Par Nina Hug<\/em><\/p>\n \u00ab\u00a0Nous rendons le monde convivial pour les personnes handicap\u00e9es de la vue \u2013 Est-ce vraiment le cas\u00a0?\u00a0\u00bb Tel \u00e9tait l’intitul\u00e9 provocateur de la conf\u00e9rence de l’UCBA qui s’est tenue \u00e0 Bienne le 21\u00a0novembre 2017. 48 personnes ont r\u00e9pondu pr\u00e9sentes \u00e0 l’invitation pour participer \u00e0 un \u00e9change d’exp\u00e9riences.<\/p>\n La matin\u00e9e a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e aux contributions de sp\u00e9cialistes. De nombreuses id\u00e9es ont pu \u00eatre reprises des expos\u00e9s du Professeur Dr. Felix Wettstein (Haute \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e du Nord-ouest de la Suisse), de Kannarath Meystre, Secr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9ral de la FSA, et d’Arno Tschudi lors des groupes de discussion de l’apr\u00e8s-midi.<\/p>\n Le Professeur Felix Wettstein, charg\u00e9 de cours \u00e0 l’institut \u00ab\u00a0Travail social et sant\u00e9 \u00bb de la Haute \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e du Nord-ouest de la Suisse \u00e0 Olten, a pr\u00e9sent\u00e9 son mod\u00e8le d’\u00e9olienne relatif \u00e0 l’influence de la qualit\u00e9 de vie. Les quatre pales de l’\u00e9olienne qu’il propose repr\u00e9sentent quatre facteurs d’influence ayant des effets sur la qualit\u00e9 de vie\u00a0: constitution\/dispositions g\u00e9n\u00e9tiques, environnement physique, environnement social et comportements individuels. Selon F.\u00a0Wettstein, ces facteurs d’influence, \u00e0 l’exception des dispositions g\u00e9n\u00e9tiques, font partie des facteurs d\u00e9terminants sur lesquels nous pouvons, seuls ou avec d’autres personnes, avoir de l’influence. Les quatre pales de l’\u00e9olienne n’auraient cependant pas d’effet prises ind\u00e9pendamment les unes des autres. \u00ab Les interactions et les dynamiques entre les facteurs d\u00e9terminants sont pour ainsi dire le vent qui siffle entre les pales et met l’\u00e9olienne en mouvement \u00bb, dit F.\u00a0Wettstein pour r\u00e9sumer la logique du mod\u00e8le.<\/p>\n Apr\u00e8s l’aper\u00e7u de F.\u00a0Wettstein sur les facteurs influen\u00e7ant la \u00ab qualit\u00e9 de vie \u00bb, Kannarath Meystre a abord\u00e9 une forme tr\u00e8s concr\u00e8te de l’influence sur les conditions de vie des personnes malvoyantes :\u00a0coordonner tous ensemble la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats, l’UCBA, la FSA, l’Union suisse des aveugles (USA) et les associations de personnes handicap\u00e9es telles que Inclusion Handicap ou agile.<\/p>\n La coordination des int\u00e9r\u00eats joue alors un r\u00f4le central : plus une opinion commune peut \u00eatre repr\u00e9sent\u00e9e avec conviction, plus les chances de r\u00e9ussite sont \u00e9lev\u00e9es. La d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats ne se r\u00e9sume cependant pas seulement \u00e0 faire du lobbying dans la capitale f\u00e9d\u00e9rale, mais implique aussi beaucoup de travail au niveau des cantons. Il faudrait en effet sensibiliser les instances politiques ou autorit\u00e9s locales l\u00e0 o\u00f9 les ordonnances sont d\u00e9finies et mises en \u0153uvre de mani\u00e8re subsidiaire au niveau cantonal. K. Meystre pr\u00e9sente quelques exemples r\u00e9ussis de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats. Ainsi, l’UCBA, la FSA, l’Union suisse des aveugles (USA), Inclusion Handicap et le Centre sp\u00e9cialis\u00e9 suisse Architecture sans obstacles sont par exemple parvenus \u00e0 obtenir l’installation de lignes de guidage dans l’ensemble des gares.<\/p>\n Les deux expos\u00e9s de la matin\u00e9e ont \u00e9t\u00e9 compl\u00e9t\u00e9s par l’histoire personnelle d’Arno Tschudi, qui a d\u00e9crit de mani\u00e8re tout \u00e0 fait saisissante le chemin qu’il a d\u00fb parcourir avant d’\u00eatre capable d’accepter sa maladie h\u00e9r\u00e9ditaire (r\u00e9tinite pigmentaire) et la mani\u00e8re dont cette acceptation lui a permis une qualit\u00e9 de vie toute nouvelle. Il a longtemps ignor\u00e9 sa maladie. \u00ab\u00a0Lorsque j’ai re\u00e7u le diagnostic de r\u00e9tinite pigmentaire, le monde s’est \u00e9croul\u00e9 autour de moi\u00a0\u00bb. Il a donc essay\u00e9 de toutes ses forces de continuer \u00e0 mener une vie normale et d’exercer sa profession en compensant beaucoup de choses et gr\u00e2ce \u00e0 de nombreuses astuces. \u00ab\u00a0Mais un jour, l’\u00e9nergie n’a plus suffi \u00bb a expliqu\u00e9 A. Tschudi. \u00ab\u00a0Lorsque l’AI a retenu pour moi une invalidit\u00e9 de travail \u00e0 hauteur de 100\u00a0%, j’ai eu l’impression d’\u00eatre totalement inutile \u00bb a-t-il pr\u00e9cis\u00e9 en d\u00e9crivant le nouvel ab\u00eeme dans lequel il sombrait. Son \u00e9pouse lui a ensuite propos\u00e9 de prendre un chien-guide d’aveugle. \u00ab C’est ainsi que je suis entr\u00e9 en contact avec d’autres personnes concern\u00e9es, que j’ai appris \u00e0 me servir de la canne longue et que je suis revenu \u00e0 la vie \u00bb a racont\u00e9 A. Tschudi \u00e0 Bienne. Aujourd’hui, il participe activement au travail de sensibilisation de la FSA, o\u00f9 il a trouv\u00e9 sa vocation. C’est ainsi qu’A. Tschudi r\u00e9sume son histoire.<\/p>\n \u00c9change d’exp\u00e9riences en petits groupes<\/strong><\/p>\n Alors que la matin\u00e9e avait apport\u00e9 de nombreuses id\u00e9es et informations, l\u2019apr\u00e8s-midi permit d\u2019entrer de plein pied dans l\u2019\u00e9change concret d’exp\u00e9riences. Six groupes ayant \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9s, chacun d’eux a discut\u00e9 de deux probl\u00e9matiques et a pris note de solutions pour cr\u00e9er des environnements conviviaux pour les personnes malvoyantes. La premi\u00e8re probl\u00e9matique concernait l’\u00e9volution des connaissances, de l’\u00e9tat d’esprit et de l’attitude d’autrui. La deuxi\u00e8me probl\u00e9matique portait sur les adaptations de l’environnement permettant d’\u00e9viter ou de r\u00e9soudre des probl\u00e8mes.<\/p>\n Les id\u00e9es visant \u00e0 sensibiliser autrui \u00e0 la cause des personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9 \u00e9taient tr\u00e8s vari\u00e9es. Le principe suivant a \u00e9t\u00e9 retenu\u00a0: la sensibilisation doit toujours \u00eatre fonction du public cible vis\u00e9 et le personnel sp\u00e9cialis\u00e9 doit utiliser ses comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques. Les professionnels sensibilisent souvent trop peu les proches. Les th\u00e8mes qui devraient \u00eatre abord\u00e9s sont\u00a0: soulagement, \u00eatre une ressource, pouvoir \u00eatre une charge, valorisation des proches.<\/p>\n Pour d\u00e9clencher une \u00e9volution des comportements, il faut des histoires et des exemples convaincants. Si les personnes concern\u00e9es et les sp\u00e9cialistes intervenaient conjointement en vue de pousser les semblables \u00e0 modifier leur comportement, le message en serait renforc\u00e9.<\/p>\n Dans le cadre du travail de sensibilisation, l\u2019UCBA a \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9e en vue de servir de plateforme pour l’\u00e9change d’exp\u00e9riences et de mettre \u00e0 disposition un pool d’informations, de dossiers, de concepts et de fiches d’informations.<\/p>\n Afin de rendre l’environnement convivial pour les personnes concern\u00e9es, il convient de s’appuyer sur les bases l\u00e9gales et les normes existantes, qui figurent dans la loi sur l\u2019\u00e9galit\u00e9. Lors de la conf\u00e9rence \u00e0 Bienne, les participants s\u2019accordaient \u00e0 penser que la loi sur l’\u00e9galit\u00e9 contient bien ces normes, mais que les professionnels de la typhlophilie doivent sans cesse en exiger, rappeler et v\u00e9rifier le respect. Outre les normes, qui fournissent des crit\u00e8res en vue des am\u00e9liorations, il s’agirait aussi de collecter et d’identifier les probl\u00e8mes et besoins directement aupr\u00e8s des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n Les sp\u00e9cialistes en O+M jouent un r\u00f4le essentiel dans l’adaptation des normes de construction dans le cadre de la malvoyance. Il s’agit donc de doter l’O+M de ressources suffisantes pour que ses sp\u00e9cialistes puissent apporter leur savoir-faire. Concernant l\u2019application des normes architecturales dans l\u2019espace public, il a de plus \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 que chaque canton d\u00e9signe un repr\u00e9sentant de la typhlophilie comme interlocuteur aupr\u00e8s des politiques, concepteurs et acteurs.<\/p>\n Les discussions autour des adaptations ont aussi port\u00e9 sur les appareils m\u00e9nagers, le mat\u00e9riel didactique et les documents d’examen pour les personnes malvoyantes ainsi que sur la mise \u00e0 disposition, pour les personnes affect\u00e9es de surdic\u00e9cit\u00e9, de prestations leur permettant d\u00e9j\u00e0 simplement de participer \u00e0 leur environnement.<\/p>\n