Je suis atteint du syndrome de Rieger depuis ma naissance. Parfois, cette maladie g\u00e9n\u00e9tique se limite aux yeux, parfois, elle se traduit par une contraction des muscles pr\u00e8s du c\u0153ur ou par une diminution des facult\u00e9s intellectuelles. Voici quelques ann\u00e9es, alors qu’avec ma femme nous envisagions de fonder une famille, je suis all\u00e9 consulter. Ma maman, elle aussi atteinte du syndrome de Rieger, a \u00e9galement remis aux m\u00e9decins un \u00e9chantillon de son sang. Les r\u00e9sultats ont montr\u00e9 que mes g\u00e8nes avaient d\u00e9j\u00e0 subi une mutation. Chez moi, les yeux sont surtout touch\u00e9s.<\/p>\n
Enfant et adolescent, je voyais encore. Vers 16\u00a0ans ont commenc\u00e9 les op\u00e9rations pour abaisser d’abord la pression intraoculaire de l’\u0153il gauche. L’angle irido-corn\u00e9en a \u00e9t\u00e9 rouvert, l’\u00e9coulement de l’humeur aqueuse n’\u00e9tant alors plus assur\u00e9. Puis survint une infection, d’o\u00f9 une nouvelle augmentation de la pression intraoculaire. Des antibiotiques ont alors permis de la diminuer. Plus tard, il a fallu recourir \u00e0 des interventions au laser pour abaisser la pression. Impliquant une ouverture de la corn\u00e9e, chaque op\u00e9ration engendrait des cicatrices. Ainsi, la corn\u00e9e fut-elle toujours moins bien irrigu\u00e9e. A 23 ans, je suis devenu aveugle.<\/p>\n
J’ai suivi des cours de r\u00e9adaptation \u00e0 B\u00e2le, o\u00f9 j’ai appris \u00e0 me diriger avec une canne blanche, \u00e0 lire le braille, \u00e0 utiliser un ordinateur avec des moyens auxiliaires, etc. Depuis toujours adepte de l’athl\u00e9tisme, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 pratiquer le sport pour personnes handicap\u00e9es. Des ann\u00e9es durant, j’ai fait partie de l’\u00e9lite mondiale dans la discipline du saut en longueur. Officiellement, j’ai arr\u00eat\u00e9 le sport en 2012, faute d’accompagnant. Bien\u00a0s\u00fbr, l’\u00e2ge y \u00e9tait aussi pour quelque chose. Il faut s’entra\u00eener \u00e9norm\u00e9ment pour rester au sommet.<\/p>\n
Au plan professionnel, je suis actuellement la formation d’assistant pastoral dans la paroisse catholique de Morat. Je travaille comme agent pastoral depuis longtemps. Je consacre la moiti\u00e9 de mon temps \u00e0 dispenser le cat\u00e9chisme et suis responsable de la cat\u00e9ch\u00e8se au sein de l’\u00e9quipe paroissiale. La seconde moiti\u00e9, je la passe \u00e0 organiser des services religieux pour les familles ou les petits enfants, je r\u00e9dige des contributions r\u00e9dactionnelles et suis le repr\u00e9sentant des th\u00e9ologiens la\u00efcs de la partie al\u00e9manique de Fribourg. A ce titre, je participe \u00e0 des s\u00e9ances avec divers organismes, d\u00e9canats, etc.<\/p>\n
J’ai quatre enfants, dont deux ont aussi le syndrome de Rieger, mais ne sont pas aveugles. Chez mon fils a\u00een\u00e9, la pupille obstrue l’angle irido-corn\u00e9en, d’o\u00f9 une vision restreinte, un r\u00e9tr\u00e9cissement du champ visuel. Une r\u00e9cente op\u00e9ration a permis d’am\u00e9liorer son potentiel visuel de 6\u00a0% \u00e0 80\u00a0%. A peine croyable\u00a0! Ce r\u00e9sultat a d\u00e9pass\u00e9 toutes les pr\u00e9visions. Heureusement, mon fils cadet ne pr\u00e9sente aucune diminution du potentiel visuel. Devenu aveugle, je n’avais plus consult\u00e9 de m\u00e9decin des ann\u00e9es durant. Puis survint un glaucome. La pression intraoculaire a \u00e0 nouveau pris l’ascenseur. Aujourd’hui, je ne ressens plus de douleur. Toutefois, je me rends r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 des contr\u00f4les et continue \u00e0 traiter mon glaucome avec des gouttes. Cette th\u00e9rapie est utilis\u00e9e aux limites de ses possibilit\u00e9s. Si la maladie venait \u00e0 s’aggraver, je n’\u00e9chapperais pas \u00e0 d’autres op\u00e9rations. Pourvu que je puisse les \u00e9viter longtemps encore.<\/p>\n
Lukas Hendry <\/em><\/p>\n R\u00e9port: Ann-Katrin G\u00e4sslein<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je suis atteint du syndrome de Rieger depuis ma naissance. Parfois, cette maladie g\u00e9n\u00e9tique se limite aux yeux, parfois, elle se traduit par une contraction des muscles pr\u00e8s du c\u0153ur ou par une diminution des facult\u00e9s intellectuelles. Voici quelques ann\u00e9es, alors qu’avec ma femme nous envisagions de fonder une famille, je suis all\u00e9 consulter. Ma […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-4816","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n