Lorsque son propre enfant est diagnostiqué malvoyant ou aveugle, la vie des parents, voire de toute la famille, est bouleversée. Tactuel a voulu savoir comment se présente l’offre de soutien pour ces parents et s’est entretenu à ce sujet avec Johanna Lott Fischer de l’association romande des parents d’enfants aveugles et malvoyants ARPA.

Par Carol Lagrange

Madame Lott Fischer, pour qui et pourquoi crée-t-on une association comme l’ARPA?

L’ARPA a été créée dans les années 70. A l’époque, les enfants malvoyants ou aveugles étaient en internat au Centre pédagogique d’élèves pour handicapés de la vue. Mais il y avait cette volonté de certains parents de vouloir garder leurs enfants à la maison et donc de savoir comment bénéficier de toutes les aides nécessaires et faire en sorte qu’ils suivent une scolarité intégrée. Ainsi quelques parents se sont mis ensemble et ont fondé l’association. L’objectif de l’ARPA est de mettre les parents en relation, de leur permettre d’échanger via email, téléphone ou lors de rencontres récréatives afin de connaître une pluralité de situations en Suisse romande lorsqu’on a un enfant handicapé de la vue. Aujourd’hui, l’association compte une quarantaine de membres.

A quoi doit-on faire particulièrement attention lorsqu’on est parent d’un enfant en situation de handicap visuel?

Il faut surtout faire attention à l’équilibre entre une prise en compte suffisante du handicap et le principe de ne pas en faire son quotidien.

A-t-on le soutien nécessaire, sait-on où s’adresser?

Lorsque je me suis retrouvée dans la situation de parent d’enfant concerné, mon premier réflexe a été de regarder si une association existe, mais pas tout le monde n’a ce réflexe. Les parents ont souvent peur d’affronter le handicap et sont souvent adressés à l’ARPA par le biais d’un service de consultation par exemple. Nous sommes référencés à l’association faîtière visoparents qui nous adresse quelques demandes et le Service éducatif itinérant devrait également nous mentionner auprès des parents concernés. En Suisse romande, nous sommes la seule association qui permette de mettre en commun les expériences et d’échanger à ce sujet.

Quelles sont les problématiques principales discutées à l’ARPA?

On a souvent des questions sur le matériel. Comme il est souvent très compliqué à obtenir, l’ARPA bénéficie par exemple d’un fonds qui préfinance le matériel lorsque l’AI tarde à le financer. La question de l’accompagnement est aussi fréquente. Quelles sont les possibilités d’accompagnement? Nous avons eu le cas d’un parent qui ne pouvait pas accompagner son enfant à la natation, il n’a donc pas pu prendre de cours jusqu’à ce que l’ARPA lui trouve une solution d’accompagnement. Certains parents ont aussi des questions par rapport au polyhandicap, telles que la marche à suivre idéale pour que les différents intervenants et spécialistes puissent se mettre en réseau pour échanger.

Même si l’ARPA est la seule association de ce type en Suisse romande, elle souhaite être davantage connue afin d’avoir plus de membres actifs et également plus de membres au comité.