{"id":5210,"date":"2016-06-03T10:05:21","date_gmt":"2016-06-03T08:05:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=5210"},"modified":"2016-06-03T10:05:21","modified_gmt":"2016-06-03T08:05:21","slug":"aucun-enfant-ne-simule-une-malvoyance","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/aucun-enfant-ne-simule-une-malvoyance\/","title":{"rendered":"Aucun enfant ne simule une malvoyance"},"content":{"rendered":"

M\u00eame si aucun diagnostic ne l’atteste, notre fille a bel et bien des troubles visuels. L’origine de sa mauvaise vue ne s’explique pas, ce qui rend la situation tr\u00e8s difficile, pour elle comme pour nous, sa famille. Nous sommes certainement une exception, et il serait trop simple de g\u00e9n\u00e9raliser \u00e0 tort notre exp\u00e9rience –\u00a0parfois frustrante\u00a0– de l’ophtalmologie. <\/strong><\/p>\n

Par Daniela Koch,\u00a0\/ compte\u00a0rendu\u00a0: Ann-Katrin G\u00e4sslein<\/em><\/p>\n

\"Un<\/a>

Quand un enfant conna\u00eet un probl\u00e8me visuel, le reste de la famille est concern\u00e9 aussi.
Photo: L\u00fcdde Diop-Trine, photocase.com<\/p><\/div>\n

Un jour, alors qu’elle suivait sa deuxi\u00e8me ann\u00e9e scolaire, notre fille revint \u00e0 la maison en affirmant ne pas arriver \u00e0 lire le tableau dessin\u00e9 dans son livre, alors que sa voisine en distinguait tous les d\u00e9tails. Jusque l\u00e0, rien d’anormal ne s’\u00e9tait produit, except\u00e9 un l\u00e9ger strabisme constat\u00e9 au jardin d’enfant, si faible qu’aucune correction n’avait \u00e9t\u00e9 jug\u00e9e utile. Toutefois, \u00e0 huit ans, sa vue se mit \u00e0 baisser fortement en peu de temps. Nous avons consult\u00e9 bien des m\u00e9decins, aussi \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire. Notre fille a subi des contr\u00f4les durant sept\u00a0heures d’affil\u00e9e, lors desquels ont \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9s notamment les flux c\u00e9r\u00e9braux, sans r\u00e9sultat. Pour nous, cette p\u00e9riode a \u00e9t\u00e9 rude. Nous avions l’impression que l’on ne croyait pas notre fille. Comme si l’on insinuait qu’elle jouait la com\u00e9die ou qu\u2019elle faisait semblant. Or, \u00e0 long terme, quel enfant simulerait-il une malvoyance\u00a0? Pour ma part, je n’arrivais pas \u00e0 concevoir qu\u2019avec les connaissances actuelles, les m\u00e9decins ne puissent admettre que certaines causes, certaines circonstances ne s\u2019expliquent pas. D’ailleurs, sans diagnostic, il a \u00e9t\u00e9 compliqu\u00e9 d\u2019inscrire ma fille aupr\u00e8s de l’AI.<\/p>\n

La r\u00e9action de ma fille fut sans appel: elle ne ferait plus aucun test de la vue. Rien de plus compr\u00e9hensible puisque ses propos avaient si longtemps \u00e9t\u00e9 mis en doute. Aujourd’hui, elle a totalement perdu confiance en elle, refuse toute \u00e9valuation et nous ne pouvons l’y forcer.<\/p>\n

En fin de compte, les m\u00e9decins n’ayant rien pu faire pour elle, nous n’avons pu compter que sur nous-m\u00eames pour l’aider. A notre grand \u00e9tonnement, c’est sa ma\u00eetresse –\u00a0 et non pas les ophtalmologues\u00a0– qui nous a recommand\u00e9 le Centre de consultation pour personnes aveugles et malvoyantes de l’UCBA. Pour notre fille, la situation n’a cess\u00e9 de se compliquer. A l’\u00e9cole, elle ne parvenait presque plus \u00e0 lire, \u00e9tant donn\u00e9 que chaque ann\u00e9e, les caract\u00e8res deviennent plus petits et plus complexes.<\/p>\n

Elle s’est toujours efforc\u00e9e de compenser par l’\u00e9coute ce qu’elle ne voyait pas. Depuis la cinqui\u00e8me ann\u00e9e, elle travaille avec des moyens auxiliaires. Pour la vision de pr\u00e8s comme de loin, elle utilise un ordinateur portable dot\u00e9 d’une cam\u00e9ra. Pour les devoirs \u00e0 la maison, elle recourt \u00e9galement \u00e0 des moyens auxiliaires pour la vision de pr\u00e8s. Certes, elle rencontre aussi certaines limitations, telles que le v\u00e9lo en pleine circulation. En effet, dans l’obscurit\u00e9 comme par temps brumeux ou pluvieux, elle ne peut plus l’utiliser. Des accidents sont fr\u00e9quents. Comme nous sommes mal desservis par les transports publics, je l’am\u00e8ne \u00e0 l’\u00e9cole par temps maussade.<\/p>\n

Toute la famille soutient notre fille du mieux qu’elle le peut. Pour lui \u00e9pargner temps et \u00e9nergie, nous lui lisons un maximum de choses. Lorsque personne ne peut l’aider, elle adopte des strat\u00e9gies d’\u00e9vitement ou de compensation, par ses autres sens. Lorsqu’un objet tombe, elle le retrouve tr\u00e8s rapidement gr\u00e2ce au toucher. L’\u00e9cole reste malgr\u00e9 tout chaque jour un exploit logistique\u00a0: chaque changement de salle implique qu’elle \u00e9teigne cam\u00e9ra et ordinateur, les emballe, les transporte dans l’autre classe, puis red\u00e9marre tout l’\u00e9quipement. Le temps de la pause est donc compt\u00e9.<\/p>\n

Notre fille travaille \u00e9troitement avec un enseignant de l\u2019\u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e de M\u00fcnchenstein (TSM), un soutien essentiel pour les enseignants, notre fille et ses parents. Nous sommes \u00e9galement en contact avec le centre de reconversion Sehbehindertenhilfe Basel (SBH). Notre fille souhaite devenir physioth\u00e9rapeute. Il existe une formation qui propose une assistance sp\u00e9cifique pour les personnes malvoyantes. Pour elle, ce serait une chance\u00a0! Nous disposons d’un r\u00e9seau de qualit\u00e9, qui comprend le centre de consultation pour personnes malvoyantes et aveugles ainsi qu’AccessTech. Toutefois, m\u00e9dicalement parlant, un \u00e9norme point d’interrogation subsiste.<\/p>\n

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