Lorsque handicap visuel et autisme se conjuguent

L’autisme est de plus en plus souvent diagnostiqué chez les enfants. Ce trouble du développement n’est pas plus fréquent de nos jours, mais le fait qu’il soit reconnu plus tôt permet de déchiff rer certains comportements et de prendre des mesures importantes plus rapidement.

par Annette Ryser

Les enfants handicapés de la vue et atteints de TED ont besoin de structures adéquates.
Photos: photocase.com

«Nous avons su dès sa naissance qu’elle était aveugle», explique A. W. Toutefois, au fi l des mois, la mère de cette femme âgée aujourd’hui de vingt ans a remarqué des particularités dans son comportement: «A environ deux ans, j’ai supposé que son comportement n’était pas uniquement dû à sa cécité». La maman a consulté nombre de médecins, mais le diagnostic correct – une cécité doublée d’un syndrome d’Asperger, forme légère de TED – n’a été rendu que 13 ans plus tard. Ces dernières années, bien que ce trouble génétique du développement ne soit pas plus fréquent en soi, le diagnostic de l’autisme est posé bien plus souvent et rapidement. Cela découle, entre autres, du fait que de nos jours, l’on ne présuppose pas des troubles en termes de contenus étroitement défi nis, mais une continuité de multiples facteurs d’infl uence connus sous l’appellation de «troubles envahissants du développement (TED)».

De nombreuses similitudes

Selon l’association de parents autisme suisse, environ 0,7 % des enfants sont concernés par les TED. Dans une étude récente de l’UCBA, le nombre d’enfants handicapés de la vue en Suisse
Il est diffi cile de diagnostiquer des TED chez des personnes malvoyantes ou aveugles. L’importance du diagnostic Lorsque handicap visuel et autisme se conjuguent est estimé à moins de 0,5 %. «Pourtant, le handicap de la vue conjugué aux TED n’est pas si rare» fait remarquer Ursula Hofer, responsable de la pédagogie spécialisée pour handicapés de la vue à la Haute école de pédagogie curative et spécialisée de Zurich. Les diagnostics n’étant pas toujours clairs, elle n’est pas en mesure d’articuler des chiffres précis. Toutefois, Ursula Hofer ajoute que par certains points, les deux handicaps peuvent avoir des effets similaires: les spécialistes supposent que par rapport à des enfants du même âge, les enfants aveugles de naissance accusent un retard dans leur développement émotionnel et social, la communication visuelle avec leur entourage n’ayant pas lieu. Par cet aspect, ils sont semblables aux enfants atteints de TED, qui présentent des diffiest estimé à moins de 0,5 %. «Pourtant, le handicap de la vue conjugué aux TED n’est pas si rare» fait remarquer Ursula Hofer, responsable de la pédagogie spécialisée pour handicapés de la vue à la Haute école de pédagogie curative et spécialisée de Zurich. Les diagnostics n’étant pas toujours clairs, elle n’est pas en mesure d’articuler des chiffres précis. Toutefois, Ursula Hofer ajoute que par certains points, les deux handicaps peuvent avoir des effets similaires: les spécialistes supposent que par rapport à des enfants du même âge, les enfants aveugles de naissance accusent un retard dans leur développement émotionnel et social, la communication visuelle avec leur entourage n’ayant pas lieu. Par cet aspect, ils sont semblables aux enfants atteints de TED, qui présentent des difficultés de communication générale et, partant, un défi cit dans le comportement social. De ce fait, il n’est pas facile de différencier clairement l’autisme et le handicap visuel. Dans les deux cas, le bébé n’établit pas un contact visuel et ne répond pas aux sourires. «Lorsqu’un enfant présente à la fois un handicap visuel et des TED, les personnes spécialisées qui l’entourent jouent un rôle majeur dans l’établissement du diagnostic.», explique Ursula Hofer. Si les personnes responsables de la prise en charge de l’enfant, les parents et les médecins se concentrent exclusivement sur le premier diagnostic posé, ils risquent de passer à côté du second handicap. C’est le cas de la maman de la jeune femme aveugle atteinte du syndrome d’Asperger.

Le braille: un apprentissage plutôt facile

Il est diffi cile de diagnostiquer des TED chez des personnes malvoyantes ou aveugles.
Photo: GoodwinDan, photocase.com

En général, tant les enfants présentant des TED que ceux atteints d’un handicap visuel éprouvent des diffi cultés à reconnaître des phénomènes complexes. Ils se concentrent sur des détails et n’arrivent pas à saisir l’ensemble. La cause réside dans leur perception moindre qui provient, pour les enfants qui présentent des TED, de leur manière spécifi que de traiter les informations et, pour ceux handicapés de la vue, du fl ux limité des informations qu’ils reçoivent. Lorsqu’elles se combinent, ces limites se renforcent l’une l’autre. En revanche, la grande faculté des enfants atteints de TED de se concentrer sur les détails leur permet d’apprendre le braille assez facilement. Il en va de même pour l’utilisation des moyens auxiliaires, pour autant qu’ils présentent pour eux un intérêt et qu’ils ne mettent pas en péril des structures existantes. «Pour des enfants polyhandicapés, il est doublement important de pouvoir s’orienter à des structures», explique Ursula Hofer. «Celles-ci donnent à leur vie un cadre dans lequel ils se retrouvent. Il est possible d’aménager visuellement et tactilement des repères qui contribuent à structurer tant l’espace que l’action et de prévoir, en plus, des informations transmises par une synthèse vocale». Une marionnette pour exprimer ses émotions Certains programmes tels que «Lubo aus dem All» – programme éprouvé de développement des habiletés sociales et émotionnelles en milieu préscolaire – sont d’excellents instruments pour permettre aux enfants d’acquérir des compétences sociales et émotionnelles. Leur objectif est de prévenir des troubles du comportement à long terme. «Lubo» provient d’une planète exempte d’émotions. Les enfants sont sollicités pour l’aider à vivre des situations émotionnelles propres à la Terre. Ainsi, ils apportent des réponses à des questions cruciales telles que: «Quels sentiments les êtres humains ont-ils dans une situation donnée et comment Lubo peutil reconnaître ces sentiments?» Les enfants qui présentent un handicap visuel conjugué à des TED bénéficient à ce jour d’une stimulation précoce individuelle; A. W. a assumé ce rôle à la maison.

Compte tenu du handicap visuel et du fait que chez les enfants atteints de TED, des talents extraordinaires côtoient parfois d’importants déficits, la prise en charge de sa fille a souvent
été inadaptée. «Elle a été beaucoup trop sollicitée dans certains domaines et clairement sousestimée dans d’autres». Cela montre que face à ce polyhandicap spécifique, la stimulation de
l’enfant doit être axée sur sa personnalité et ses aptitudes, en fonction de ses points forts et de ses intérêts.

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Manuel pour améliorer la communication

Les enfants qui présentent à la fois un handicap visuel et des troubles envahissants du développement constituent, pour le corps enseignant et les professionnels qui les prennent en charge, un défi tout particulier. Si avec une personne handicapée de la vue l’on compense certains déficits par la parole, cette dernière est justement source de confusion pour les enfants atteints de TED. Inversement, tandis que l’utilisation de matériel visuel est très fréquente avec des enfants autistes, elle n’est guère possible avec des enfants handicapés
de la vue. Le manuel ci-dessous constitue une aide pratique destinée aux parents d’enfants concernés par ce double handicap, ainsi qu’aux enseignants, aux éducateurs et à toutes les personnes qui les prennent en charge. Il vise à améliorer la communication et à donner à l’environnement de ces enfants une structure adéquate.

Hamer-de Jong, Monique, Lagerweij, Paul, Strietman-te Roller, Margreeth. Kinder mit Sehschädigung und Autismus. Eine praktische Handreichung für die Begleitung von Kindern mit Sehschädigung und Autismus-Spektrum-Störung, traduit du néerlandais par Heinz Graumann. 2012, ISBN 978-3-934471-86-3, CHF 25.20. Attention existe uniquement en allemand.