u00e8re Sainte-Marie \u00e0 Paris. Ce service a pour mission le soutien \u00e0 la parentalit\u00e9 et la pr\u00e9vention des relations pr\u00e9coces parents-enfants, de la p\u00e9riode pr\u00e9-conceptionnelle jusqu’aux sept ans de l’enfant. Pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des usagers du service sont des parents aveugles ou malvoyants.<\/p>\n