Editorial 2 / 2013
Elles sont nombreuses (plus de 4’000 personnes!) et ont besoin d’une attention spécifique: les personnes polyhandicapées qui deviennent malvoyantes courent le risque de ne pas recevoir les soins adaptés à leurs besoins. Elles ne conduisent pas, se déplacent rarement seules, ne lisent pas les journaux et ne sont pas toujours à même de communiquer. En d’autres termes, elles ne vivent que très rarement de manière autonome. Par conséquent, elles ne peuvent, ni informer une tierce personne, ni prendre rendez-vous chez l’ophtalmologue de leur propre chef lorsque leur vue diminue. Si nous ne prêtons pas une attention particulière à leur comportement, leur problème de vue risque de passer inaperçu et les conséquences en seront aggravées.
En 2005, l’UCBA a publié une étude sur la malvoyance en institutions pour personnes polyhandicapées. Selon cette étude, plus d’une personne âgée sur quatre vivant dans une des 1’200 institutions spécialisées en Suisse serait atteinte d’un handicap de la vue, dont la majorité non diagnostiqué. Des organisations membres de l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles sont actives depuis de nombreuses années dans le domaine du polyhandicap accompagné d’un handicap de la vue. Ces institutions suisses qui accueillent, soutiennent ou forment des personnes polyhandicapées peuvent aujourd’hui bénéficier de notre réseau national et international.
L’UCBA a le plaisir d’éditer un CD, en partenariat avec son homologue des Pays-Bas l’association Bartiméus, regroupant trois films. Disponible en allemand et en français, il pourra être commandé gratuitement auprès de l’UCBA dès le mois de juin. Ces films traitent des signes et des soins spécifiques aux handicaps visuels non décelés chez les personnes polyhandicapées, avec une attention particulière pour les troubles visuels d’origine cérébrale.
Lorsque le défi ne se limite pas au handicap visuel constitue le point central de cette édition de tactuel. Les divers articles traitent de cette thématique sous différents angles: enfance, autisme, architecture, travail et même le ski.
Je vous souhaite une très bonne lecture et vous donne rendez-vous en été.
Denise Cugini

