{"id":7349,"date":"2018-11-26T22:44:48","date_gmt":"2018-11-26T20:44:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=7349"},"modified":"2018-11-26T22:44:48","modified_gmt":"2018-11-26T20:44:48","slug":"point-fort-retina-suisse-consultation-recherche-et-information","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/point-fort-retina-suisse-consultation-recherche-et-information\/","title":{"rendered":"Point fort: Retina Suisse – consultation, recherche et information"},"content":{"rendered":"

Voici quarante ans a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e Retina Suisse, sous le nom d’Association suisse de r\u00e9tinite pigmentaire. Depuis, elle s\u2019engage \u00e0 promouvoir la recherche th\u00e9rapeutique. Stephan H\u00fcsler, son directeur, explique les raisons de l’importance d’un diagnostic exact et la situation de la Suisse \u00e0 l’\u00e9chelle europ\u00e9enne en mati\u00e8re de coordination du traitement des maladies rares.
\n<\/strong>
\nPar Stephan H\u00fcsler, Retina Suisse
\n<\/strong>
\n\u00ab When I tell you, that you have Retinitis pigmentosa, I tell you, that you have a chronic disease » \u00bb (Qui dit r\u00e9tinite pigmentaire dit maladie chronique), d\u00e9clare le professeur Botond Roska, co-directeur du groupe de recherche au Friedrich Miescher Institut Basel (FMI) et directeur de l’Institute for Molecular and Clinical Ophthalmology Basle (IOB). Il rel\u00e8ve que sur plus de 110 g\u00e8nes, un seul peut suffire \u00e0 provoquer une r\u00e9tinite pigmentaire (RP). Plus de 300 g\u00e8nes sont responsables d’une forme sp\u00e9cifique de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence r\u00e9tinienne. En Suisse, elles ne sont que quelques personnes \u00e0 \u00eatre concern\u00e9es par la m\u00eame modification g\u00e9n\u00e9tique, sans toutefois forc\u00e9ment pr\u00e9senter le m\u00eame tableau clinique. De plus, l’\u00e9volution de la maladie n’est pas non plus identique, d’o\u00f9 la difficult\u00e9 de mettre au point les th\u00e9rapies appropri\u00e9es. Cependant, l’ann\u00e9e derni\u00e8re, l’Agence am\u00e9ricaine des produits alimentaires et m\u00e9dicamenteux a homologu\u00e9 la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique contre les mutations du g\u00e8ne RPE65. Le fait m\u00eame que ce m\u00e9dicament, vendu sous le nom de Luxturna(R), ne soulage que quelques personnes concern\u00e9es montre bien l’importance d\u2019un diagnostic exact.<\/p>\n

Les assurances maladies sont tenues de rembourser les co\u00fbts li\u00e9s \u00e0 l’\u00e9tablissement du diagnostic ou \u00e0 la d\u00e9finition de la th\u00e9rapie \u00e0 suivre. Or, invoquant l’absence de traitement, certaines caisses refusent d’entrer en mati\u00e8re. Toutefois, depuis que la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique de substitution destin\u00e9e aux patients dont les deux copies du g\u00e8ne RPE65 ont mut\u00e9 a \u00e9t\u00e9 commercialis\u00e9e, cet argument perd toujours plus de son poids. En automne 2018, l’Agence europ\u00e9enne des m\u00e9dicaments (EMA) a d\u00e9cid\u00e9 que les Etats de l’Union europ\u00e9enne (UE) et de l’Espace \u00e9conomique europ\u00e9en (EEE) pouvaient n\u00e9gocier le prix du m\u00e9dicament avec l’entreprise d\u00e9tentrice du brevet. Qu’en est-il de la Suisse ? Cette derni\u00e8re n’\u00e9tant ni dans l’UE, ni dans l’EEE, une demande d’homologation doit \u00eatre adress\u00e9e \u00e0 Swissmedic. Seul le d\u00e9tenteur du brevet est habilit\u00e9 \u00e0 le faire. Une autorisation suite \u00e0 une proc\u00e9dure acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e est probable. Ensuite seulement, le prix du m\u00e9dicament peut \u00eatre n\u00e9goci\u00e9 avec l’Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique. Jusque-l\u00e0, les assurances maladies prennent des d\u00e9cisions au cas par cas. Ainsi, comme dans le cas de l’analyse g\u00e9nique, les injustices semblent in\u00e9vitables.<\/p>\n

Concept national maladies rares
\nEn 2014, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a adopt\u00e9 le Concept national maladies rares, avec les objectifs suivants : acc\u00e8s au diagnostic et \u00e0 son remboursement, acc\u00e8s aux th\u00e9rapies et \u00e0 leur remboursement, soutien aux patients et \u00e0 leurs ressources, contribution de la Suisse aux efforts de recherche (internationale), soutien socioprofessionnel et administratif, documentation clinique et formation, p\u00e9rennit\u00e9 de la strat\u00e9gie maladies rares, r\u00e9seau international.<\/p>\n

Depuis l’automne 2017, la Coordination nationale maladies rares (kosek) planche sur l’accr\u00e9ditation des centres pour maladies rares. Des crit\u00e8res de d\u00e9signation des centres de r\u00e9f\u00e9rence doivent \u00eatre d\u00e9finis d’ici \u00e0 la fin 2019. En tant que membre de ProRaris, Alliance Maladies Rares \u2013 Suisse et du groupe d\u2019expert-e-s pour la prise en charge de la kosek, Retina Suisse s’engage en faveur de la cr\u00e9ation de centres pour maladies rares, plus particuli\u00e8rement oculaires. D\u00e9j\u00e0 bien \u00e9tablis dans l’espace europ\u00e9en, ils constituent les r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) pour les maladies rares. Malheureusement, l\u00e0 encore, la Suisse fait bande \u00e0 part…<\/p>\n

Des efforts communs depuis 40 ans
\nEn 1979, Bernhard Fasser, Esther Guignard, R\u00f6sli Gallati, Susi Donada fond\u00e8rent, avec quelques autres partenaires, l’Association suisse de r\u00e9tinite pigmentaire. Depuis, cette derni\u00e8re s’est consid\u00e9rablement d\u00e9velopp\u00e9e et bien des choses ont chang\u00e9. Font ainsi d\u00e9sormais partie des pr\u00e9occupations de Retina Suisse, outre la RP, les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences maculaires, le syndrome de Usher et d\u2019autres maladies du fond de l\u2019\u0153il. La priorit\u00e9 reste la recherche de traitements appropri\u00e9s. Seuls les th\u00e8mes suscitant un grand int\u00e9r\u00eat font l’objet de recherches. C’est pourquoi Retina Suisse demeure, \u00e0 l’avenir aussi, un partenaire indispensable.<\/p>\n

Anniversaire Retina Suisse
\nNous c\u00e9l\u00e9brons notre anniversaire avec des conf\u00e9rences dans tout le pays. Ch\u00e8res lectrices, chers lecteurs, nous vous convions \u00e0 y participer, car il s’agit d’une opportunit\u00e9 avantageuse pour compl\u00e9ter ses connaissances en termes de recherches actuelles sur les d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescences maculaires. Pour trouver les dates et lieux de ces rencontres, merci de consulter www.retina.ch ainsi que le Retina Suisse Journal.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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