Comment un handicap de la vue peut-il être diagnostiqué et traité chez les personnes à handicap multiple?

Plusieurs milliers de personnes atteintes de handicap multiple présentent aussi un handicap visuel, souvent nondécelé. Si un diagnostic pertinent et des mesures adéquates requièrent l’intervention des proches et des professionnels, souvent, ensuite, de simples mesures permettent de franchir de grands pas.

par Ann-Katrin Gässlein

La vue devrait être examinée de manière régulière aussi chez les personnes âgées.
Photo: Fondation Mühlehalde

Il y a près de dix ans, une étude menée en Bavière a ébranlé le domaine du handicap visuel. Il en ressortait que près d’un quart des personnes polyhandicapées sont aussi handicapées de la vue. Ceci a interpelé des organisations de l’UCBA qui travaillent avec ces personnes. En 2005, l’UCBA a réalisé, en collaboration avec la Haute école intercantonale de pédagogie curative HfH de Zurich, une enquête auprès du personnel de 1’200 institutions. «En interprétant nos chiffres, le nombre de résidants d’un home conjuguant handicap multiple et visuel avoisinerait les 4’000 personnes en Suisse», explique Stefan Spring, gérontologue, chargé de recherches à l’UCBA et responsable de l’étude. Il relève cependant que les personnes résidant à leur domicile n’ont pas fait l’objet de questions, ce qui élèverait le nombre de personnes concernées. L’enquête a également mis en lumière qu’il serait opportun de connaître ce qui change dans la planifi cation de la prise en charge et des soins, une fois les professionnels au courant du handicap visuel. Il est apparu que dans le domaine de la pédagogie spécialisée, une grande importance est accordée au handicap de la vue. Dans nombre d’institutions, une consultation annuelle chez un ophtalmologue, ainsi que des visites auprès d’opticiens sont courantes. Dans les établissements pour adultes, il n’existe aucune norme inhérente au handicap visuel.

En vieillissant, les personnes atteintes d’un handicap multiple connaissent les mêmes processus que tout un chacun, telle une diminution du potentiel visuel. L’âge moyen de cette population augmente également. Le thème du handicap lié à l’âge constitue un nouveau champ d’activité auquel les chercheurs consacrent de nombreux séminaires. Ces personnes sont plus vulnérables face à des lésions visuelles, surtout si une maladie génétique est à l’origine de leur handicap: «Dès la quarantaine, les personnes atteintes d’une trisomie 21 présentent souvent des troubles de la vue liés à l’âge.»

L’entourage est grandement sollicité

Stefan Spring considère que le plus grand défi consiste à établir le bon diagnostic. Généralement, les personnes à handicap multiple ne signalent pas qu’elles voient plus mal qu’auparavant et vont encore moins, de leur propre chef, consulter un ophtalmologue. Cette responsabilité incombe aux professionnels qui prennent cette personne en charge, ainsi qu’aux proches. Tous doivent être attentifs. Or, quand et comment identifi er les premiers symptômes d’un handicap visuel? «Avant tout, lorsque l’on constate des changements dans le comportement», explique Stefan Spring. Si une dame qui, des années durant, adorait se promener, évite tout à coup de se rendre seule au parc, c’est peut-être un indice de la présence d’un trouble visuel − même si elle ne dit pas être éblouie par la lumière du soleil. «La rotation continuelle des professionnels et des référents complique ce suivi», précise Stefan Spring. Par conséquent, il s’agit également d’observer et de comparer les comportements.

Le soutien existe

Des consultations périodiques auprès d’un ophtalmologue et d’un opticien, de même que des évaluations auprès d’un service de consultation en Basse Vision, se révèlent de bons moyens de surveiller l’évolution de la vue. Stefan Spring insiste sur la nécessité d’agir et d’admettre qu’un simple test ne suffi t pas. En effet, chez une personne atteinte d’un handicap multiple, une évaluation prend quatre fois plus de temps. «Il s’agit de travailler en réseau, en collaboration avec les parents, les proches et les professionnels. Le surcroît de temps consenti porte vraiment ses fruits». Une fois le bon diagnostic établi, des stratégies judicieuses peuvent être appliquées: lunettes de lecture, opérations de la cataracte et lunettes fi ltres contre l’éblouissement sont adaptées aux personnes à handicap multiple aussi. Parfois, une simple casquette à visière suffit. «Le gain en qualité de vie et parfois en autonomie sont substantiels», conclut Stefan Spring.

Trois films illustrent ce sujet

Afi n de sensibiliser le personnel des institutions, l’UCBA a édité, en collaboration avec 4 organisations membres spécialisées dans ce domaine, un DVD intitulé: «Lorsque voir autrement devient un défi ». Ce DVD comporte trois fi lms tournés par Bartimäus, homologue de l’UCBA aux Pays-Bas et pourra être commandé à l’UCBA dès juin 2013. Toutes les institutions qui prennent en charge des personnes à handicap multiple recevront un exemplaire gratuit. Chaque fi lm dure une trentaine de minutes et est diffusé en français et allemand. Intitulé «Signes d’un handicap visuel non décelé », le premier fi lm est une introduction générale qui explique comment déceler un trouble de la vue chez une personne polyhandicapée. Il précise qu’il n’est pas possible d’effectuer des tests auprès de toutes les personnes. Il convient de recourir, soit à une communication non verbale, soit à une estimation de la distance de vue optimale. Des réactions types face à des objets usuels peuvent donner de précieuses indications.

Le deuxième fi lm «Soins spécifi ques aux handicaps visuels» traite des mesures à prendre: nommer les objets dont il est question, mais aussi un bon éclairage et un contraste adéquat jouent un rôle déterminant. Le troisième fi lm «Méconnu: le handicap visuel d’origine cérébrale» est consacré à des enfants atteints d’un handicap de la vue pas directement lié à des problèmes optiques, mais au traitement des informations visuelles par le cerveau. La typhlophilie suisse est bien préparée à soutenir les institutions qui travaillent avec des personnes à handicap multiple. Vous trouverez sur notre site www.ucba.ch la liste des centres de consultation régionaux et des écoles spécialisées, certaines fournissant également des prestations ambulatoires. Sur le même site, la rubrique «Handicap visuel et handicap multiple» propose d’autres contributions et renseignements destinés au personnel spécialisé. Pour toute autre information, n’hésitez pas à nous contacter.

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Le terme de handicap multiple désigne deux formes de handicap distinctes. La première est additive. Pour chaque forme de handicap des mesures de réadaptation spécifi ques adéquates
existent. Une personne handicapée de la vue en fauteuil roulant est donc atteinte d’un handicap multiple. La seconde acception, sur laquelle se base l’UCBA, repose sur des fondements de pédagogie spécialisée: toutes les fonctions physiques ou intellectuelles du corps étant commandées par le cerveau, divers problèmes de développement et d’intelligence peuvent résulter d’un handicap mental. Il en découle des limitations dans plusieurs domaines: moteur, logopédique ou visuel.