Également connue sous l’appellation Cerebral Visual Impairment (CVI), la ­déficience visuelle d’origine corticale (DVOC) n’est souvent pendant longtemps ni décelée, ni diagnostiquée d‘un point de vue clinique et scolaire, bien que les enfants concernés présentent des troubles clairement perceptibles et souffrent d’un quotidien visuellement trop exigeant pour eux. L‘Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA propose aux professionnel-le-s un nouveau processus d‘évaluation qui confère une structure claire à ce domaine hautement complexe, soit une sorte de fil d‘Ariane à travers un labyrinthe interdisciplinaire.

Par Gisela Spiegel, spécialiste en basse vision et CVI de l’UCBA

Plusieurs professionnel-le-s issus de diverses disciplines (neuropsychologie, ophtalmologie, orthoptique, visio-pédagogie, pédiatrie du développement) et de différents cantons ont participé au développement du processus d‘évaluation. Les âpres discussions visaient à combiner et à consolider les diverses voies empruntées afin d’aplanir les différences cantonales et institutionnelles. Ce fil rouge a donné lieu à une recommandation pour un processus réussi que les spécialistes sur place doivent néanmoins harmoniser avec les directives cantonales existantes.

Une illustration du processus figure aux pages suivantes. Les instructions sont disponibles sur www.ucba.ch/processus-cvi. Le processus est disponible en français et en allemand.

Entre voir et comprendre : prendre au sérieux les indices précoces
Les enfants en situation de CVI n‘ont pas de troubles ophtalmologiques classiques. Pourtant, leur manière de traiter l‘information visuelle diffère. Ils ne reconnaissent pas les visages des gens dans une foule, évitent les tâches visuelles et s‘approchent inhabituellement près des objets. Ils compensent souvent leur CVI par l‘ouïe ou le toucher, mais souffrent rapidement de fatigue visuelle. Ces observations sont les premiers indices du tissu diagnostic.
En particulier chez les groupes à risque – enfants nés prématurément ou présentant des antécédents neurologiques – la vigilance est recommandée. En effet, tout porte à croire que dans ces situations, les troubles visuels sont plutôt la règle que l’exception.

Dans la mythologie grecque, Ariane a donné à son amoureux un fil déroulé l’amenant hors du labyrinthe de Minotaure. Comme dans le mythe, le diagnostic CVI ne s’effectue pas en ligne droite. Bien des personnes concernées et des spécialistes cherchent longtemps la bonne piste. Face à un trouble visuel aussi complexe, une interaction interdisciplinaire coordonnée est indispensable.

Elle commence par une évaluation ophtalmologique suivie d’un examen orthoptique plus large. Si des questions restent sans réponse, des dépistages, puis des examens neurologiques sont agendés. Des observations des spécialistes issus de la neuro-pédagogie, de l’éducation précoce spécialisée et d’autres disciplines déjà impliquées, ainsi que les estimations des parents viennent compléter le tableau. Le diagnostic proprement dit est établi par le dialogue entre ophtalmologue et neuropsychologue, sur la base de directives médicales auxquelles s’ajoutent, au besoin, des perspectives neuro-pédiatriques. Le fil rouge consiste à toujours garder à l’esprit les limitations fonctionnelles de l’enfant dans sa vie quotidienne.

De la compréhension à l’action : interventions individuelles
Dès la sortie du labyrinthe diagnostique commence véritablement le travail. Les services visiopédagogiques jouent alors un rôle clé en transposant le diagnostic en mesures pratiques à l’école et au quotidien : adaptation du matériel didactique, structuration de l’environnement et utilisation ciblée de stratégies de compensation. De plus, des entraînements neuropsychologiques et des mesures ergothérapeutiques peuvent stimuler le traitement visuel.

Il est essentiel que non seulement l’enfant, mais aussi son entourage, comprennent ce que le premier voit, ou ne voit pas. Les mesures sont régulièrement réexaminées et adaptées afin d’en assurer l’efficacité. Afin de garantir la solidité du réseau, il convient de déterminer très tôt à qui est confiée la gestion du cas. Les services pédiatriques et visiopédagogiques avant tout sont tenus de collaborer étroitement. Ainsi s’établit un réseau dynamique qui tient compte des besoins de l’enfant et veille à ce qu’il ne se perde pas dans le labyrinthe des diverses compétences.

Comme le montre le processus d’évaluation, la CVI ne se diagnostique pas en s’appuyant sur un avis isolé, mais sur l’interaction entre plusieurs domaines de spécialisations. Le fil d’Ariane symbolise des processus structurés, une communication claire et une responsabilité commune. C’est la seule approche qui permette un accompagnement sûr des enfants en situation de CVI et de leur famille à travers le labyrinthe des spécialisations vers les solutions adéquates.