Wenn Sehbehinderung und autistische Störungen gemeinsam auftreten

von Annette Ryser

Ein kleiner Junge senkt den Kopf über ein Geländer: Grössere Zusammenhänge erkennen autistische Kinder oft schwer.
Bild: johannawittig, photocase.com

Autismus bei Kindern wird in den letzten Jahren immer häufiger diagnostiziert. Zwar tritt Entwicklungsstörung nicht unbedingt häufiger auf – aber die schnelleren Diagnosen helfen Eltern und Kindern, bestimmte Verhaltensmuster zu deuten und wichtige Massnahmen früher zu ergreifen.

„Dass sie blind war, wussten wir seit ihrer Geburt“, meint A. W. Doch im Lauf der Monate stellte die Mutter einer heute 20-jährigen geburtsblinden Tochter Auffälligkeiten im Verhalten ihrer Tochter fest: „Erst als sie zwei Jahre als war, begann ich zu vermuten, dass ihr Verhalten nicht allein durch die Blindheit erklärt werden konnte“. Sie suchte Hilfe bei verschiedenen Ärzten – und musste doch noch 13 Jahre warten, bis ihre Tochter die richtige Diagnose gestellt bekam: Blindheit und Asperger, eine milde Form von ASS.

In den letzten Jahren wurde Autismus bei Kindern immer häufiger diagnostiziert. Auch wenn die hauptsächlich genetisch bedingte Entwicklungsstörung nicht per se häufiger auftritt, werden entsprechende Diagnosen heute schneller gestellt. Dies dürfte unter anderem damit zusammenhängen, dass man heute nicht mehr von einer eng umrissenen Störung ausgeht, sondern von einem Kontinuum verschiedener Ausprägungen, die als Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) zusammengefasst werden.

Viele ähnliche Merkmale

Von ASS betroffen sind gemäss dem Elternverein Autismus Schweiz etwa 0,7 % aller Kinder. Zum Vergleich: In einer neueren Studie errechnete der SZBLIND, dass in der Schweiz weniger als 0,5 % der Kinder sehbehindert sind. „Die Mehrfachbehinderung ASS plus Sehbehinderung ist aber nicht so selten, wie man vielleicht annehmen könnte“, sagt Ursula Hofer, Bereichsleiterin Pädagogik für Sehbehinderte und Blinde an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich. Da die Diagnosen aber nicht jedem Fall glasklar seien, kann sie keine konkreten Zahlen nennen.

Eine junge Frau schaut konzentriert auf den Boden: Die Diagnose ASS ist bei einer bestehenden Sehbehinderung oder Blindheit nicht leicht.
Bild: GoodwinDan, photocase.com

Hofer weist jedoch darauf hin, dass sich die beiden Behinderungen in einigen Punkten sehr ähnlich auswirken können: Fachleute gehen davon aus, dass die soziale und emotionale Entwicklung geburtsblinder Kinder im Vergleich zu Gleichaltrigen eher verzögert ist, da die visuelle Kommunikation mit den Eltern fehlt. Damit gleichen sie Kindern mit ASS, welche allgemein Kommunikationsschwierigkeiten und Defizite beim Sozialverhalten aufweisen. Frühkindlicher Autismus und Sehbehinderung ab Geburt sind deshalb oft nicht klar unterscheidbar. So ist es etwa für beide Störungen typisch, dass das Baby keinen Blickkontakt mit seinen Eltern sucht und ihr Lächeln nicht erwidert.

„Ist ein Kind von ASS und einer Sehbehinderung doppelt betroffen, hängt es in diesem früheren Alter stark von den beteiligten Fachpersonen ab, welche Diagnose gestellt wird“, sagt Ursula Hofer. Wenn Betreuungspersonen, Eltern und Ärzte in der Folge auf die Erstdiagnose fokussieren, laufen sie jedoch Gefahr, die zweite Behinderung zu übersehen. Wie auch bei A.W., der Mutter der blinden Tochter mit Asperger: „In Bezug auf meine Tochter hatten die Ärzte den Begriff Autismus zuvor nie erwähnt.“

Punktschrift eher leicht lernen

Sowohl Kinder mit ASS als auch Kinder mit Sehbehinderung haben in der Regel Schwierigkeiten, komplexe Zusammenhänge zu erkennen. Sie konzentrieren sich auf Details und scheitern am grossen Ganzen. Ursache ist die eingeschränkte Wahrnehmung – aufgrund der besonderen Informationsverarbeitung bei ASS und aufgrund der Inputbegrenzung bei der Sehbehinderung. In der Kombination dürften sich die beiden Einschränkungen noch verstärken. Allerdings kann umgekehrt gerade die besondere Fähigkeit von ASS-Kindern, sich auf die Details einer Aufgabe zu konzentrieren, dazu beitragen, dass sie die Punktschrift relativ einfach erlernen können. Auch der Umgang mit anderen Hilfsmitteln ist grundsätzlich kein Problem – sofern das Interesse vorhanden ist und sie keine Bedrohung bestehender Strukturen darstellen.

„Bei der Mehrfachbehinderung ist es doppelt wichtig, dass sich die Betroffenen an Strukturen orientieren können“, erklärt Ursula Hofer. „Das gibt ihrem Leben einen Rahmen und ermöglicht ihnen, sich darin zurechtzufinden.“ Strukturierungshilfen für Räume und Handlungsabläufe lassen sich visuell und taktil anbringen und zudem über ein Sprachausgabegerät mit akustischer Information ergänzen. Wie die Orientierung in Raum und Zeit kann auch der Umgang mit belastenden sozialen Situationen vorher strukturiert und geübt werden.

Mit einer Handpuppe Emotionen beschreiben

Ein kleines Mädchen steht an einer Stallwand und hält sich fest. Entsprechende Strukturen brauchen sehbehinderte wie auch Kinder mit ASS.
Bild: Grammbo, photocase.com

Zum Erwerb der sozialen Kompetenzen eignen sich bei Kindern auch Programme wie „Lubo aus dem All“ – ein erprobtes Programm zur Förderung sozial-emotionaler Kompetenzen im Vorschulalter. Es soll helfen, langfristig kindliche Verhaltensprobleme zu vermeiden. Weil die Handpuppe „Lubo“ von einem emotionslosen Planeten stammt, unterstützen ihn die Kinder in emotionalen Situationen, die für die Erde typisch sind. Die entscheidenden Fragen „Welche Gefühle haben die Menschen in dieser Situation und woran kann Lubo das in Zukunft erkennen?“ beantworten sie sich dabei gleich selber.

Während Kinder mit ASS und Sehbehinderung heute also schon früh eine individuelle Förderung erhalten, musste A. W. bei ihrer Tochter diese Rolle noch selber übernehmen. Aufgrund der Mehrfachbehinderung, aber auch weil bei ASS aussergewöhnliche Begabungen teilweise sehr nah bei grossen Defiziten liegen, sei das Mädchen häufig „zwischen Stuhl und Bank gefallen“. Ihre Mutter sagt: „In einigen Bereichen hat man sie total überfordert – und in anderen wurde sie krass unterschätzt.“ Dies zeigt: Die Förderung dieser speziellen Mehrfachbehinderung soll persönlichkeits- und fähigkeitsbezogen sein und Stärken sowie Interessen des Kindes in den Mittelpunkt stellen.

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Ein Wegweiser zur Verbesserung der Kommunikation
Kinder, die neben einer Sehschädigung auch eine Autismus-Spektrum-Störung haben, stellen Lehrkräfte und Betreuer vor besondere Herausforderungen. Dort, wo beispielsweise in der Begleitung von sehbehinderten und blinden Kindern häufig kompensatorisch Sprache eingesetzt wird, führt dies bei Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung meist zu Verwirrung. Umgekehrt wird bei Kindern mit Autismus vorzugsweise visuelles Material eingesetzt. Das ist wiederum für die Arbeit mit sehgeschädigten Kindern oft unbrauchbar. Die vorliegende praxisorientierte Handreichung richtet sich an Eltern, Lehrkräfte, Erzieher in Wohnheimen und andere, die mit diesen Kindern zu tun haben.
Kinder mit Sehschädigung und einer zusätzlichen Autismus-Spektrums-Störung haben es besonders schwer, die Welt zu begreifen. Dieser „Wegweiser“ zielt auf eine Verbesserung der Kommunikation und eine angemessene Strukturierung der Umgebung für die genannte Zielgruppe ab.

Hamer-de Jong, Monique, Lagerweij, Paul, Strietman-te Roller, Margreeth. Kinder mit Sehschädigung und Autismus. Eine praktische Handreichung für die Begleitung von Kindern mit Sehschädigung und Autismus-Spektrum-Störung. Aus dem Niederländischen von Heinz Graumann. 2012, ISBN 978-3-934471-86-3
CHF 25.20