par Nina Hug, r\u00e9dactrice tactuel \u00e9dition \u00adgermanophone<\/p>\n\n\n\n
\u00ab\u2009Les enfants surtout peuvent \u00eatre tr\u00e8s cruels entre eux et rejeter un petit camarade diff\u00e9rent\u2009\u00bb, explique Antoine\u00a0Gliksohn, qui a aujourd\u2019hui trente-sept\u00a0ans. Souvent, les enfants albinos se retrouvent isol\u00e9s \u00e0 cause de leur peau claire, de leurs cheveux blancs et de leur handicap visuel. \u00ab\u2009L\u2019albinisme, c\u2019est un stigmate\u2009\u00bb, ajoute Antoine Gliksohn. Selon lui, la plupart des personnes albinos ne sont pas r\u00e9ellement discrimin\u00e9es en Europe. Toutefois, bon nombre d\u2019entre elles sont confront\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes d\u2019int\u00e9gration sociale ou \u00e0 des questions d\u2019identit\u00e9. \u00ab\u2009Je dois toujours m\u2019efforcer de m\u2019ajuster dans une soci\u00e9t\u00e9 qui n\u2019est pas con\u00e7ue pour les personnes handicap\u00e9es. Mon handicap n\u2019est certes pas bien grave, mais il est tout de m\u00eame astreignant, et il est parfois fatigant de devaoir s\u2019adapter tout le temps\u2009\u00bb, explique-t-il. C\u2019est par un pur hasard qu\u2019il est entr\u00e9 en contact avec le groupe d\u2019entraide Genespoir, lors d\u2019un \u00e9change, \u00e0 la plage, avec une famille ayant elle aussi un enfant albinos. \u00ab\u2009Personnellement, j\u2019ai d\u00e9couvert Genespoir un peu tard. A quinze ans, j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 d\u00e9pass\u00e9 en grande partie la phase du question\u00adnement de mon identit\u00e9 et de ma diff\u00e9rence. \u00adSachant combien une organisation telle que \u00adGenespoir aurait pu m\u2019aider, j\u2019ai imm\u00e9diatement d\u00e9cid\u00e9 d\u2019y adh\u00e9rer\u2009\u00bb, confie-t-il.<\/p>\n\n\n\n
Depuis dix\u00a0ans, il s\u2019engage aupr\u00e8s de cette organisation fran\u00e7aise d\u2019entraide. Antoine a rapidement constat\u00e9 l\u2019absence d\u2019un r\u00e9seau europ\u00e9en entre ces organisations. Aussi s\u2019est-il attel\u00e9 \u00e0 en \u00e9tablir un. En fondant Albinism Europe, il entend permettre aux personnes albinos de trouver, partout en \u00adEurope, des groupes d\u2019entraide pr\u00eats \u00e0 les soutenir par leurs astuces et leurs conseils. Il souhaite ainsi r\u00e9unir une communaut\u00e9 plus vaste \u00e0 m\u00eame de r\u00e9a\u00adliser d\u2019ambitieux projets. Albinism Europe s\u2019efforce d\u2019atteindre les personnes albinos dans les pays o\u00f9 n\u2019existe encore aucun groupe d\u2019entraide afin d\u2019encourager ces derni\u00e8res \u00e0 en constituer.<\/p>\n\n\n\n
En collaboration avec IK Ero, experte ind\u00e9pendante aupr\u00e8s de l\u2019ONU pour les questions relatives \u00e0 l\u2019albinisme et Mike McGowan, ex directeur ex\u00e9cutif de NOAH aux Etats-Unis et Canada, Antoine aspire \u00e0 cr\u00e9er une organisation d\u2019entraide mondiale qui chapeaute tous les groupes d\u2019entraide dans ce domaine. \u00ab\u2009R\u00e9aliser cet objectif n\u2018est pas une mince affaire\u2009\u00bb, pr\u00e9cise Antoine. \u00ab\u2009En effet, les besoins de ces personnes varient consid\u00e9rab\u00adlement, selon leur lieu de vie\u2009\u00bb. En Europe, ils tournent surtout autour du handicap visuel et de la diff\u00e9rence par rapport aux autres. \u00ab\u2009En Europe, la stigmatisation pr\u00e9occupe bien plus que la discrimination, alors qu\u2019en Afrique, les probl\u00e8mes des personnes albinos sont tout autres. Leur vie m\u00eame est menac\u00e9e\u2009\u00bb, raconte le fondateur d\u2019Albinism Europe. Les groupes d\u2019entraide en Afrique ou d\u2019Africains r\u00e9sidant en Europe ont des priorit\u00e9s tr\u00e8s diff\u00e9rentes. Aussi est-il difficile de trouver un d\u00e9nominateur commun \u00e0 tous. Souvent, il s\u2019agit d\u2019abord, pour les Africains albinos ayant obtenu l\u2019asyle en Europe, de surmonter des traumatismes qui n\u2019ont pu \u00eatre trait\u00e9s. En Europe, en revanche, outre les questions d\u2019int\u00e9gration sociale et d\u2019identit\u00e9, les th\u00e8mes les plus pr\u00e9occupants sont \u2013\u00a0\u00e0 des degr\u00e9s divers\u00a0\u2013 l\u2019acc\u00e8s aux soins et \u00e0 la formation.<\/p>\n\n\n\n
La Suisse compte depuis peu un groupe d\u2019entraide sp\u00e9cifique de personnes albinos francophones, Solidarit\u00e9 Albinisme Suisse, qui a une page Facebook. Pour \u00e9changer avec leurs semblables, certaines personnes concern\u00e9es prennent contact avec ce groupe ou des groupes d\u2019entraide de pays voisins, comme Genespoir en France ou NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. en Allemagne.
Ainsi, Tamara Nigg, par exemple, s\u2019est adress\u00e9e \u00e0 NOAH, en Allemagne, apr\u00e8s la naissance de son fils Lars, il y a trois ans. Ni son mari ni elle \u00e9tant albinos, ils ont d\u2019abord \u00e9t\u00e9 effray\u00e9s par le diagnostic d\u2019un g\u00e8ne d\u00e9fectueux. Puis ils ont glan\u00e9 des informations aupr\u00e8s de NOAH et de l\u2019\u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e pour aveugles et malvoyants de Zollikofen. A quelles limitations faut-il s\u2019attendre\u2009? Des ophtalmologues peuvent-ils apporter leur aide\u2009? Existe-t-il des dermatologues sp\u00e9cialis\u00e9s dans l\u2019albinisme\u2009? Gr\u00e2ce au soutien de NOAH et de l\u2019\u00e9cole de Zollikofen, la panique initiale s\u2019est dissip\u00e9e. \u00ab\u2009Une fois par mois, une \u00e9ducatrice pr\u00e9coce sp\u00e9cialis\u00e9e vient \u00e0 notre domicile. A Berne, des orthoptistes fantastiques ont adapt\u00e9 des lunettes pour Lars\u2009\u00bb, raconte Tamara Nigg. Le groupe Facebook de NOAH aide aussi \u00adparfois \u00e0 \u00e9liminer rapidement un souci. \u00ab Bien qu\u2019il ne pr\u00e9sente pas de g\u00eane favorisant les saignements, Lars est vite sujet \u00e0 des h\u00e9matomes. Nous avons \u00e9t\u00e9 tranquillis\u00e9s de savoir qu\u2019il en va de m\u00eame d\u2019autres albinos et d\u2019\u00e9changer avec des \u00adparents dont les enfants ont aussi des bleus pleins les jambes et les bras\u00a0\u00bb, confie-t-elle. Elle appelle de ses v\u0153ux un groupe d\u2019entraide en Suisse.<\/p>\n\n\n\n
Pour sa part, Uschi\u00a0Sch\u00fcller n\u2019a pas b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un tel soutien de la part de ses parents. Durant sa scolarit\u00e9 dans les ann\u00e9es cinquante, il fallait plut\u00f4t faire profil bas. Elle a donc appris \u00e0 se d\u00e9brouiller tant bien que mal. \u00ab\u2009Mes parents ne se sont probablement jamais dout\u00e9s de mes difficult\u00e9s \u00e0 suivre les cours, sans moyens auxiliaires, ni temps additionnel pendant les examens\u00a0\u00bb. Or, cela ne l\u2019a pas emp\u00each\u00e9e de poursuivre avec succ\u00e8s son petit bonhomme de chemin. Lorsqu\u2019elle a appris, \u00e0 quarante ans pass\u00e9s, l\u2019existence de l\u2019organisation NOAH aux Etats-Unis, elle \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 reconnue en tant que conseill\u00e8re en allaitement et en \u00e9ducation engag\u00e9e. \u00ab\u2009A cette \u00e9poque, je n\u2019avais pas besoin d\u2019aide pratique, mais j\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s curieuse d\u2019en apprendre davantage sur les aspects m\u00e9dicaux de l\u2019albinisme. Une autre question qui m\u2019interpelait consistait \u00e0 conna\u00eetre les cons\u00e9quences de l\u2019albinisme l\u2019\u00e2ge venant\u2009\u00bb. Aujourd\u2019hui, Uschi Sch\u00fcller est de retour en Suisse, tout en \u00e9tant membre de l\u2019organisation NOAH, en Allemagne. \u00ab\u2009Le fait de savoir que l\u2019on n\u2019est pas seul et que d\u2019autres sont confront\u00e9s aux m\u00eames d\u00e9fis me rassure\u2009\u00bb. Aussi aurait-elle souhait\u00e9 d\u00e9velopper \u00e9galement un groupe d\u2019entraide en Suisse al\u00e9manique, mais n\u2019en a jamais encore trouv\u00e9 le temps. Le moment est-il venu\u2009? Qui sait\u2009\u2026 Uschi\u00a0Sch\u00fcller partage avec Antoine Gliksohn et Albinism \u00adEurope son int\u00e9r\u00eat \u00e0 am\u00e9liorer et diffuser les connaissances m\u00e9dicales concernant l\u2019albinisme. Avec ses semblables, il a \u00e9labor\u00e9 des fiches techniques et col\u00adlabore avec des scientifiques afin de v\u00e9rifier les statistiques concernant le nombre de personnes albinos.
Plus d\u2019informations sur www.albi\u00adnism.eu<\/p>\n\n\n\n
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Les personnes atteintes d\u2019albinisme se soutiennent mutuellement dans les groupes d\u2019entraide. par Nina Hug, r\u00e9dactrice tactuel \u00e9dition \u00adgermanophone \u00ab\u2009Les enfants surtout peuvent \u00eatre tr\u00e8s cruels entre eux et rejeter un petit camarade diff\u00e9rent\u2009\u00bb, explique Antoine\u00a0Gliksohn, qui a aujourd\u2019hui trente-sept\u00a0ans. Souvent, les enfants albinos se retrouvent isol\u00e9s \u00e0 cause de leur peau claire, de leurs cheveux […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-9810","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\n