{"id":7463,"date":"2018-11-28T13:44:38","date_gmt":"2018-11-28T11:44:38","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tactuel.ch\/?page_id=7463"},"modified":"2020-01-24T17:48:06","modified_gmt":"2020-01-24T15:48:06","slug":"handicap-visuel-et-vie-de-couple","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.tactuel.ch\/fr\/handicap-visuel-et-vie-de-couple\/","title":{"rendered":"Handicap visuel et vie de couple"},"content":{"rendered":"<p><strong>Actuellement, l&rsquo;on ignore presque tout de l&rsquo;influence d&rsquo;un handicap sensoriel sur la relation de couple et sur les d\u00e9fis qu&rsquo;il implique. A la demande de l&rsquo;UCBA, l&rsquo;Universit\u00e9 de Zurich et la Haute \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e de Suisse occidentale vont r\u00e9aliser, d\u00e8s janvier 2019, une \u00e9tude sur l&rsquo;influence du handicap visuel ou de la surdic\u00e9cit\u00e9 sur la vie de couple (SELODY). SELODY s\u2019int\u00e9resse en particulier au partenariat &#8211;\u00a0domaine important de la vie\u00a0&#8211; touch\u00e9 par un handicap visuel ou une surdic\u00e9cit\u00e9. L&rsquo;objectif consiste \u00e0 cr\u00e9er une base permettant de parler de ce th\u00e8me ouvertement, avec de solides donn\u00e9es scientifiques \u00e0 l\u2019appui. <\/strong><strong>tactuel s&rsquo;entretient ici avec Christina Breitenstein, responsable de l\u2019\u00e9tude, de ses fondements scientifiques et de sa possible concr\u00e9tisation au quotidien.<\/strong><\/p>\n<p>Par Nina Hug<\/p>\n<div id=\"attachment_7505\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-7505\" class=\"wp-image-7505 size-medium\" src=\"https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/Aus-dem-SZBLIND_SELODY-300x231.jpg\" alt=\"L\u2019image montre une femme et un homme. Un petit gar\u00e7on est assis sur les genoux de la femme aveugle et joue avec une voiture. La femme tient une canne blanche dans la main et porte des lunettes de soleil.\" width=\"300\" height=\"231\" srcset=\"https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/Aus-dem-SZBLIND_SELODY-300x231.jpg 300w, https:\/\/www.tactuel.ch\/wp-content\/uploads\/2018\/11\/Aus-dem-SZBLIND_SELODY.jpg 597w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><p id=\"caption-attachment-7505\" class=\"wp-caption-text\">Photo: Unitas<\/p><\/div>\n<p><strong>Madame Breitenstein, les recherches sur la vie de couple ont montr\u00e9 qu&rsquo;une relation de partenariat qui fonctionne est une pr\u00e9cieuse ressource de gestion du stress. Pouvez-vous expliquer les deux concepts sur lesquels repose l&rsquo;\u00e9tude\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Elle se fonde tout d&rsquo;abord sur les r\u00e9sultats de recherches sur le stress\u00a0: plusieurs recherches ont montr\u00e9 que les couples qui parviennent \u00e0 g\u00e9rer ensemble le stress au quotidien (coping dyadique) sont plus proches, plus satisfaits, et durent plus longtemps. En outre, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que les personnes \u00e9voluant dans un partenariat qui fonctionne bien et leur procure satisfaction sont moins expos\u00e9es aux cons\u00e9quences du stress que celles qui vivent sans partenaire.<\/p>\n<p>La notion de \u00ab\u00a0We-Disease\u00a0\u00bb (maladie de l\u2019un des partenaires endur\u00e9e par les deux) va plus loin, en se demandant si ces r\u00e9sultats se confirment lorsque le stress est li\u00e9 \u00e0 une maladie grave. L\u00e0 encore, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que si le couple parvient \u00e0 g\u00e9rer cette maladie comme un probl\u00e8me commun, et non comme un trouble affectant l\u2019un d\u2019eux, les deux conjoints m\u00e8nent une vie plus satisfaisante malgr\u00e9 la maladie. Lorsqu\u2019une gu\u00e9rison ou au moins une am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de la personne est possible, le partenariat peut m\u00eame avoir un effet positif sur l\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n<p><strong>En transposant le concept de la \u00ab\u00a0We-Disease\u00a0\u00bb aux handicaps sensoriels, \u00e0 quelles conclusions vous attendez-vous\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>La plupart des personnes concern\u00e9es ne deviennent pas malvoyantes ou aveugles du jour au lendemain. De m\u00eame, chez les personnes atteintes de surdic\u00e9cit\u00e9, les pertes, mais aussi les compensations, sont graduelles. Souvent, la d\u00e9t\u00e9rioration de l&rsquo;acuit\u00e9 visuelle et\/ou auditive est progressive, insidieuse. De plus, g\u00e9n\u00e9ralement, les maladies qui engendrent la perte de la vision sont sans traitement connu, donc incurables. C&rsquo;est ce qui les distingue d\u2019autres maladies comme le cancer, le diab\u00e8te, pour lesquelles le concept de \u00ab We-Disease \u00bb a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9.<\/p>\n<p>Les personnes en situation de handicap sensoriel poss\u00e8dent en outre de nombreuses ressources enrichissantes qu\u2019elles insufflent \u00e0 leur relation. Lorsque le partenariat fonctionne bien, le point de mire ne r\u00e9side pas dans le handicap, mais dans les apports \u00e0 la relation de chacun des partenaires. Nous cherchons pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 comprendre comment peut \u00eatre maintenu, dans la relation, l&rsquo;\u00e9quilibre de ces ressources dans les phases d&rsquo;adaptation \u00e0 de nouvelles situations. De plus, un handicap sensoriel influe consid\u00e9rablement sur la communication entre les partenaires.<\/p>\n<p>Les \u00e9l\u00e9ments non\u00a0verbaux de la communication ne peuvent plus \u00eatre d\u00e9tect\u00e9s. Lorsque la communication est amen\u00e9e \u00e0 fonctionner exclusivement par la voix, les risques de malentendus augmentent. La situation se complique encore avec un handicap auditif.<\/p>\n<p><strong>Dans quelle mesure ces constats pourraient-ils jouer un r\u00f4le dans le conseil et l&rsquo;accompagnement des personnes en situation de handicap visuel ou de surdic\u00e9cit\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Voici l\u2019exemple d\u2019un cas d\u2019un cancer du sein survenu \u00e0 Braunschweig, en Allemagne. Sur la base d&rsquo;une \u00e9tude, un programme de partenariat a \u00e9t\u00e9 mis sur pied aidant les couples concern\u00e9s \u00e0 apprendre \u00e0 trouver la force de vivre avec la maladie.<\/p>\n<p>Le programme contient aussi quelques \u00e9l\u00e9ments psycho\u00e9ducatifs. Les partenaires doivent comprendre o\u00f9 se situent les d\u00e9fis pour leur relation. Il s&rsquo;agit de se rendre rapidement compte que, dans leur relation, tous deux peuvent et doivent \u00eatre une ressource pour l&rsquo;autre. Dans le cas d&rsquo;un trouble visuel et auditif, il convient de les amener \u00e0 prendre conscience du fait que leur partenariat est affect\u00e9 par le handicap sensoriel. Il s\u2019agit de r\u00e9aliser que le handicap se r\u00e9percute aussi sur la relation. Les centres de consultation peuvent accompagner les personnes impliqu\u00e9es dans leurs r\u00e9flexions relatives \u00e0 ces questions. Les organisations d&rsquo;entraide peuvent constituer le terreau favorable \u00e0 alimenter les discussions et les \u00e9changes sur ces aspects de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<h2><strong>Votre aide nous est indispensable<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Pour r\u00e9aliser l&rsquo;\u00e9tude <\/strong>SELODY, nous recherchons des couples dont l&rsquo;un des partenaires a subi, au cours de la relation, une forte d\u00e9t\u00e9rioration de la vue, voire aussi de l&rsquo;ou\u00efe. Les volontaires r\u00e9pondront \u00e0 des questions \u00e0 deux reprises, en l&rsquo;espace d&rsquo;un an. Chaque partenaire r\u00e9pond ind\u00e9pendamment de l&rsquo;autre aux questions pos\u00e9es. L&rsquo;enqu\u00eate peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e de plusieurs mani\u00e8res (en ligne, par questionnaire imprim\u00e9 en gros caract\u00e8res, par entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques, en langue des signes, etc.). Les hautes \u00e9coles sont neutres et garantissent le plus strict anonymat. Cette \u00e9tude poursuit des objectifs purement scientifiques.<\/p>\n<p>Vous trouverez le formulaire d&rsquo;inscription et toute autre information compl\u00e9mentaire sur\u00a0: <a href=\"https:\/\/www.selody.ch\">www.selody.ch<\/a> ainsi qu&rsquo;aupr\u00e8s des services de consultation pour personnes en situation de handicap visuel ou de surdic\u00e9cit\u00e9 de toute la Suisse.<\/p>\n<p><strong>Nous vous invitons cordialement \u00e0 participer \u00e0 cette \u00e9tude et serions heureux si vous nous contactiez.<\/strong><\/p>\n<p>Dr. Christina Breitenstein und<\/p>\n<p>M.Sc. Isabella Bertschi<\/p>\n<p>Universit\u00e9 de Zurich<\/p>\n<p>Institut de psychologie<\/p>\n<p>Binzm\u00fchlestrasse 14\/23<\/p>\n<p>8050 Zurich<\/p>\n<p>Adresse email de l&rsquo;\u00e9quipe r\u00e9alisant l&rsquo;\u00e9tude\u00a0: <a href=\"mailto:info.selodyou%20uzh.ch\">info.selody@uzh.ch<\/a> ou t\u00e9l\u00e9phone\u00a0:<\/p>\n<p>044\u00a0635\u00a075\u00a034.<\/p>\n<p>Pour toute question, \u00e0 l&rsquo;Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA), veuillez vous adresser \u00e0 Stefan\u00a0Spring, charg\u00e9 scientifique de l&rsquo;UCBA\u00a0:<\/p>\n<p><a href=\"mailto:spring@szblind.ch\">spring@szblind.ch<\/a>, 079 617 22 34<\/p>\n<p><em>\u00a0<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Actuellement, l&rsquo;on ignore presque tout de l&rsquo;influence d&rsquo;un handicap sensoriel sur la relation de couple et sur les d\u00e9fis qu&rsquo;il implique. 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