{"id":7338,"date":"2018-11-26T22:38:47","date_gmt":"2018-11-26T20:38:47","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=7338"},"modified":"2018-11-28T15:44:28","modified_gmt":"2018-11-28T13:44:28","slug":"point-fort-un-chemin-seme-dembuches","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/point-fort-un-chemin-seme-dembuches\/","title":{"rendered":"Point fort: Un chemin sem\u00e9 d’emb\u00fbches"},"content":{"rendered":"

Autant les maladies rares sont-elles diff\u00e9rentes les unes des autres, autant le sont aussi les voies menant au diagnostic et les possibilit\u00e9s de traitement. Les deux portraits suivants de personnes concern\u00e9es en t\u00e9moignent.<\/strong><\/p>\n

Par Nina Hug<\/strong><\/p>\n

\"Aileen,

Photo : dieangelones.ch<\/p><\/div>\n

Aileen a trois mois lorsque sa m\u00e8re, Damaris Fischer, remarque que sa fille a des probl\u00e8mes \u00e0 un \u0153il. Aileen compte parmi les trois \u00e0 quatre enfants qui, chaque ann\u00e9e en Suisse, sont atteints d’un r\u00e9tinoblastome, tumeur maligne de la r\u00e9tine.<\/p>\n

\u00ab J’avais constat\u00e9 qu’Aileen louchait. De plus, selon l\u2019incidence de la lumi\u00e8re, un de ses yeux me semblait comme transparent. Ces caract\u00e9ristiques si singuli\u00e8res n’ont cess\u00e9 de se renforcer. J’ai donc commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches. Sur Google, j’ai trouv\u00e9 le cancer de l\u2019\u0153il. En en consultant les descriptions, j’ai vite compris qu’elles correspondaient aux sympt\u00f4mes que j’avais observ\u00e9s chez Aileen. Lorsque le test au flash (sur la photo prise au flash, un \u0153il apparaissait avec un reflet rouge, l’autre avec un reflet blanc) s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 positif, nous avons imm\u00e9diatement pris contact avec le p\u00e9diatre.<\/p>\n

Nous sommes tr\u00e8s heureux d’avoir \u00e9t\u00e9 tout de suite pris au s\u00e9rieux par le m\u00e9decin.
\nEn effet, d’autres familles concern\u00e9es que nous avons connues entre-temps nous ont affirm\u00e9 que ce n’\u00e9tait pas toujours le cas. Aileen a directement \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e \u00e0 l’H\u00f4pital ophtalmique \u00e0 Lausanne. Nous avons eu beaucoup de chance qu’elle supporte une chimioth\u00e9rapie intra-art\u00e9rielle qui, contrairement \u00e0 une chimioth\u00e9rapie syst\u00e9mique influant sur tout le corps, agit directement sur l’\u0153il.<\/p>\n

Durant les premiers neuf \u00e0 douze mois, le risque de voir r\u00e9appara\u00eetre de nouvelles tumeurs est le plus \u00e9lev\u00e9. Ensuite il est cens\u00e9 diminuer gr\u00e2ce au traitement, ce qui permet d\u2019espacer quelque peu les visites \u00e0 l’h\u00f4pital. La th\u00e9rapie devrait se terminer \u00e0 cinq ou six ans. Les chances de gu\u00e9rison sont estim\u00e9es \u00e0 96 %.<\/p>\n

Les prochaines ann\u00e9es seront certes tr\u00e8s fatigantes et astreignantes, mais nous les envisageons avec confiance. Nous nous raccrochons \u00e0 Aileen. C’est elle qui doit endurer tout cela et elle le fait avec tant de force et manifeste une telle joie de vivre.<\/p>\n

La derni\u00e8re chimioth\u00e9rapie date du 27 septembre 2017. Depuis d\u00e9cembre 2017, Aileen n’a plus \u00e0 subir aucun traitement. Aucune nouvelle tumeur n’a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Les intervalles entre les consultations \u00e0 l’h\u00f4pital s’\u00e9tant espac\u00e9s, Aileen a le temps de r\u00e9cup\u00e9rer entre deux examens.<\/p>\n

Aileen aura bient\u00f4t deux ans. Comme par le pass\u00e9, elle demeure une petite fille \u00e9veill\u00e9e, joyeuse et int\u00e9ress\u00e9e qui sait ce qu’elle se veut. Le plus difficile actuellement consiste \u00e0 recouvrir l’\u0153il le plus sain pour renforcer l’\u0153il malade : elle d\u00e9teste \u00e7a. Ces quatre heures d’effort sont \u00e9prouvantes pour nous tous, mais nous savons qu’ainsi son acuit\u00e9 visuelle s’est am\u00e9lior\u00e9e et que l’exercice n\u2019est pas vain.<\/p>\n

Tous les jeudis, une personne experte en basse vision se rend \u00e0 notre domicile pour jouer une heure avec Aileen. Quelques astuces nous ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 donn\u00e9es pour g\u00e9rer au mieux sa d\u00e9ficience visuelle et stimuler sa capacit\u00e9 visuelle. \u00bb<\/p>\n

La publication de cette interview de Damaris Fischer et de Livio Caplazi, son partenaire, a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e par www.dieangelones.ch.<\/strong><\/em><\/p>\n

\"Arno

Photo : famille Tschudi<\/p><\/div>\n

A 28 ans, Arno Tschudi, de Untervaz, a appris qu’il \u00e9tait atteint d’une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, la r\u00e9tinite pigmentaire. Le chemin a \u00e9t\u00e9 long jusqu’\u00e0 l’acceptation de sa maladie et de la perte progressive de la vue qu’elle a engendr\u00e9e, a-t-il confi\u00e9.<\/p>\n

\u00ab Enfant, j’ai remarqu\u00e9 que je voyais un peu plus mal que les autres. J’\u00e9tais myope et achromate.<\/p>\n

Au fil des ans, j’ai vu de moins en moins de nuit. Cela m’a stress\u00e9, surtout lors des exercices nocturnes durant le service militaire, ou lors des examens d’aptitude au permis de conduire. Je savais qu’une visite chez l’opticien \u00e9tait n\u00e9cessaire. Il ne me restait plus qu’\u00e0 esp\u00e9rer que tout se passe bien. Je voulais absolument avoir mon permis ! L’opticien m’a fourni l’attestation requise, non sans me conseiller de consulter un ophtalmologue. Je me suis empress\u00e9 d’ignorer cette recommandation puisque je pouvais passer mon permis de conduire que je voulais par-dessus tout.<\/p>\n

Pourtant, avec le temps, constatant que je tr\u00e9buchais chaque soir sur le m\u00eame trottoir, j’ai fini par consulter. Le verdict : un mal incurable. Cependant, l’ophtalmologue n’a pu diagnostiquer aucune maladie. Ce n’est que lorsque mon fr\u00e8re apprit qu’il avait une r\u00e9tinite pigmentaire que j’ai compris que j’en souffrais probablement moi aussi. A 28 ans, le diagnostic s’est confirm\u00e9. Jusque-l\u00e0, outre ma myopie et mon h\u00e9m\u00e9ralopie, je ne pr\u00e9sentais aucun autre sympt\u00f4me. Heureusement qu’Internet n’existait pas encore, sinon j’aurais d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 aveugle le lendemain. Ainsi, longtemps, j’ai sciemment ignor\u00e9 ma maladie. Je voulais simplement mener une vie normale, ni plus ni moins. J’ai essay\u00e9 de toutes mes forces de continuer \u00e0 vivre normalement, d\u00e9ployant des tr\u00e9sors de compensation et d’ing\u00e9niosit\u00e9 pour pouvoir poursuivre ma profession de couvreur.<\/p>\n

Pourtant, un jour, je fus \u00e0 cours d’\u00e9nergie. A contrec\u0153ur, je me suis r\u00e9solu \u00e0 me rendre dans un service de consultation pour aveugles et malvoyants. Quel affreux nom ! C’est l\u00e0 qu’on m’a aid\u00e9 \u00e0 proc\u00e9der aux \u00e9valuations pour une demande de rente AI. Lorsque l’AI m’a d\u00e9clar\u00e9 incapable de travailler \u00e0 100 %, je me suis senti totalement inutile. Je n’ai repris le dessus que lorsque ma femme m’a sugg\u00e9r\u00e9 de prendre un chien-guide d’aveugles. Gr\u00e2ce \u00e0 lui, j’ai fait la connaissance de personnes concern\u00e9es, appris \u00e0 me servir d’une canne longue et repris go\u00fbt \u00e0 la vie.<\/p>\n

Depuis que j’ai accept\u00e9 ma maladie, Il n’y a plus que les voyants qui souhaitent que je recouvre la vue.<\/p>\n

Aujourd’hui, je fais de la sensibilisation avec mon chien Balou pour l’\u00e9cole de chiens-guides d’aveugles de Goldach et pour la FSA. Je d\u00e9fends \u00e9galement les int\u00e9r\u00eats des personnes aveugles et malvoyantes dans tous les domaines. Ce travail m’a redonn\u00e9 une raison de vivre. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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