Wie eine Sehschädigung auch bei mehrfachbehinderten Menschen erkannt und behandelt werden kann

Mehrere tausend mehrfachbehinderte Menschen in der Schweiz sind auch sehgeschädigt – oft unerkannt. Das muss nicht so bleiben. Aber eine richtige Diagnose und geeignete Massnahmen erfordern Einsatz von den Angehörigen und vom Fachpersonal. Dafür lässt sich mit einfachen Massnahmen oft viel erreichen.

von Ann-Katrin Gässlein

Eine alte Frau im Rollstuhl im Garten: Regelmässige Sehkontrollen bei älteren Menschen mit Mehrfachbehinderung sind kein Standard.
Bild: Stiftung Mühlehalde

Rund zehn Jahre ist es her, dass eine Studie aus Bayern die Branche aufrüttelte: Etwa ein Viertel aller Menschen mit einer Mehrfachbehinderung, so lautete der Befund im benachbarten deutschen Bundesland, habe gleichzeitig eine Sehbeeinträchtigung. Auch in der Schweiz schlug diese Untersuchung Wellen und rief eine Gruppe von Mitgliedorganisationen des SZBLIND auf den Plan. Sie alle haben in ihrer Praxis mit mehrfachbehinderten Menschen zu tun und wollten wissen, ob diese Ergebnisse auch für die Schweiz gelten, und was dies für ihre tägliche Arbeit bedeuten könnte.

Gemeinsam mit der Hochschule für Heilpädagogik HfH befragte der SZBLIND im Jahr 2005 rund 1’200 Institutionen, um die Einschätzungen, das Wissen und die Erfahrungen des Personals zu diesem Thema zusammenzutragen. Messungen bei Betroffenen wurden nicht vorgenommen. Wir rechneten die Zahlen um und kamen auf etwa 4’000 Personen, die in Heimen leben und gleichzeitig sehgeschädigt und mehrfachbehindert sind“, erklärt Stefan Spring, Gerontologe und Forschungsbeauftragter des SZBLIND, der die Studie verantwortet hatte. Doch er betont, „dass wir nur Auskünfte aus den Institutionen erhalten haben.“ Menschen, die privat zu Hause betreut würden, seien nicht erfasst worden – aus diesem Grund wird die tatsächliche Zahl der betroffenen Menschen wohl noch höher sein.

Die Untersuchung förderte noch eine andere interessante Beobachtung zu Tage: „Wir wollten wissen, wie sich eine bekannte Sehbehinderung auf die Betreuungsplanung und die Pflege der betroffenen Menschen in den Institutionen auswirkt.“ Dabei stellte sich heraus, dass der Sehbeeinträchtigung im pädagogischen Bereich, vor allem im Schulwesen, viel Aufmerksamkeit geschenkt wird. Ein jährlicher Augenarztbesuch und Kontakte zum Hausoptiker oder zu Beratungsstellen des Sehbehindertenwesens sind in vielen Fällen selbstverständlich. Anders bei Institutionen, in denen Erwachsene leben: „Hier gibt es bislang keine Standards, was zusätzlich bei einer Sehbehinderung unternommen werden sollte.“ Dass auch geistig behinderte Menschen ins Alter kommen und damit Sehbeeinträchtigungen schon deswegen häufiger werden, wird kaum systematisch untersucht. Die grossen Problemen liegen also wohl aus zwei Gründen im Erwachsenenalter: Die Sehbeeinträchtigungen nehmen zu und die Intensität der heilpädagogischen Betreuung und Förderung nimmt ab.

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Was meint „Mehrfachbehinderung“?

Mit dem Begriff Mehrfachbehinderung bezeichnet man heute zwei ähnliche, aber dennoch unterschiedliche Formen der Behinderung. Das erste Verständnis ist additiv: Mehrfachbehindert ist, bei wem mehr als eine Behinderung auftritt.  Die Sehbehinderung eines Menschen, der im Rollstuhl sitzt, wäre demnach als Mehrfachbehinderung einzustufen. Für jede Behinderungsform existieren unterschiedliche und sinnvolle Rehabilitationsmöglichkeiten. Dem zweiten Verständnis liegen heilpädagogische Überlegungen zugrunde: Da alle körperlichen und geistigen Funktionen über das Gehirn gesteuert werden, ergeben sich aus einer geistigen Behinderung heraus verschiedene Entwicklungs- und Intelligenzprobleme. In der Folge entstehen Einschränkungen im mehreren Bereichen: beim Gehen, in der Sprache oder auch beim Sehen. Der SZBLIND stützt sich vorwiegend auf die heilpädagogische Interpretation der Mehrfachbehinderung.

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Auch bei Kindern sind Abklärungen möglich – mit Zeit, Gesprächen und unkonventionellen Methoden.
Bild: Blindenschule Zollikofen

Das Problem lässt sich nicht mehr länger ignorieren. Das Durchschnittsalter der Bevölkerung steigt, und das schliesst auch Menschen mit Behinderung ein. „Behinderung und Alter“ ist ein neues Feld, das Spezialistinnen und Spezialisten auf Tagungen und Forschungstreffen beschäftigt. Dabei erleben mehrfach behinderte Menschen einerseits „normale“ Alterserscheinungen, wie den Rückgang der Sehfähigkeit – und andererseits sind sie durch ihre Behinderung noch anfälliger für Sehschädigungen, vor allem wenn der Behinderung eine Erbkrankheit zugrunde liegt: „Menschen mit Trisomie 21 werden häufig mit 40 Jahren schon alterssehschwach.“

Das Umfeld ist gefordert

Die grösste Herausforderung sieht Stefan Spring im Finden der richtigen Diagnose, der Abklärung, ob zusätzlich zur Mehrfachbehinderung auch eine Beeinträchtigung des Sehens vorliegt. Mehrfachbehinderte Personen fahren in der Regel nicht Auto, lesen nicht und melden daher auch nicht, dass sie nicht mehr so gut sehen wie früher. Aus Eigeninitiative geht also niemand zum Augenarzt. Das Umfeld ist gefordert. Die Verantwortung liegt also beim Betreuungspersonal und bei den Angehörigen. Diese müssen aufmerksam sein und reagieren. Aber wie kann man eine beginnende Sehbeeinträchtigung feststellen?

„Vor allem, wenn man veränderte Verhaltensweisen feststellt – und diese nicht automatisch auf die geistige Behinderung zurückführt“, so Stefan Spring. Wenn eine Frau, die jahrelang gerne spazieren ging, auf einmal nicht mehr alleine in den Park gehen möchte, kann dies ein Indiz sein – auch wenn sie nicht ausdrücklich sagt, dass sie das Sonnenlicht blendet. „Beim heutigen raschen Wechsel der Bezugs- und Betreuungspersonen in den Institutionen ist es aber sehr schwierig, solche Verhaltensänderungen festzustellen und zu interpretieren“, meint Spring. Es müssen also Vergleiche im Verhalten beobachtet und festgestellt werden.

Es gibt Unterstützung

Eine grosse Hilfe kann dafür die regelmässige Visite eines Augenarztes oder Optikers darstellen, oder der regelmässige Besuch einer Beratungsstelle, die Low Vision-Abklärungen vornimmt. Wobei Spring auch hier Handlungsbedarf ausmacht: „Die Low Vision-Abklärung einer mehrfachbehinderten Person braucht viermal länger als die einer nichtbehinderten Person.“ Denn ein einfacher Sehtest reicht natürlich nicht. „Man muss mit einem Netzwerk arbeiten, muss Eltern, Angehörige und das Personal befragen. Doch der zusätzliche Aufwand lohnt sich ungemein!“ In vielen Fällen lässt sich bei einer Sehbeeinträchtigung – einmal diagnostiziert – zumindest bteilweise Abhilfe finden. Lesebrillen, Staroperationen, Filterbrillen gegen Blendung sind auch für mehrfachbehinderte Menschen gut nutzbar. Manchmal tut’s sogar schon eine Dächli-Kappe. „Der Gewinn an Lebensqualität ist sehr hoch und das stellt doch auch für das Fachpersonal eine ungeheure Befriedigung dar.“ In vielen Fällen kann die Selbstständigkeit der betroffenen Personen rasch erhöht werden.

Drei Filme beleuchten das Thema

Um das Personal in Betreuungs-, Wohn- und Arbeitsinstitutionen, die mit mehrfachbehinderten Menschen zu tun haben, auf das Risiko einer Sehbeeinträchtigung zu sensibilisieren, hat der SZBLIND zusammen mit vier auf das Thema spezialisierten Mitgliedsorganisationen eine DVD produzieren lassen. Sie trägt den Titel „Wenn anders sehen zur Herausforderung wird“ – gleich wie die 2005 erschienenen Broschüre – und ist ab Juni 2013 beim SZBLIND bestellbar. Sämtliche Institutionen, die mehrfachbehinderte Menschen betreuen, werden ein Gratisexemplar der DVD erhalten.

Die DVD beinhaltet drei Filme, die von der Partnerorganisation Bartimäus in den Niederlanden gedreht wurden. Der SZBLIND vertreibt die DVDs in der Schweiz mit deutscher und französischer Synchronisation. Alle Filme dauern etwa 30 Minuten.

Der erste Film mit dem Titel „Zeichen einer (unbemerkten?) Sehbehinderung“ ist eine allgemeine Einführung, wie eine Sehschädigung bei mehrfach behinderten Menschen beobachtet werden kann. Sehtests sind in der Regel nicht bei allen Betroffenen möglich. So muss man auf die nonverbale Verständigung ausweichen, oder Distanztafeln zum Einsatz bringen. Auch Reaktionsmuster auf beliebte Gegenstände können Hinweise geben. Der zweite Film trägt den Titel „Spezifische Pflege bei Sehbehinderungen“ und thematisiert mögliche Massnahmen, die Institutionen ergreifen können, die mit mehrfachbehinderten und sehgeschädigten Menschen zu tun haben: Neben dem Benennen von Gegenständen spielt dabei vor allem die Beleuchtung und ein guter Kontrast eine wichtige Rolle. Der dritte Film „Wenig bekannt: Die zerebrale Sehschädigung“ widmet sich dem speziellen Phänomen bei Kindern, deren Sehbeeinträchtigung kein Problem der Optik, sondern der Verarbeitung im Gehirn zugrunde liegt.

Das Schweizerische Sehbehindertenwesen ist für die Unterstützung der Institutionen die mehrfachbehinderte Menschen betreuen gut vorbereitet. Auf www.szblind.ch findet man Adressen von regionalen Beratungsstellen und von spezialisierten Schulen, die auch ambulante Dienstleistungen erbringen. Auf der gleiche Homepage gibt es zudem einen speziell diesem Themen gewidmeten Bereich „Mehrfachbehindert und Sehgeschädigt“, der weitere Berichte und Hinweise für Fachpersonen enthält.