{"id":5414,"date":"2016-08-30T12:37:47","date_gmt":"2016-08-30T10:37:47","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=5414"},"modified":"2016-08-30T12:37:47","modified_gmt":"2016-08-30T10:37:47","slug":"lapres-diagnostic-de-la-demence-un-vrai-mystere","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/lapres-diagnostic-de-la-demence-un-vrai-mystere\/","title":{"rendered":"L’apr\u00e8s-diagnostic de la d\u00e9mence : un vrai myst\u00e8re"},"content":{"rendered":"

Interview de Stefanie Becker, directrice de l’Association Alzheimer Suisse<\/strong><\/h3>\n

Dr Becker, vous \u00eates sp\u00e9cialiste pour toute question en lien avec la d\u00e9mence. Pourquoi avoir choisi ce th\u00e8me\u00a0?<\/em><\/p>\n

\"Stefanie<\/a>

Photo: Ann-Katrin G\u00e4sslein<\/p><\/div>\n

En tant que g\u00e9rontologue, j’ai travaill\u00e9 plusieurs ann\u00e9es dans le domaine de la recherche appliqu\u00e9e. Dans ce contexte, je me suis demand\u00e9 comment les personnes \u00e0 un stade avanc\u00e9 de leur d\u00e9mence exprimaient leurs \u00e9motions. Conclusion\u00a0: les \u00e9motions qu’\u00e9prouvent les patients atteints de d\u00e9mence sont bien en lien avec la situation. Lorsqu’une personne se f\u00e2che ou devient agressive, ce n\u2019est pas al\u00e9atoire, mais toujours explicable. Sa mimique et ses gestes en disent certes long. Encore faut-il savoir les interpr\u00e9ter. Ce constat m\u2019a vraiment passionn\u00e9e.<\/p>\n

Pour pouvoir offrir \u00e0 ces personnes une bonne qualit\u00e9 de vie, leur entourage devrait-il donc savoir identifier correctement ces \u00e9motions et y r\u00e9agir ad\u00e9quatement\u00a0? <\/em><\/p>\n

Oui. L’environnement devrait avoir des r\u00e9actions appropri\u00e9es et \u00eatre con\u00e7u de sorte \u00e0 soutenir les patients afin qu’ils puissent g\u00e9rer le quotidien avec l’autonomie dont ils disposent, au gr\u00e9 de leurs possibilit\u00e9s, \u00e0 domicile comme dans une structure de soins. Or, l’architecture est une chose, l’environnement social en est une autre.<\/p>\n

La d\u00e9mence n’est-elle pas \u00e9galement tr\u00e8s \u00e9prouvante pour les proches\u00a0?<\/em><\/p>\n

Pour une personne d\u00e9mente, deux \u00e0 trois autres personnes de son entourage imm\u00e9diat sont aussi concern\u00e9es, que ce soit pour s’en occuper ou pour organiser son quotidien. Au d\u00e9part, en l’absence de tout diagnostic, les proches vivent des moments difficiles. N’\u00e9tant pas en mesure d’\u00e9valuer la situation, ils ne peuvent vraiment comprendre ce qu’elle implique.<\/p>\n

Est-ce d\u00fb au comportement d\u00e9concertant du patient\u00a0?<\/em><\/p>\n

Souvent, les malades disposent de strat\u00e9gies ing\u00e9nieuses pour occulter et pallier les d\u00e9faillances inh\u00e9rentes \u00e0 la d\u00e9mence. Ils accusent par exemple les proches d’avoir fait ou omis de faire quelque chose.<\/p>\n

Au cours de la maladie, les relations sont constamment mises \u00e0 mal, notamment lorsque partenaire ou enfant ne sont plus reconnus comme tels. Cela peut devenir tr\u00e8s lourd. Les proches doivent apprendre \u00e0 l\u2018accepter. Une fois que l’on peut \u00ab\u00a0appeler un chat un chat\u00a0\u00bb, \u00e0 savoir d\u00e8s que le diagnostic est pos\u00e9, tout devient souvent moins lourd. D\u00e8s que l’on sait de quoi il en retourne, l’on peut s’adapter et aller de l’avant. Malheureusement, les proches ne b\u00e9n\u00e9ficient de soutien que bien trop rarement.<\/p>\n

O\u00f9 pourraient-ils en obtenir?<\/em><\/p>\n

Aupr\u00e8s des groupes d’entraide et des services de conseils t\u00e9l\u00e9phoniques de l’Association Alzheimer Suisse et de ses sections cantonales ainsi que gr\u00e2ce \u00e0 des offres th\u00e9rapeutiques. L’un des principaux probl\u00e8mes r\u00e9side dans le financement de la prise en charge du patient. En Suisse, la prise en charge, pourtant capitale entre led\u00e9but de la maladie et son stade interm\u00e9diaire, n’est pas financ\u00e9e. Faisant partie de la sph\u00e8re priv\u00e9e, elle incombe enti\u00e8rement aux proches.<\/p>\n

Le constat de la d\u00e9mence constitue une \u00e9tape\u00a0cl\u00e9. Comment proc\u00e8de-t-on aujourd’hui, par rapport \u00e0 autrefois\u00a0?<\/em><\/p>\n

Il y a 30 ans, cette maladie \u00e9tait encore largement m\u00e9connue. L’on parlait alors de sympt\u00f4mes de confusion, de psychosyndrome du cerveau. Des tests de la m\u00e9moire n\u2019existaient gu\u00e8re. Aujourd’hui, des ann\u00e9es lumi\u00e8re nous s\u00e9parent de cette \u00e9poque, avec les m\u00e9thodes de diagnostic par l\u2019image (IRM) ou le d\u00e9pistage pr\u00e9coce par des m\u00e9thodes biochimiques extr\u00eamement fines. Pour ce faire, l’on recourt \u00e0 des biomarqueurs, qui ont du point de vue \u00e9thique, comme toute chose, leurs d\u00e9fenseurs et leurs d\u00e9tracteurs. En effet, \u00e0 partir de quand faut-il se servir de ces marqueurs et informer la personne\u00a0? Au reste, qui souhaite savoir trente ans \u00e0 l’avance qu’un risque de d\u00e9mence l\u2019attend\u00a0? Pourtant, le fait de le savoir peut \u00eatre tr\u00e8s utile. Il est alors possible d’adapter son style de vie en cons\u00e9quence et de minimiser ainsi les risques encourus, ce qui peut retarder le d\u00e9clenchement de la maladie.<\/p>\n

Le fait qu’aucune gu\u00e9rison n’est possible ne rend-il pas le sujet plus d\u00e9licat encore\u00a0? <\/em><\/p>\n

Aujourd\u2019hui, il n’existe certes ni th\u00e9rapie ni gu\u00e9rison. En revanche, des traitements sont possibles, d’o\u00f9 l’importance d’un d\u00e9pistage pr\u00e9coce, lorsque, durant plus de six mois, on a le sentiment que quelque chose cloche. Pour d’autres maladies, l’on n’h\u00e9site pas non plus longtemps avant de consulter. Plus la maladie est diagnostiqu\u00e9e t\u00f4t, plus il est possible d’en ralentir l’\u00e9volution et surtout de pr\u00e9parer l’entourage \u00e0 la situation. Ce facteur est d\u00e9terminant pour la qualit\u00e9 de vie\u00a0!<\/p>\n

Et ensuite\u00a0?<\/em><\/p>\n

Que faire lorsque l’on apprend que l’on est atteint de d\u00e9mence\u00a0? Lorsqu’un diagnostic r\u00e9v\u00e8le, \u00e0 la fin d’un s\u00e9jour hospitalier, qu’une personne pr\u00e9sente une d\u00e9ficience de la vue et de l’ou\u00efe, elle peut, de retour chez elle, consulter un ergoth\u00e9rapeute, tester des moyens auxiliaires et apprendre \u00e0 les utiliser. M\u00eame lorsqu’une r\u00e9adaptation compl\u00e8te n’est pas envisageable, la voie \u00e0 suivre est claire. Ce n’est pas le cas pour une d\u00e9mence\u00a0: une fois diagnostiqu\u00e9e, elle ne donne pas d\u2019office lieu \u00e0 un accompagnement standard, ni des patients, ni de leurs proches, souvent livr\u00e9s \u00e0 eux-m\u00eames.<\/p>\n

Quels sont les \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9 d’un accompagnement de qualit\u00e9\u00a0?<\/em><\/p>\n

Tant les patients que leurs proches doivent pouvoir s’appuyer sur des conseils judicieux\u00a0: comment soutenir la gestion du quotidien\u00a0? Quelles possibilit\u00e9s ont-elles \u00e0 disposition pour d\u00e9charger les proches\u00a0? Un accompagnement th\u00e9rapeutique peut aussi se r\u00e9v\u00e9ler n\u00e9cessaire. Malgr\u00e9 le soulagement de conna\u00eetre le diagnostic de d\u00e9mence, celui-ci provoque souvent un choc. Il s’agit alors d\u2019informer\u00a0: que signifie \u00ab\u00a0vivre avec une d\u00e9mence\u00bb\u00a0? La plupart des proches ne savent de cette maladie que ce qu’en d\u00e9crivent les m\u00e9dias, \u00e0 savoir des sc\u00e9narios d\u2018horreur. Souvent, les gens ignorent qu’il est possible de bien vivre avec une d\u00e9mence.<\/p>\n

Une bonne transmission et coordination de l’information sont essentielles. En effet, le march\u00e9 dans ce domaine est toujours plus opaque. Les offres sont nombreuses et il est \u00e0 peine possible de distinguer les offres cr\u00e9dibles des informations moins fond\u00e9es. L’Association Alzheimer Suisse diffuse des informations de qualit\u00e9, \u00e9galement utiles s\u00e9par\u00e9ment. En effet, il vaut mieux privil\u00e9gier une information cibl\u00e9e \u00e0 une pl\u00e9thore de renseignements.<\/p>\n

Merci de m’avoir accord\u00e9 cet entretien.<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

Interview r\u00e9alis\u00e9e par Ann-Katrin G\u00e4sslein<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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