{"id":5025,"date":"2016-03-02T10:16:04","date_gmt":"2016-03-02T08:16:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=5025"},"modified":"2016-03-02T10:16:04","modified_gmt":"2016-03-02T08:16:04","slug":"montrer-ce-que-lon-ne-voit-pas-quel-soulagement","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/montrer-ce-que-lon-ne-voit-pas-quel-soulagement\/","title":{"rendered":"Montrer ce que l\u2019on ne voit pas : quel soulagement !"},"content":{"rendered":"

Par Francisco Rodriguez<\/em><\/p>\n

J\u2019ai eu une enfance sans souci, ai pass\u00e9 mon baccalaur\u00e9at, puis ai fait des \u00e9tudes de langues \u00e0 l\u2019universit\u00e9, ainsi qu\u2019une formation p\u00e9dagogique par la suite. Mon plan de carri\u00e8re a toujours \u00e9t\u00e9 bien ficel\u00e9. J\u2019ai aussi particip\u00e9 \u00e0 de nombreuses commissions et effectu\u00e9 plusieurs formations continues.<\/strong><\/p>\n

\"Francisco<\/a>

\u00ab Je sais profiter de l’instant pr\u00e9sent \u00bb Photo: UCBA<\/p><\/div>\n

C\u2019est en 1998 que sont apparus les premiers probl\u00e8mes. Lors d\u2019un contr\u00f4le chez mon ophtalmologue, cette derni\u00e8re remarque des taches sur ma r\u00e9tine et m\u2019envoie faire des examens \u00e0 l\u2019H\u00f4pital ophtalmique de Lausanne. Je commence \u00e0 sentir que quelque chose se passe, car dix \u00e0 quinze \u00e9tudiants se pr\u00e9cipitent pour venir voir ma r\u00e9tine. Le m\u00e9decin me dit alors\u00a0: \u00ab\u00a0Je ne peux rien faire pour vous. Faites attention de ne pas trop regarder la lumi\u00e8re et de porter une casquette.\u00a0\u00bb C\u2019est tout\u00a0! Je ressors de l\u00e0 avec un sentiment de peur et d\u2019impuissance. S\u2019ensuit alors une phase de d\u00e9pression \u00e0 cause de la peur de l\u2019inconnu. Par chance, mon ophtalmologue habituelle m\u2019appelle quelques jours plus tard pour discuter de mon cas. Elle m\u2019explique que je suis atteint de r\u00e9tinite pigmentaire et que cette maladie cause un r\u00e9tr\u00e9cissement du champ visuel et une forte sensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re. Je mets tout de suite au courant ma famille et mes proches.<\/p>\n

Au travail, je commence \u00e0 avoir besoin de plus en plus de temps. Je travaille aussi \u00e0 la maison apr\u00e8s le repas du soir et commence \u00e0 ignorer ma famille pour pouvoir aller de l\u2019avant professionnellement. Ce mode de vie n\u2019est \u00e9videmment satisfaisant pour personne. Je sombre alors dans une fatigue morale et physique et mon m\u00e9decin d\u00e9cide de me mettre sous anti-d\u00e9presseurs. Au travail, mes coll\u00e8gues me trouvent renferm\u00e9, peu collaboratif. Je trouve des excuses pour ne plus participer aux r\u00e9unions ou sorties. Je commence \u00e0 dire non\u00a0\u00e0 plusieurs mandats et \u00e0 devenir moins sociable. En 2007, je me casse le pied. Quelle aubaine! Je demande \u00e0 ce moment-l\u00e0 un cong\u00e9 accident d\u2019octobre \u00e0 d\u00e9cembre. La direction commence \u00e0 se poser des questions\u00a0sur les raisons d\u2019un cong\u00e9 si long. En janvier 2008, je reprends le travail \u00e0 100% et je commence \u00e0 comprendre que je dois entreprendre quelque chose. En mai 2008, je suis au bord du burn-out, je retourne \u00e0 l\u2019H\u00f4pital ophtalmique et l\u00e0 le professeur que je consulte me demande comment se passe mon quotidien. Il me propose alors de travailler \u00e0 50%. Suite \u00e0 cet entretien, j\u2019annonce avec grande peur \u00e0 mon employeur que je ne peux plus assumer un poste \u00e0 100%. A ma grande surprise, je me sens tout de suite compris et soulag\u00e9 par cette discussion et prends donc la d\u00e9cision de parler de mon handicap \u00e0 tous mes coll\u00e8gues. La plupart me disent\u00a0: \u00ab\u00a0Ah, voil\u00e0 pourquoi\u00a0!\u00a0\u00bb. Ils avaient bien s\u00fbr remarqu\u00e9 que quelque chose n\u2019allait pas. En ao\u00fbt 2008, je reprends le travail avec entrain et je remarque alors un grand changement dans ma vie de tous les jours. Je trouve du temps pour moi, pour ma famille et mon travail. Je recommence \u00e0 avoir des relations sociales.<\/p>\n

Mais il y a tout de m\u00eame cette fatigue constante. Je d\u00e9cide de faire les d\u00e9marches aupr\u00e8s de l\u2019AI qui me met en contact avec le service de consultation de Neuch\u00e2tel, Centrevue. Dans les 3 jours qui suivent, un ergoth\u00e9rapeute et une assistante sociale me donnent rendez-vous. Ensemble et non plus tout seul, nous entreprenons les d\u00e9marches administratives aupr\u00e8s de l\u2019AI. L\u2019ergoth\u00e9rapeute me fait d\u00e9couvrir une quantit\u00e9 de moyens auxiliaires et d\u2019astuces que je ne connais pas (filtres, contrastes, \u2026). J\u2019en choisis toute une panoplie que je peux utiliser au travail. A l\u2019\u00e9cole, une salle de classe appel\u00e9e \u00ab\u00a0espace Rodriguez\u00a0\u00bb est sp\u00e9cialement adapt\u00e9e pour moi (\u00e9clairage, stores, \u2026). Le grand probl\u00e8me reste l\u2019informatique. En effet, on ne peut pas installer un programme Zoomtext sur tous les ordinateurs de l\u2019\u00e9cole\u00a0; je re\u00e7ois donc un portable que je transporte partout avec moi. Je dis toujours\u00a0: \u00ab\u00a0prenez ce qu\u2019on vous donne\u00a0\u00bb. D\u2019autres adaptations au travail sont \u00e9galement effectu\u00e9es. Par exemple, pendant les examens, j\u2019ai quelqu\u2019un qui vient m\u2019aider \u00e0 surveiller les \u00e9l\u00e8ves. J\u2019ai aussi droit \u00e0 des pauses lors de longues journ\u00e9es. Avec l\u2019aide de Centrevue, je sensibilise tous mes \u00e9l\u00e8ves \u00e0 la malvoyance et j\u2019ai beaucoup de compr\u00e9hension de ces jeunes.<\/p>\n

\"Une<\/a>

Une aggravation des troubles de la vue complique la t\u00e2che \u00e0 Francisco Rodriguez, enseignant. Photo: Judywie, photocase.com<\/p><\/div>\n

Apr\u00e8s l\u2019introduction de toutes ces mesures, je me sens revivre avec l\u2019impression que la vie m\u2019a offert un coup de pouce. En 2009, je re\u00e7ois la reconnaissance de mon handicap visuel par l\u2019AI et jusqu\u2019en 2013, je vis paisiblement. En 2013, je demande \u00e0 travailler \u00e0 25% car la maladie a progress\u00e9. Lorsque je communique cela \u00e0 mon employeur, je suis grandement \u00e9tonn\u00e9 de la r\u00e9ponse. L\u2019Etat de Neuch\u00e2tel stipule en effet que toute personne b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019une rente enti\u00e8re de l\u2019AI n\u2019a pas le droit de travailler. Je re\u00e7ois alors une lettre de licenciement et commence \u00e0 me battre pour r\u00e9cup\u00e9rer mon droit de travailler, ce que j\u2019obtiens quelque temps plus tard. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9 comme fonctionnaire, mais je parviens \u00e0 me faire r\u00e9engager avec un contrat de droit priv\u00e9. Je suis dans cette situation depuis ao\u00fbt 2015, je travaille \u00e0 25%, je n\u2019ai plus cette sensation de d\u00e9sespoir et je peux encore profiter de la vie, mais surtout du moment pr\u00e9sent, pendant plusieurs ann\u00e9es\u00a0!<\/p>\n

\u00ab\u00a0On ne voit bien qu\u2019avec le c\u0153ur. L\u2019essentiel est invisible pour les yeux\u00a0\u00bb, Saint-Exup\u00e9ry<\/p>\n

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Par Francisco Rodriguez J\u2019ai eu une enfance sans souci, ai pass\u00e9 mon baccalaur\u00e9at, puis ai fait des \u00e9tudes de langues \u00e0 l\u2019universit\u00e9, ainsi qu\u2019une formation p\u00e9dagogique par la suite. Mon plan de carri\u00e8re a toujours \u00e9t\u00e9 bien ficel\u00e9. J\u2019ai aussi particip\u00e9 \u00e0 de nombreuses commissions et effectu\u00e9 plusieurs formations continues. 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