« Sharing the knowledge to ACT : Accessibility, Communication, Technology » (Partage des connaissances pour agir : accessibilité, communication, technologie) : telle était la devise de la 17e conférence internationale du Deafblind International (DBI), réseau international de la surdicécité congénitale et acquise. Créé à l’initiative d’écoles pour enfants atteints de surdicécité, ce congrès mondial attire aujourd’hui plus de 400 participants, professionnels, personnes concernées et proches. Tina Aeschbach et Mäde Müller y ont représenté le service spécialisé en surdicécité de l’UCBA.

Par Nina Hug

*Photo: Avec ses renfoncements et son plateau rembourré, l’InterpreTABLE est conçu tout spécialement pour les personnes qui communiquent en langue des signes tactile. Grâce à la position agréable des bras, les partenaires peuvent communiquer à bonne distance.

Photo: Able Australia

La surdicécité est un domaine tout petit, très spécifique. La Suisse n’étant elle-même pas grande, on peut dire que la surdicécité y est donc un domaine incontestablement minuscule. « Une bonne raison pour nous d’être tournés vers l’extérieur,de toujours nous tenir informés de l’actualité en matière de développement dans tous les domaines (comme par exemple la recherche, la technologie) et de profiter des connaissances et des expériences des autres pays », explique Tina Aeschbach, cheffe du centre de compétence en surdicécité acquise.

Lors de nombreux ateliers et conférences plénières et à l’aide d’affiches, les professionnels, mais aussi les proches, ont partagé leurs connaissances dans un large éventail de domaines. L’UCBA a trouvé particulièrement intéressantes pour son travail les contributions relatives à la surdicécité acquise. Tina Aeschbach et Mäde Müller ne sont pas allées en Australie les mains vides, mais avec une affiche concernant l’orientation et la mobilité, un atelier sur le thème : « Mourir dans la dignité », du matériel d’information de l’UCBA ainsi que sa montre ACUSTICA.

Grâce à l’affiche apportée, Mäde Müller, experte en réadaptation, a pu profiter des riches échanges sur ce thème. L’affiche a eu l’effet d’un véritable aimant sur les autres professionnels. En effet, il n’est vraiment pas évident de retrouver ses pairs parmi plus de 400 participants. « En Suisse, grâce au service spécialisé en surdicécité, le domaine de l’orientation et de la mobilité pour les personnes sourdaveugles et malentendantes-malvoyantes jouit d’un niveau très élevé. Notre affiche nous a permis de partager nos connaissances et de tisser ainsi un réseau international avec les spécialistes en orientation et mobilité et les autres professionnels de la réadaptation », explique Mäde Müller. En cas de questions après la conférence, les participants pourront très rapidement retrouver le lien nécessaire pour recontacter la personne rencontrée.

Jusqu’à présent, le thème « Mourir dans la dignité » a rarement été traité par les professionnels au cours de leur travail avec les personnes atteintes de surdicécité. Or, pour elles, cette dernière partie de leur vie recèle de nombreux défis. Aussi, l’atelier sur ce thème a-t-il suscité un immense intérêt. Une quarantaine de participants ont réfléchi ensemble au soutien spécifique durant cette dernière période de la vie. Lorsqu’une personne concernée est à l’hôpital, par exemple, il est très important pour elle de savoir dans quelle pièce elle se trouve, quelle activité va se passer ou où sont les WC – même si elle ne peut plus s’y rendre seule. Durant l’atelier, Mäde Müller a pu faire part de son savoir. « Une conférence internationale est comparable à du troc. Nous y avons apporté nos connaissances et remporté celles d’autres participants. Tous sont très ouverts au partage. L’objectif est de poursuivre ensemble un développement et non pas de savoir qui en est l’inventeur.

Mäde Müller et Tina Aeschbach ont aussi rapporté, dans leurs bagages, quelques idées de produits, telle une table spécialement conçue pour la communication en langue des signes tactile. Rembourrée, avec un plateau situé à une hauteur agréable et des sièges à bonne distance, elle facilite la communication, qui exige souvent un effort physique. Autre produit ramené : un bracelet utilisable en cas d’urgence pour informer les médecins et le personnel soignant du handicap de la personne concernée. Tina Aeschbach a également ramené de son voyage les résultats des dernières recherches, sur la prévalence de la surdicécité notamment. Ces données ont déjà intégré les tout récents calculs de Stefan Spring pour déterminer le nombre de personnes aveugles, malvoyantes et sourdaveugles en Suisse.

L’étude SELODY est en bonne voie

Du nom de SELODY, cette étude est l’un des trois principaux projets de recherche actuellement en cours à l’UCBA. Elle examine comment un handicap visuel, éventuellement associé à une surdité ou une malentendance, influence la relation de couple et formule, sur cette base, des recommandations à l’adresse de tous les couples concernés aujourd’hui et à l’avenir. Cette étude est également destinée à l’entraide, susceptible de s’inspirer de certains thèmes dans son travail de soutien. Enfin, SELODY entend sensibiliser les professionnels des services de consultation à des aspects importants de la vie de couple et du soutien mutuel lors de l’apparition d’un handicap visuel à l’âge adulte.

En date du délai rédactionnel, 115 couples provenant de toute la Suisse et quelques couples issus des pays voisins s’y étaient inscrits. Entre mai et novembre 2019, la plupart ont déjà participé à la première étude. Un an plus tard, c’est-à-dire dans le courant de l’année 2020, tous les couples seront à nouveau interrogés, sur leur situation de vie. De plus, deux sous-groupes seront créés, l’un en Suisse romande, l’autre en Suisse alémanique. Les participants seront à nouveau interviewés en vue d’explorer davantage certaines questions (études SELODY).

Avec au total 115 couples inscrits, sans compter ceux qui viendront s’y ajouter d’ici à la parution du présent numéro, l’étude SELODY a atteint son premier objectif quantitatif. Un grand merci à toutes les personnes qui y ont contribué. Nous aurions encore souhaité que plus de couples vivant en situation de surdicécité s’inscrivent à cette étude : actuellement, seuls une dizaine de couples y prennent part. Relevons que la participation à une recherche d’une telle envergure n’est pas une sinécure. Elle exige beaucoup de force et d’énergie.

Attendus pour le second semestre 2021, les résultats de l’étude SELODY seront ensuite présentés dans tactuel. Pour toute question, veuillez vous adresser à Stefan Spring, responsable de la recherche à l’UCBA : spring@szblind.ch, tél. 079 617 22 34